Donnerstag, 19. September 2019

Morbus Parkinson

Ausgabe 2016.03
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Mit einem unbeabsichtigten Doppelklick am PC fing es an – fünf Jahre später wurde beiWalter Schüberl Morbus Parkinson diagnostiziert. Wie man mit der Krankheit gut lebt, erzählt er in GESÜNDER LEBEN. 


Foto: Miriam Höhne

Die jüngere seiner zwei Töchter hat als Thema der Maturaarbeit die Erkrankung Morbus Parkinson gewählt. „Das ist auf einem Niveau, da steige auch ich aus!“, winkt Walter Schüberl lächelnd und sichtlich stolz ab. Ja, für seine Familie sei Parkinson ein großes Thema, ein Thema, das einfach dazugehört. „Geht ja fast nicht anders!“, meint Schüberl. Er lächelt erneut, diesmal schwingt aber etwas Traurigkeit in seiner Stimme mit. Walter Schüberl lebt seit zehn Jahren mit Morbus Parkinson. Der Alltag habe sich verändert, sein Leben, seine Beziehungen, er als Mensch. Und trotzdem sagt er vollkommen überzeugt: „Man kann mit Parkinson durchaus gut leben.“ Dabei strahlt der 51-Jährige eine dermaßen starke Ruhe aus, seine Augen sind so voller Zuversicht, dass man gar nicht anders kann, als ihm zu glauben.

Ärzte-Odyssee. 2005 war es, als Walter Schüberl das erste Mal bemerkte, dass da etwas nicht stimmt, in ihm drin, in und mit seinem Körper. Alles begann mit einem „Doppel-Mausklick am PC, wo ich keinen machen sollte“. Dieser „Doppelklick“ war ein unkontrollierbares schnelles Bewegen seines rechten Zeigefingers. „Kein Zittern, eher ein leichtes Zucken.“ Die unbeabsichtigten Doppelklicks wurden mit der Zeit immer mehr, der Curser konnte nicht mehr gezielt positioniert werden. „Auch hatte ich plötzlich Probleme mit der Handschrift. Sie wurde immer unleserlicher, immer kleiner.“ Der Geruchssinn verminderte sich zusehends, auch die körperliche Bewegung war immer mehr eingeschränkt. Eine Ärzte-Odyssee folgte. „Ich holte mir bei insgesamt drei Neurologen Rat – keiner davon war in der Lage, die richtige Diagnose zu stellen“, erzählt Schüberl. Sein Ärger, vielleicht auch seine Enttäuschung darüber sind ihm noch heute anzumerken. Alle Ärzte schoben seine Beschwerden auf psychische Ursachen. Einer von ihnen hatte gar nur ein Lächeln übrig. Der Leidensdruck scheint noch nicht sehr groß zu sein, meinte er zu seinem Patienten. Wenn es schlimmer wird, könne er ja wieder kommen. „Da fühlt man sich tatsächlich manchmal nicht ernst genommen.“ Der dritte Neurologe nahm sich seiner zwar an, behandelte ihn aber medikamentös falsch. Erst seine Hausärztin (!) schob ihn behutsam in die richtige Richtung. „Sie hat vorsichtig angedeutet, dass ich doch mal an Parkinson denke solle.“ Irgendwann, nach endlosen Internet-Recherchen, reichte es Schüberl, und er suchte eigenständig die Spezialambulanz im Wiener Allgemeinen Krankenhaus auf. „Binnen fünf Minuten war die Diagnose klar.“ Das war fünf Jahre nach dem ersten unbeabsichtigten „Doppelklick“.

