Donnerstag, 23. Mai 2019

Mein Leben mit Multiplem Myelom

Ausgabe 2019.04
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Seit 30 Jahren lebt Elfi Jirsa bereits mit der seltenen Krebserkrankung „Multiples Myelom“. Die quirlige Wienerin hat sich dennoch nie unterkriegen lassen und die Angst selbstbewusst weggelächelt. Heute gibt sie ihre Erfahrungen an andere Betroffene weiter.

 


Foto: Miriam Höhne

Was sofort ins Auge springt, wenn man Elfi Jirsas Arbeitszimmer betritt: die zwei Auszeichnungen, die gut sichtbar platziert über dem Schreibtisch stehen. Die Preise sind zugleich Erinnerungen und Motivation. Die bis zur Decke reichenden Kästen sind zudem vollgepackt mit Infomaterialien, in den Schubladen finden sich fein säuberlich geordnet die privaten Befunde der 71-jährigen Wienerin, die früher Journalistin war und heute ihre Pension genießt. Dazwischen sind, mindestens genauso gut sichtbar wie die Preise, zahlreiche Bilder ihrer Kinder und Enkelkinder aufgestellt. Das hier ist Jirsas Reich, hier scheint sie „ihren“ Platz gefunden zu haben. Ein Königreich des sozialen Bewusstseins, der Dankbarkeit, des Im-Reinen-Sein mit sich und ihre Vergangenheit. „Ich bin ein Schoßkind des Glücks!“, lächelt Jirsa dankbar. Ihr ist es gelungen, im persönlichen Schicksal ihre Berufung zu finden: Seit 30 Jahren lebt sie mit der Diagnose Mutliples Myelom, die Infobroschüren, Mappen und Zeitungen klären über die seltene Krankheit (siehe Experten-Interview) auf, die Befunde sind eine Chronologie eines Lebensweges, der trotz Hürden und Umwegen nie die Verbindung zum Endziel verlor. Ein Ziel, das „Lebe dein Leben!“ heißt.

 

Zufall
Der Beginn von Jirsas Leidens-, nein: Krankheitsweg war ein klassischer Fall von Zufallsdiagnose. „Eigentlich wollte mein Hausarzt nur überprüfen, wie es mit meinen Cholesterinwerten aussieht – sogar ohne jeglichen bösen Verdacht“, erinnert sie sich. Damals war Jirsa 41. „Er meinte: ‚Wenn wir schon stechen, dann schauen wir gleich alles an!’“ Festgestellt wurde schließlich eine benigne Gammopathie. Jirsa erklärt fachmännisch: „Es sind vermehrt Immunglobuline im Blut nachweisbar. Es handelt sich dabei aber um keine Krankheit an sich.“ Also nichts weiter? Nicht ganz: „Das Risiko einer Multiplen-Myelom-Entwicklung ist bei Gammopathie erhöht. Eine Knochenmarkpunktion und weitere Blutuntersuchungen haben allerdings ergeben, dass noch keine Behandlung nötig ist.“ Jirsa lebte also ihr Leben weiter, ging vollends in ihrem Beruf und in ihrer Rolle als Mutter und Oma auf. „Mich übertrieben zu sorgen, ist mir ohnehin fremd“, betont sie. In den Jahren danach ging sie „mal mehr, mal weniger brav“ zu den Kontrollen, denn „Symptome, bis auf eine leichte Anämie, hatte ich nicht, fühlte mich immer gut.“ Etwas, das sie heute bereut, gibt Jirsa zu: „Therapietreue ist wichtig!“

