Donnerstag, 21. Februar 2019

Unser Leben mit dem Angelman-Syndrom

Ausgabe 2017.05
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Der kleine Yannick lacht viel und laut. Er ist ein Sonnenschein – wenn auch nicht ganz freiwillig: Seit seiner Geburt lebt er mit dem seltenen Angelman-Syndrom. In GESÜNDER LEBEN geben seine Eltern Einblick in den Alltag mit einem schwer behinderten Kind.


Fotos: Miriam Höhne

Als wir das moderne, aber doch gemütliche Wohnzimmer der Otzelbergers betreten, erwartet uns Yannick bereits mit offenen Armen. Er lacht, seine Augen glänzen und voller Zuneigung tastet er unsere Hände, unseren Arm und unseren Oberkörper ab. Er freut sich über den Besuch und vielleicht weiß er ja sogar, dass wir seinetwegen hier sind. Im Laufe des Gesprächs, das wir mit seiner Mutter Yvonne (32) und seinem Vater Jürgen (39) führen, wird der aufgeweckte 8-Jährige noch öfter lauthals lachen, uns seine Händchen entgegenstrecken, auch mal etwas gröber zupacken, lustvoll Knabbereien auf der Tischplatte zerbröseln und sich die Sachertorte, die ihm seine Mama füttert, schmecken lassen. Es fällt nicht schwer, Yannick mit seinem sonnigen Gemüt, seinen blonden Haaren und seinen blauen Augen ins Herz zu schließen, in ihm einen Engel zu sehen, dem zwar die Flügel gestutzt wurden, der aber trotzdem hier ist, um die Welt ein bisschen wärmer und liebevoller zu machen. Es entbehrt nicht einer schmerzhaften Ironie, dass Yannick seit seiner Geburt mit dem sogenannten Angelman-Syndrom lebt. Denn himmlisch ist Yannick zwar selbst – seine Krankheit jedoch nicht.

Hysterische Mutter. Yannick ist eines von rund 350 Kindern in Österreich, bei denen das Angelman-Syndrom diagnostiziert wurde. „Es ist aber anzunehmen, dass die Dunkelziffer höher ist“, gibt Papa Jürgen zu bedenken. „Oft wird als Erstes an Autismus gedacht.“ Der Seltenheit der Krankheit war es geschuldet, dass bei Yannick lange Zeit nicht an das Angelman-Syndrom gedacht wurde – vielmehr stand für kurze Zeit die Frage nach einem lebensgefährlichen Virus im Raum. Kurz nach der Geburt hatte Yannick mit Gelbsucht zu kämpfen, auch stillen war aufgrund von Schluckschwierigkeiten nicht möglich. Der Blutdruck war sehr niedrig. „Allgemein war Yannick ein stilles Kind, hat nie geweint. Er war immer zufrieden und hat vor allem in die Luft geschaut.“ Als man zur Flaschennahrung wechselte, benötigte Yannick aufgrund fehlender Kraft eine volle Stunde für 100 Milliliter. „Zudem hatte er einen auffallend großen Kopf.“ Noch schlimmer als die Symptome ihres Babys war aber, erinnert sich Yvonne, dass ihr Umfeld sie nicht ernst nahm: „Ich wurde als hysterische Mutter abgetan, sowohl von Freunden als auch von Ärzten. Es wurde mir immer wieder gesagt, dass sich Yannick einfach langsamer entwickeln würde. Rückblickend war das die schlimmste Zeit für mich – ich habe mich unendlich allein gefühlt.“ Nicht mal der eigene Partner war vollkommen auf ihrer Seite: „Heute weiß ich, dass ich den Ärzten zu viel Vertrauen geschenkt habe“, gibt Jürgen etwas zerknirscht zu. Vielleicht war es der mütterliche Instinkt, der Yvonne nicht aufgeben ließ. Sie recherchierte wochenlang, bis sie endlich auf das Angelman-Syndrom stieß. Yvonne, die Mama, war es also, die den behandelten Arzt auf die richtige Spur brachte. Zum Zeitpunkt der Diagnose war Yannick neun Monate alt. „Natürlich war es der größte Schock meines Lebens“, erzählt sie. „Gleichzeitig war es aber auch eine Erleichterung, weil wir dem Zustand unseres Sohnes endlich einen Namen geben konnten.“

Kommunikation via klatschen. Viele können es sich nicht vorstellen, was es heißt, für ein schwer behindertes Kind zu sorgen. „Woher auch?“, wirft Yvonne ein, gibt aber auch zu: „Der Freundeskreis hat sich stark reduziert. Es ist von beiden Seiten oftmals Unverständnis da. Wenn sich eine frischgebackene Mutter beklagt, die vergangenen zwei Nächte nicht gut geschlafen zu haben, denke ich mir unweigerlich: Was soll ich sagen?! Ich habe die letzten acht Jahre keine einzige Nacht durchgeschlafen!“ Yannick hat massive Schlafstörungen, ist oft drei bis vier Stunden am Stück wach – für berufstätige Eltern (Yvonne ist in der Hotelbranche tätig, Jürgen Betriebsleiter in einer Brauerei) eine zusätzliche Belastung. Auch sonst benötigt Yannick rund um die Uhr Betreuung – seitens der Eltern, des geschulten Kindermädchens, der helfenden Großeltern oder manchmal auch seitens seiner 11-jährigen Schwester Valentina. Man kann es so zusammenfassen: Yannick befindet sich auf dem sowohl motorischen als auch geistigen Niveau eines Kleinkindes – und wird dies auch lebenslang bleiben. Er verständigt sich mit Lauten und Gesten. Bis heute hat er kein richtiges Wort gesprochen. Yvonne: „Es wäre schön, von ihm wenigstens einmal Mama genannt zu werden.“ Ein speziell ausgestattetes iPad hilft den Eltern, mit Yannick besser kommunizieren zu können. So kann er mittels Bildern zeigen, ob er Hunger oder Durst hat, was er trinken möchte, ob er Lust auf Spielen hat oder auf die Toilette muss. Was Yannick in den letzten Monaten erlernt hat: Einmal klatschen bedeutet „Ja“, zweimal ist ein „Nein“. Yvonne: „Für Außenstehende sind solche Dinge bloß Kleinigkeiten, für uns ist es ein riesiger Schritt vorwärts.“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Unser Leben mit dem Angelman-Syndrom
Seite 2 Mutterliebe gibt Kraft
Seite 3 Experten-Interview

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