Sonntag, 19. Mai 2019

Mein Leben mit Morbus Bechterew

Ausgabe 2016.7/8
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Maria Nimführ kennt Tage, an denen sie eine Dreiviertelstunde brauchte, um eine Strumpfhose anzuziehen. Die Morbus-Bechterew-Patientin hat ihren Kampfgeist trotzdem nie verloren und sagt: Mein Leben ist so reich wie niemals zuvor!


Foto: Miriam Höhne

Das Erste, von dem uns Maria Nimführ erzählt, ist ihre große Familie. Vom gemeinsamen Grillen, von den Familienausflügen. Drei erwachsene Kinder hat sie. Und vier Enkelkinder. „Sie sind immer für mich da, haben mich immer unterstützt.“ Stolz ist sie auf ihren Nachwuchs, aber das müsste sie gar nicht sagen, das sieht man an ihren leuch-tenden Augen. Aber: Sorgen machen sich die Kinder halt immer. „Mama, du musst auch Hilfe annehmen können!“, versuchte ihr die älteste Tochter, von Beruf Krankenschwester, schon vor einigen Jahren ins Gewissen zu reden. „Mache ich ja eh!“, lacht Nimführ, fügt dann aber etwas ernster hinzu: „Ich habe erst lernen müssen, mir helfen zu lassen. Dass ich nicht alles alleine machen kann. Das war ein Prozess, den ich durchmachen musste.“ Dann aber erwacht sofort wieder der Kampfgeist in der 71-jährigen Wienerin: „Alles, was geht, mache ich nach wie vor alleine! Wieso sollte ich auch nicht?!“

Morbus-Bechterewlerin. Maria Nimführ ist Morbus-Bechterew-Patientin. Oder, wie es in Betroffenen-Kreisen heißt: „Morbus-Bechterewlerin.“ 34 Jahre alt war sie, als die Diagnose gestellt wurde. „Aber Rückenschmerzen hatte ich seit vielen Jahren. Seit der Geburt des ersten Kindes.“ Wobei: Diese Art von Rückenschmerzen, von der Nimführ erzählt, geht weit über Verspannungschmerzen hinaus, die wohl die meisten von uns kennen. „Es gab Nächte, in denen ich stundenlang die Donau entlanggeschlendert bin, weil die Schmerzen nur in Bewegung auszuhalten waren.“ Bücken und Heben waren nicht mehr möglich, auch das Aufstehen vom Boden fiel immer schwerer. Heftige Schmerzen zudem beim Niesen, Husten, WC-Gang. „Als wenn dir jemand ein Messer tief und oft in den Rücken rammt.“ Alle Ärzte, die Nimführ in immer größerer Verzweiflung aufsuchte, waren sich einig: akuter Bandscheibenvorfall. Sie wurde stationär aufgenommen „und dort wurde alles an mir probiert, was Gott verboten hat.“ Welche Behandlungsmethoden die Ärzte an ihr angewandt haben, möchte sie lieber nicht sagen. „Aber es war immer genau das falsche. Zum Beispiel wurde auch die Körperstreckung nicht ausgelassen. Beim Spritzen des Kontrastmittels bin ich vor Schmerzen an die Decke gesprungen. Einmal wurde mir sogar vorgeworfen, mir die Schmerzen nur einzubilden. Ganz ehrlich? Manchmal hatte ich Mordgedanken.“ Auch wenn wir an dieser Stelle voraus- greifen: Das Pech mit den Ärzten verfolgt Nimführ ihre gesamte Krankheitsgeschichte, inklusive der Knieoperation vor fünf Jahren, bei der nicht alles glattlief. „Ich wurde oft nicht richtig behandelt, habe oft Ärzte gewechselt. Obwohl in Österreich an die 50.000 Menschen von Morbus Bechterew betroffen sind, wissen viele Ärzte immer noch nicht ausreichend Bescheid“, kritisiert die rüstige Pensionistin.

Wenn der Körper rebelliert. Die Diagnose wurde schlussendlich ein Jahr später im Rahmen der Kur gestellt, die ihr eigentlich aufgrund der angeblichen Bandscheibenprobleme bewilligt wurde. Nimführ erinnert sich: „Ich bin ein starker Mensch, aber nach der Diagnose Morbus Bechterew ist erst mal die Welt um mich herum zusammengebrochen. Ich wusste nicht, wie es weitergeht.“ Heute schämt sie sich ein wenig für diese Gedanken, verständlich sind sie aber allemal: „Alles, was ich zum damaligen Zeitpunkt darüber wusste, war, was ich in der Kur von den anderen Patienten mitbekam. Und das war zum Teil sehr großes Leid.“ Die Ursache ihrer Erkrankung kann Nimführ, gelernte Köchin und später als Raumpflegerin tätig, nicht genau benennen, meint nur: „Ich habe immer schon hart gearbeitet. Obwohl ich sicher bin: Hätte ich mein Leben lang in einem Büro gearbeitet, wäre heute mein Körper wohl nicht stark genug, um mit der Krankheit umzugehen.“ Dass auch die Psyche zumindest beim Ausbruch der Krankheit eine wichtige Rolle spielte, da ist sich Nimführ sicher: Kurz vor der Diagnose starben sowohl der Stiefvater als auch die Schwiegermutter – zu beiden hatte Nimführ eine sehr tiefe Beziehung. Die Mutter verlor einige Jahre vor dem Tod ihr Augenlicht. „Natürlich rebelliert da der Körper irgendwann.“

Kampf um die Selbstständigkeit. Wieder daheim, sagte Nimführ dem Morbus Bechterew den Kampf an: Sie begann mit Wasser- und Trockengymnastik, machte sich mit autogenem Training vertraut und lernte, „richtig zu gehen, zu stehen und zu sitzen. Man braucht viel Ausdauer und Disziplin“. Medikamentös wurde sie ohnehin sehr schnell gut eingestellt. „Heute setze ich immer wieder für kurze Zeit die Anti-Rheumatika ab, um zu schauen, ob die Schmerzen auch ohne sie erträglich sind.“ Sind sie? „Manchmal.“ Auch für Infiltrationstherapien (33 Stiche vom Scheitel bis zum Steißbein) entschied sie sich. Schwimmen im kalten Wasser war ab jetzt tabu, zusätzlich wurde die Ernährung gesünder: Süßes und Alkohol wurden gestrichen, geraucht habe sie sowieso noch nie. „Ab nun galten einfach andere Lebensweisen, aber ich fühle mich nicht ärmer deswegen.“ Auch der Sport nahm einen immer wichtigeren Stellenwert in Nimführs Alltag ein: Sie leitet eine Yoga-Gruppe, macht Nordic Walking sowie Gymnastik und trainiert daheim am Hometrainer. Wie wichtig es ist, auf sich und den eigenen Körper zu achten, das weiß Nimführ nicht zuletzt wegen des Kontakt mit anderen Morbus-Bechterew-Patienten: „Manchen geht es sehr schlecht. Ich habe mir immer geschworen: So will ich nicht enden. Mein oberstes Ziel war von jeher, meine Selbstständigkeit nicht zu verlieren.“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit Morbus Bechterew
Seite 2 Dunkle Zeiten

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