Samstag, 25. Mai 2019

Mein Leben mit multipler Sklerose

Ausgabe 2016.02
Seite 1 von 2

„Ich habe schon oft gehört, dass man mir MS gar nicht ansieht.“ Und das stimmt auch. Gilda Zoncsich ist eine bildhübsche, modisch gekleidete, aber vor allem lebenslustige 46-jährige Frau, die quirlig den Raum betritt, viel lacht und ganz allgemein eine sehr gesunde und einnehmende Ausstrahlung besitzt. 2004 ist bei ihr multiple Sklerose diagnostiziert worden. Die Welt hat sich seitdem zwar verändert, aber sie ist nicht zusammengebrochen. Im Gegenteil. „Mir geht es gut und ich genieße mein Leben!“, lacht sie.


Foto: Miriam Höhne

 

Wobei: Was heißt das denn, ,aussehen wie ein MS-Kranker?’ „So etwas gibt es nicht!“, bestätigen sowohl Neurologe Dr. Robert Stepansky (siehe Interview auf der nächsten Seite) als auch Elisabeth Reeh von der Österreichischen MS-Gesellschaft (www.oemsg.at). „MS ist eine Krankheit mit tausend Gesichtern. Es gibt unzählige Verlaufsformen, kein Patient gleicht dem anderen.“ Nachsatz mit Nachdruck: „Das Bild des MS-Betroffenen im Rollstuhl mit starken körperlichen Leiden stimmt so nicht. Viele Betroffene leben ihr Leben wie bisher weiter und sind im Alltag nur minimal eingeschränkt.“ Aber: Das Bild des körperlichen Dahinsiechens, das hatte auch Zoncsich vor elf Jahren, als ihr der Arzt – „sehr vorsichtig, sehr leidend“ – die Diagnose stellte. „Ich wusste so gut wie nichts über MS. Außer diese schrecklichen Bilder, die man automatisch im Kopf hat.“ Angefangen hat alles mit morgendlicher Übelkeit und starken kognitiven Störungen. Es war Anfang August 2004, als Zoncsich plötzlich in der Arbeit – sie war damals noch als Kindergartenhelferin tätig – die einfachsten Dinge nicht mehr tun konnte: Einkaufslisten schreiben, sich Dinge merken, sich auf ein Gespräch konzentrieren. „Als ich in den Spiegel sah, hatte ich das Gefühl, mein Gesicht sei ganz schief.“ Der erste Gedanke: die sommerliche Hitze. Der zweite: ein Schlaganfall. Als die Beschwerden anhielten, holte sie sich Hilfe beim Hausarzt um die Ecke – und dieser überwies sie sofort ins Wiener Krankenhaus der Barmherzigen Brüder, wo Zoncsich bis heute in Behandlung ist. Man hat mehrere Untersuchungen vorgenommen, unter anderem eine Magnetresonanztomografie, eine Laboruntersuchung, später eine Liquoruntersuchung. An die sieben Tage, die sie im Krankenhaus verbrachte, kann sie sich nicht mehr erinnern. Ein großer schwarzer Fleck. „Mir wurde alles im Nachhinein erzählt.“

Der Kampf beginnt. Während ihres Krankenhausaufenthalts musste Zoncsich wieder das Schreiben, aber auch das Sprechen üben – denn auch damit hatte sie plötzlich Schwierigkeiten. Klare Gedanken zu fassen, fiel ihr schwer. Eine Gesichtshälfte war taub, in Armen und Beinen hatte sie „ein Ameisenlaufen“, zum Teil konnte sie sich nicht bewegen. Selbst zu trinken und zu essen, war so gut wie unmöglich. Als die Diagnose stand (das MRT zeigte insgesamt 13 verschiedengroße Herde, verteilt im gesamten Gehirn), reagierte Zoncsich mit Fassung. „Natürlich war es ein Schock. Aber mir war von Beginn an klar, dass ich alles machen werde, um die Krankheit nicht siegen zu lassen!“ Die Beschwerden hielten noch lange nach dem Spitalsaufenthalt an, das Taubheitsgefühl im Gesicht (zum Teil inklusive Lähmungen) verschwand gar erst Jahre später zur Gänze. Mit der Behandlung wurde schnell begonnen: Als Akuttherapie wurde Kortison eingesetzt, die längerfristige Therapie basierte auf entzündungshemmenden Medikamenten, die sich Zoncsich dreimal wöchentlich spritzen musste. „Ich hatte große Probleme damit. Anfangs musste mir eine mobile Krankenschwester damit helfen.“ Vor einem Jahr fand eine Medikamentenumstellung statt, die Einnahme der immunsuppressiven Tabletten erfolgt nun oral.

