Dienstag, 19. Februar 2019

Unser Leben mit Down-Syndrom

Ausgabe 2017.09
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Cathy hat Down-Syndrom. Was für ihre Mutter und ihre Schwester vollkommen normal ist, stößt bei Außenstehenden oftmals auf erschütternde Ignoranz. Ein Porträt einer Familie, die beweist, dass anders zu sein vor allem eines bedeutet: besonders zu sein.


Foto: Miriam Höhne

Cathy ist 20 Jahre alt. Sie ist beim Interview anfangs etwas schüchtern, aber sie scheint sich wohlzufühlen. „Ihre Hände sind warm, das ist das beste Zeichen dafür, dass alles passt“, wird die Mama an einer Stelle im Gespräch später lächelnd erklären und liebevoll Cathys Hand halten. Im Laufe des Gesprächs lacht Cathy einige Male. Alle Fragen beantwortet sie, so gut sie kann. Manchmal muss sie vor der (meist kurzen) Antwort überlegen, aber jedes Wort ist von Grund auf ehrlich gemeint. Das weiß man einfach, wenn man in Cathys Augen blickt. Es ist selten, dass ein Gesprächspartner einem so gebannt an den Lippen hängt. Erzählt wird an diesem Nachmittag viel – von der Mama, von der großen Schwester und natürlich von Cathy selbst. Nämlich darüber, wie es ist, anders zu sein als der Rest. Dass dort, wo Liebe herrscht, das „Andere“ zu etwas „Normalem“ und gleichzeitig zu etwas Besonderem wird – und das eigentliche Problem die Ignoranz der Außenwelt ist. Darüber, wie es ist, mit Down-Syndrom zu leben.

Düster. Obwohl sie bereits 38 Jahre alt war, verlief die Schwangerschaft reibungslos, erinnert sich Cathys Mutter Helga. Die Untersuchung der Nackenfaltenmessung habe sie ausgeschlagen: „Weil Cathy sich schon sehr stark bewegte und strampelte, hatte ich Angst, sie mit der Nadel zu verletzen.“ Zu der Entscheidung steht sie heute noch. Ein Schock sei die Diagnose, die einen Tag nach der Geburt gestellt wurde, trotzdem gewesen. Als „düster“ und „finster“ beschreibt Helga diesen Moment. „Ich kannte die Bezeichnung bis dahin nur als Schimpfwort.“ Die Mutterliebe wurde durch die „besondere Situation“ ihrer Tochter aber nicht geschmälert („Ich habe sie von Anfang an so akzeptiert, wie sie ist!“), auch wenn es ihr sogar die Ärzte nicht immer leicht machten. „Cathy war DAS Down-Syndrom-Lehrbuchbeispiel im Krankenhaus, wurde von Studenten genau unter die Lupe genommen, ohne mich darüber zu informieren.“ Mit immer noch deutlicher Abneigung erinnert sich Helga an einen Arzt, „der mir klar zu verstehen gab, dass es besser gewesen wäre, ich hätte abgetrieben. Zudem hätte ich mir ja aufgrund meiner späten Schwangerschaft des Risikos bewusst sein müssen.“ Auch eine Zungenkürzung, um das mögliche Heraushängen der Zunge zu mildern, wurde ihr vorgeschlagen. „Mir wurde immer wieder gesagt, dass ein Leben mit Down-Syndrom nicht erstrebenswert wäre. Ich habe viel geweint.“ Heute weiß und betont Helga aber: „Down-Syndrom ist keine Krankheit!“

Unwissenheit. Im Vergleich zu anderen Down-Syndrom-Kindern war die Entwicklung von Cathy nur leicht verzögert. Helga führt dies vor allem auf die nur ein Jahr ältere Schwester Jacky zurück, die von Beginn an das junge Geschwisterchen unter ihre Fittiche nahm. „Klar musste die Kleine mit mir mithalten, egal ob Down-Syndrom oder nicht!“, lacht Jacky frech. Eine Frühförderung vom zweiten bis zum vierten Lebensjahr (und später nochmals während der Volksschulzeit) war trotzdem nötig. Sprach-, Physio-, Wahrnehmungs- und eine Reittherapie fielen darunter. Auch der familieneigene Hund, mit dem Cathy viel Zeit verbringt, habe viel zur Entwicklung ihrer Tochter beigetragen, ist Helga überzeugt. Nach einer katholischen Privatvolksschule besuchte Cathy eine Mittelschule mit Integrationsklasse. Auch wenn Cathy erzählt, ihr habe die Schulzeit gut gefallen, erinnern sich alle an die vielen Vorurteile seitens der Lehrer und auch der Eltern und Mitschüler. Von „Hirnschaden“ bis zur „armen kranken Schwester“ mussten sich die beiden vieles anhören, zudem wurden Helgas mütterliche Qualitäten misstrauisch beäugt.

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Unser Leben mit Down-Syndrom
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