Montag, 20. Mai 2019

Mein Leben mit Lupur

Ausgabe 2018.07-08
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Die Popstars Selena Gomez, Lady Gaga und Seal leiden an der schweren Autoimmunkrankheit Lupus – und die Wienerin Karin Fraunberger. Die Wienerin erzählt von Befreiungsschlägen, dem Kampf um Anerkennung und wie das ist, wenn man dem Körper zugleich vertrauen, aber auch nicht vertrauen kann.


Foto: Kati Bruder

Ich sehe aber nicht krank aus!“, gibt Karin Fraunberger gleich zu Beginn zu Protokoll, als wir bei ihr anfragen, ob sie uns nicht etwas über ihr Leben mit der systemischen Autoimmunerkrankung SLE (systemischer Lupus erythematodes; kurz: Lupus) erzählen möchte. Dass man ihr die Krankheit im Gegensatz zu anderen Betroffenen nicht ansieht, darüber sei sie froh – und trotzdem hat es auch Nachteile: „Die Einstellung der meisten Menschen: Wenn man das Leiden nicht sieht, kann’s schon nicht so schlimm sein.“ Freunde, ja sogar Ärzte hatten schnell leichtfertige Ratschläge parat: Beweg dich mehr! Stell deine Ernährung um! Sei fröhlicher! Auch Beziehungen zerbrachen an Lupus. „Es ist schwer, mit einer unsichtbaren Krankheit ernst genommen zu werden.“

Fehlendes Wissen
Die 46-Jährige kann sich „gar nicht mehr erinnern“, wie es ist, vollkommen gesund zu sein. Mit 12 Jahren erkrankte sie an Thrombozytopenie (Mangel an Blutplättchen im Blut), mit 15 Jahren hatte sie einen schweren Autounfall. Anfang 20 begann ihr Körper, verrücktzuspielen: tagelange Migräneanfälle, Erbrechen, Abgeschlagenheit, Akne-ähnliche Hautausschläge, massiver Gewichtsverlust, Ausbleiben der Periode und Gelenksschmerzen. „Sogar das Halten der Zahnbürste war mit Schmerzen verbunden.“ Die erste Diagnose, nach einer Ärzte-Odyssee: Rheuma. Als mit Mitte 20 endlich die endgültige Diagnose Lupus gestellt wurde, war es Schock und Erleichterung zugleich: „Endlich konnte ich das Kind beim Namen nennen! Man zweifelt ja an sich selbst.“

Die Ärzte rieten der im Handel tätigen Fraunberger, sich einen „schonenderen“ Job zu suchen. Die Sonne solle sie meiden. Auch von einer Schwangerschaft rieten sie ab. „Für eine junge Frau ein Schlag.“

Selbstmord auf Raten
Zuerst lebte Fraunberger „ganz normal“ weiter, aber der körperliche Zustand verschlimmerte sich. Erkältungen waren ein Dauerzustand, aus der Abgeschlagenheit wurde eine bleierne Müdigkeit, vergleichbar mit dem körperlichen Zustand bei 40 Grad Fieber. „Während dieser Phasen schaffe ich es kaum in die Dusche, geschweige denn, mir etwas zu kochen.“ Das psychische Loch, in das sie fiel, war tief: „Ich hatte das Gefühl, für nichts mehr brauchbar zu sein.“ Zwei Jahre zog sie sich aus ihrem sozialen Leben zurück, aus Angst vor der Zukunft, aus Scham wegen ihrer Hautprobleme und dem Untergewicht. Mit einer strengen Ernährungsumstellung versuchte sie erfolglos, die Beschwerden in den Griff zu bekommen. Zwar verschwieg sie schon damals nicht ihre Diagnose, ihr Umfeld konnte damit aber wenig anfangen. Fraunberger begann, zwei Leben zu führen: Sie arbeitete normal weiter, schluckte Schmerzmittel „in einem ungesunden Ausmaß“ und spielte vor ihren Mitmenschen herunter, wie es ihr wirklich ging. Panik und eine große innere Unruhe wurden ihre ständigen Begleiter. „Mein Leben war ein Selbstmord auf Raten.“

Befreiungsschlag
Der „Befreiungsschlag“, wie Fraunberger es nennt, war durch äußere Einflüsse bedingt. Ihr Vater wurde zum Pflegefall, zudem verlor sie ihren Job: „Mein Chef konnte oder wollte nicht akzeptieren, dass ich nicht mehr im selben Tempo arbeiten konnte wie früher.“ Auch die vielen Schmerztabletten schlugen sich mehr und mehr auf den Magen. „Ich habe mich immer über Leistung orientiert, seit der Lupus-Diagnose mehr denn je“, gibt sie zu. „Das körperliche Defizit will man durch andere Art von Perfektion ausgleichen.“ Fraunberger erkannte, dass sie der Krankheit mehr Raum in ihrem Leben geben muss, ohne sich von ihr bestimmen zu lassen. „Ein schwieriger, schmaler Grat.“ Sie begann, intensiv zu recherchieren, und mit Angehörigen und Freunden deutlicher als jemals zuvor über ihre Situation und ihre Ängste zu sprechen. „Eine große Last, die da von den Schultern fiel.“

Die Feinde des Alltags
Heute sagt sie: „Dank der medikamentösen Behandlung mit Immunsuppressiva hat sich die Hautbeteiligung auf mein Dekolleté beschränkt, das ständig stark gerötet ist. Gelenksschmerzen sind nach wie vor vorhanden, genauso wie permanente Zahnfleischentzündungen, Unterleibsschmerzen, Hitzewallungen sowie die erdrückende Müdigkeit.“ Die Sonne meidet sie tunlichst. Sonnencreme mit Schutzfaktor 50 plus (auch im Winter!) und bedeckende Kleidung sind im Sommer ein Muss, denn: „Sonneneinstrahlung könnten schlimme Hautausschläge auslösen.“ Die Angst vor neuen Schüben ist es, die Fraunberger als besonders belastend empfindet: Da schon Erkältungen starke Lupus-Beschwerden hervorrufen können, entwickelte sie „eine Phobie vor Viren. Während der Schweinegrippe-Epidemie habe ich das Haus nicht verlassen. Noch heute meide ich Kontakt mit Personen, die niesen oder husten.“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit Lupur
Seite 2 Spiegelbild der Seele

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