Raus aus dem Schatten. Zoncsichs Form der MS verläuft in Schüben, der letzte ist bereits 1,5 Jahre her – „und Gott sei Dank kein schwerer“. Ein weiterer Schub ist möglich, prinzipiell. In der Vergangenheit betrug die Zeit zwischen den Krankheitsphasen meist einige Monate, aber auch Wochen oder gar wenige Jahre waren möglich. Trat ein Schub auf, wurde Zoncsich zusätzlich eine Kortisontherapie verabreicht. „Im Mittelpunkt stehen bei mir Gedächtnisverlust, Lähmungen in Armen und Beinen sowie das Taubheitsgefühl im Gesicht. Ich habe mich nur durch meinen Willen zurück ins Leben gekämpft.“ Auch die Nebenwirkungen der Medikamente machten ihr zu schaffen. Unabhängig von den Schüben fühlte (und fühlt) sich Zoncsich oft müde, abgeschlagen, manchmal auch antriebslos. Typisch für eine MS. Was löst einen Schub eigentlich aus? „Psychischer Stress“, ist sich Zoncsich sicher. „Wenn ich emotional stark gefordert bin, spüre ich recht schnell, dass mein Gesicht zu kribbeln beginnt.“ Geraten wurde ihr auch, Sonnenbäder zu meiden – für ein Sonnenkind wie Zoncsich eine große Herausforderung. „Anfangs mied ich die Sonne komplett, in den letzten Jahren habe ich mich langsam aus dem Schatten wieder herausgetraut.“ Dass Zoncsich hier von ihrem Leben an sich sprechen könnte, scheint ihr in dem Moment nicht bewusst zu sein.

Kämpfernatur. Denn die 46-Jährige ist in den letzten zehn Jahren tatsächlich immer mehr aus dem Schatten ihrer Krankheit getreten, hat sich nie unterkriegen lassen. Natürlich gab’s auch dunkle Zeiten, besonders anfangs, die Frage „Wieso ich?!“ war ebenso präsent wie die permanente Panik vor einem neuerlichen Schub. „Entdeckte ich die kleinste körperliche Veränderung, lief ich sofort panisch zu meiner Neurologin. Ich wusste nicht mehr, was normal ist und was mit der MS zu tun hat.“ Heute kann sie damit lockerer umgehen – vielleicht auch, weil sie sich weniger auf sich selbst konzentriert, den Blick weg von der Krankheit richtet. Sie sei gelassener, dankbarer geworden, berichtet Zoncsich. „Anfangs habe ich mich als Opfer gesehen, alles drehte sich um mich. Dabei habe ich übersehen, wie es den Angehörigen mit der Krankheit geht.“ Die Familie sei aber immer „eine sehr große Stütze“ gewesen, betont sie. Dreimal wöchentlich besucht Zoncsich ein Fitnesscenter, in dem sie in einer Gruppe verschiedene Gymnastikübungen zum Muskelaufbau macht, die Ernährung hat sie nicht umgestellt. Das Wichtigste aber: „Eine positive Einstellung!“ Dabei hilft ihr zum Beispiel die Wiener MS-Gesellschaft, bei der sie seit einem Jahr auch ehrenamtlich tätig ist. „Es tut gut, Menschen zu treffen, die wissen, wie es einem geht.“

„MS lebt mit mir.“ Körperlich belastbar ist Zoncsich bis heute nicht, weswegen sie sich vor zwei Jahren für die Frühpensionierung entschied. „Der Job wurde mir zu viel.“ Und, zugegeben, die Angst vor dem Rollstuhl, vor Verschlimmerung des Krankheitsverlaufes beschleicht sie bisweilen immer noch. Zum Beispiel dann, wenn sie mit anderen Betroffenen Kontakt hat, denen es nicht so gut geht wie ihr selbst. „Es stimmt, ich weiß nicht, wann der nächste Schub kommt, wie dieser verlaufen wird“, gibt sie zu. Aber eines wisse sie:

„Ich habe es bis jetzt geschafft und für meine Gesundheit werde ich weiterhin alles geben!“ Denn wenn Zoncsich ein Lebensmotto hat, dann: „Nicht ich lebe mit MS, sondern MS lebt mit mir!“ Dabei blickt sie einem fest in die Augen.

Nein, mit dieser Dame sollte man sich nicht anlegen. Auch und schon gar nicht, wenn man multiple Sklerose heißt.

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit multipler Sklerose
Seite 2 Experten-Interview

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