Die Zukunft ändert sich. Die Diagnose selbst war für ihn kein großer Schock. „Ich hatte es geahnt.“ Mit der medikamentösen Therapie wurde rasch begonnen, die Dosis an täglichen Medikamenten war hoch – 1200 mg. Der körperliche Zustand aber wurde schlimmer. Das Zittern wurde stärker, der Gang unsicherer. Schüberl fiel es schwer, den rechten Fuß zu heben, der rechte Arm schwang beim Gehen nicht mit. Dazu Krämpfe. Restless Legs. Schmerzen. Ein geregelter Arbeitsalltag wurde schwierig. Seine Familie? „Immer unterstützend, immer verständnisvoll!“, betont Schüberl wie aus der Pistole geschossen. Wenn er über seine Familie spricht, seine zwei Töchter und seine Frau, da leuchten seine Augen – Augen, die Gutmütigkeit ausstrahlen, aber auch, dass dieser Mann schon viel erlebt hat. „Natürlich war es für uns alle eine Umstellung. Ich war nie depressiv, hatte aber auch Phasen, wo es mir psychisch nicht so gut ging“, gibt er zu. „Eigentlich aber war die Diagnose für meine Frau ein größeres Problem als für mich. Plötzlich sah sie all unsere gemeinsamen Zukunftspläne in sich zusammenbrechen.“ In der Pension reisen, das Leben genießen, gemeinsam glücklich alt zu werden – ist das nun alles noch möglich mit der schwarzen Wolke Parkinson, die so plötzlich über ihnen schwebte? „Bei so einer Diagnose hat man als Erstes ein Leben im Rollstuhl vor Augen.“ Und, das will Schüberl betont wissen: „Angehörige sind genauso Betroffene, die mit der Krankheit umgehen lernen müssen!“

Zufallsbefund. Die Medikamente zeigten ihre Nebenwirkungen: Durch die erhöhte Dopaminzufuhr kam es zu einem ständigen Arbeitsdrang, auch das Bedürfnis nach Sex wurde immer größer. Dazu kamen nicht kontrollierbare, überschießende Bewegungen („Dyskinesien“) sowie ein immer kürzeres Anhalten der Medikamentenwirkung. Auch die Symptome konnten nicht mehr unter Kontrolle gebracht werden. Gemeinsam mit den Ärzten entschied sich Schüberl für die DBS-Therapie, sprich: tiefe Hirnstimulation. Hier wird im Rahmen einer Operation in jede Gehirnhälfte je eine Elektrode eingesetzt. Diese senden schwache elektrische Impulse an die Basalganglien (Gehirnbereich, der für die Bewegungssteuerung zuständig ist), um die normale Kommunikation des Gehirns wiederherzustellen. Die Elektroden werden mit einem Stimulator verbunden, der unter der Haut auf dem Brustkorb angebracht wird. So können viele der bewegungsbezogenen Parkinson-Symptome erheblich gelindert werden (in Schüberls Fall bis zu 80 Prozent). Auch die Medikamentendosis kann um ein Vielfaches verringert werden. Im Vorfeld des Eingriffes dann aber der nächste Schock: Im Gehirn wurden zwei fünf Millimeter große Aneuyrismen gefunden. „Ein schockierender Zufallsbefund“, so Schüberl. Heute zeugt nur noch eine Narbe von diesen Aneuyrismen, die mittels Clipping-Methode entfernt wurden. Wäre das nicht schon genug, kam bald der nächste Zwischenfall: Im Gehirn hatte sich ein Hämatom gebildet. Not-operation. „Zu diesem Zeitpunkt habe ich mit meinem Leben abgeschlossen“, erinnert sich Schüberl.

Hirnstimulation. Dann endlich, 2013, die DBS-Therapie. Zehn Stunden dauerte der Eingriff, einige Stunden davon befand sich Schüberl im Wachzustand. Davon zeigt er sich rückblickend aber unbeeindruckt: „Man spürt eh nichts!“ Mittels Monitor habe er die Operation beobachten können. „Ich habe den Neurologen während der OP sogar für sein Können gelobt!“, lacht er. Eine Verbesserung seines körperlichen Zustandes sei ab der ersten Sekunde, als er aus der Narkose erwachte, bemerkbar gewesen. „Kein Zittern mehr.“ Freilich, vollständig konnte die DBS-Therapie die Symptome nicht lindern, seit wenigen Jahren befindet er sich in Frühpension: Körperlich belastbar sei er nicht mehr so wie früher, bei Anstrengung spüre er oft einen Krampf in der Herzgegend, „der sich anfühlt wie ein Herzinfarkt“. Das Restless-Legs-Syndrom plagt ihn immer noch, genauso Verstopfungen. Der Geruchssinn sei ihm inzwischen komplett abhandengekommen, aber: „Der Geruch meiner Frau ist nach wie vor der einzige, den ich wahrnehmen kann!“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Morbus Parkinson
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