Chemo mit Stammzellengabe
13 Jahre später, im Dezember 2002, wurde dann doch eine Behandlung notwendig. „Meine Werte waren nicht mehr in Ordnung.“ Das Risiko für den Übergang von einer Gammopathie in ein Multiples Myelom liegt bei 1 bis 1,5 Prozent pro Jahr. Die Prozedur war kompliziert, der Höhepunkt der Behandlung war eine sogenannte Tandem-Hochdosis-Chemotherapie mit jeweils anschließender Stammzellentransplantation: Da durch die Behandlung nicht nur Krebszellen, sondern auch das blutbildende System im Knochenmark zerstört wird, werden vor der Chemotherapie Blutstammzellen entnommen und nach Behandlungsabschluss durch eine Veneninfusion wieder übertragen. Die Stammzellen siedeln sich im reduzierten Knochenmark an und führen innerhalb kurzer Zeit zu einer Regeneration der Blutbildung. Die Therapie dauerte insgesamt knapp ein Dreivierteljahr. Es war eine schwierige Zeit und „das einzige Mal, dass ich in ein Loch gefallen bin“, gibt Jirsa fast entschuldigend zu. Die Haare fielen aus, das Essen musste wieder erlernt, ein Interferon-Präparat gespritzt werden. „Endlich hatte ich Modelmaße“, lacht sie, „aber richtig toll habe ich nicht ausgesehen. Eher klapprig.“ Am meisten beschäftigt sie noch heute die manische Stimmung, die als Nebenwirkung der Kortisongabe auftrat. „Ich war krankhaft euphorisch. Ich redete extrem schnell und viel, verkrachte mich mit meinem Chef und schlug sogar beim Teleshopping zu.“ Jirsa lacht erneut, aber diesmal schwingt Fassungslosigkeit mit. „Mein Sohn hat damals viel repariert.“ 2003 die erlösende Nachricht: Remission – zumindest bis 2011, als die Werte erneut in die Höhe schnellten und die Prozedur wiederholt werden musste. „Aber diesmal mit einer leichteren, gut verträglichen Therapie.“ Auch diesmal: Remission! Eine, die bis heute anhält. „Eventuell ist heuer, erneut nach acht Jahren, wieder eine Behandlung nötig, denn die Werte sind im leichten Steigen.“ Keine Bitterkeit, keine Angst ist in Jirsas Stimme zu hören. Aktuell besteht ihre Therapie aus zwei Medikamenten (darunter einmal wöchentlich ein Kortison-Präparat, „das ich mittlerweile aber gut vertrage, die Manie ist nur noch am Tag darauf leicht zu spüren!“) sowie einer monatlichen Blutkontrolle.

Kraft des Lächelns
„Ich hatte niemals Schmerzen und weiß, wie glücklich ich mich deswegen schätzen darf!“, betont Jirsa. Traurig erzählt sie von zahlreichen Bekannten, die aufgrund eines Multiplen Myeloms zum Teil bereits im jungen Alter starben. „Ich bin dankbar, weil ich viele tolle Menschen kennenlernen durfte. Zudem hat mich das Multiple Myelom aufmerksamer für die kleinen tollen Dinge im Leben gemacht. Mein soziales Gewissen wurde noch mehr geschärft.“ Eine positive Einstellung begleitet sie schon ein ganzes Leben, „das hat mir sehr geholfen“. Von Beginn an schwor sie sich: „Ich stelle meine Krankheit nicht in den Mittelpunkt meines Lebens!“ Beinahe noch mehr aber ist es, wie Jirsa es ausdrückt, „die Kraft des Lächelns“, die sie nie aufgebeben ließ. Nein, an Krebs zu erkranken, sei „nicht leiwand“, aber „es ist immer noch ein – zumindest halbwegs – normales Leben möglich!“ Und sie betont: „Von Alternativmedizin halte ich nichts. Ich habe von Beginn an meinen Ärzten vertraut – und das hat mir das Leben gerettet! Gott sei Dank gibt es die Schulmedizin!“ Auch deshalb kann Jirsa heute sagen: „Ich bin hauptberuflich gesund!“

Empowerment
Einmal in der Woche besucht sie eine Gymnastik-Gruppe, täglich geht sie eine Stunde lang spazieren. Ernährung? „Ich esse, was ich will und mir guttut!“ Neben den geliebten fünf Enkelkindern ist es vor allem die Selbsthilfegruppe „Myelom- und Lymphomhilfe“, der sie den Großteil ihrer Zeit widmet. „Ich habe immer andere mit meiner positiven Energie unterstützt.“ Genau das tut sie seit geraumer Zeit als Obfrau der Selbsthilfegruppe – womit wir beim anfangs erwähnten Arbeitszimmer und den beiden Preisen (unter anderem für die Online-Kurse der Gruppe) wären. In der Aufklärung und im „Empowerment anderer Betroffener“, wie Jirsa es nennt, hat sie ihre Berufung gefunden. Elfi Jirsa verabschiedet uns mit einem Lächeln. Wir fühlen uns tatsächlich stärker. 

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit Multiplem Myelom
Seite 2 Experten Interview

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