Mein Leben mit Lungenhochdruck

Ausgabe 2020.04

Atmen als Schwerstarbeit:Eva Otter lebt seit Jahren mit Lungenhochdruck. War sie früher Perfektionistin, ist heute innere Ruhe ihre oberste Priorität. Ein Gespräch über das tägliche Durchatmen.

Foto: © Miriam Höhne 


Wenn Eva Otter über ihre Krankheitsgeschichte erzählt, ist dies eine Geschichte über Angst, Hoffnung, Verletzlichkeit, Mut und Neuanfänge. Eine Geschichte über das Atmen. Das Luftholen in Momenten, in denen man glaubt zu ersticken. Unterzugehen. Während wir alle bereits das eine oder andere Mal metaphorisch nach Luft gerungen haben, ist das Gefühl der Atemnot für die 59-Jährige bis heute immer wieder Realität: Denn die frühpensionierte Chemikerin im nuklearmedizinischen Bereich lebt seit 17 Jahren mit Lungenhochdruck.

Plötzlich war der Boden weg
Otter war Anfang 40, als sie plötzlich immer öfter von starken Kreislaufbeschwerden heimgesucht wurde. „Ich musste mich beim Einkaufen krampfhaft am Wagerl festhalten, weil mir schwindlig wurde und ich Sterne vor den Augen sah.“ Mit der Zeit wurde nicht nur das Tragen von schweren Einkaufsackerln zur Qual („Ich ging dazu über, nur noch kleine Einkäufe zu erledigen“), auch beim Treppensteigen geriet sie immer mehr außer Atem, bis es fast ein Ding der Unmöglichkeit wurde. Zusätzlich nahm Otter dramatisch an Gewicht ab. 2003 dann die fachärztliche Diagnose: Lungenhochdruck! „Damals war ich völlig unbedarft, was das Thema anging.“ Ja, erinnert sich Otter, die ärztlichen Worte samt Fachtermini wurden durchaus verstanden, jedoch nicht aufgenommen: „Es war, als ob das, wovon er sprach, nicht mich betreffen würde. Ich war unfähig zu denken.“ Oder, anders ausgedrückt: „Mir wurde der Boden unter den Füßen weggezogen.“ Schon als Kind war Eva Otter herzkrank, musste mit fünf Jahren am Herzen operiert worden. „Man vermutet, dass hier die Ursache für meinen Lungenhochdruck liegt.“

Hauptaufgabe: atmen!
Wenn die Niederösterreicherin von ihren Beschwerden erzählt, nennt sie als erstes die Atemnot: „Atmen wurde zur Hauptaufgabe – zu Hause und auch in meinem Job. Ich konnte nicht gut einatmen, hatte ständig das Gefühl, als würde ich mehr Luft benötigen, als ich bekommen konnte. In der besonders schlimmen Anfangszeit der Diagnose glaubte ich oftmals, ersticken zu müssen.“ Das geht natürlich mit Panik und Angstzuständen einher, so Otter, in deren Erzählungen sich tapfere Kraft und Zuversicht, aber auch Verletzlichkeit widerspiegeln. Auch eine ständige Erschöpfung machte sich in Otters Alltag breit. „Es ist so, als ob du nie schlafen würdest, man dich nie in Ruhe lassen würde, du dauernd in Bewegung bist. Man sucht Phasen der Ruhe, aber man findet sie nicht.“ Es gab unzählige Abende, an denen sie so erschöpft im Bett lag, dass „Atmen zur Schwerstarbeit“ wurde. Ähnliches im Alltag: Staubsaugen in einem einzigen Raum genügte, um Otter erschöpft zu einer Pause zu zwingen. Zudem macht sich die Krankheit bis heute durch ein Druckgefühl im Brustbereich und Herzrasen bemerkbar. Langsam reduzierte Otter ihre Arbeit, bis sie mit 47 Jahren in Frühpension ging. „In meiner Pension wurde mir überraschend ein lang ersehntes Jobangebot unterbreitet. Dieses ablehnen zu müssen, schmerzt mich heute noch.“

Langer Behandlungsweg
Anfangs hatte Otter auch mit Wasserablagerungen in den Beinen sowie stark ziehenden Schmerzen in den Oberschenkeln zu kämpfen. Diese bekam sie, wie auch das beklemmende Erstickungsgefühl, mit der richtigen Medikation in den Griff. „Ich habe viele Therapiemaßnahmen hinter mir“, erzählt Otter. „Zu Beginn musste ich sowohl Endothelin-Rezeptor-Antagonisten in Tablettenform schlucken als auch eine bestimmte medikamentöse Inhalationstherapie durchführen, um die Gefäße geschmeidiger zu machen.“ Endothelin ist ein körpereigener Stoff, der im Übermaß zur Verengung der Lungengefäße führt und außerdem zur vermehrten Bildung von Zellen in der Gefäßwand beiträgt. Bei Lungenhochdruck-Patienten wird zu viel Endothelin produziert. Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (ERAs) hemmen diese Produktion. „Das Output war aber leider nicht gut, zudem führte das Inhalieren zu starken Nebenwirkungen wie Muskel-, Kiefer- und Gelenksschmerzen, Übelkeit sowie starker Lichtempfindlichkeit.“ Aktuell wird Otter mit einer Dualtherapie aus ERAs der neuen Generation und PDE-5-Inhibitoren (führen zur Entspannung der Gefäße) behandelt. Dreimal täglich muss sie Tabletten einnehmen. Zusätzlich benötigt sie während der Nacht sowie nach anstrengenden Tätigkeiten eine Sauerstofftherapie. „Mit all dem komme ich sehr gut zurecht“, betont sie. „Die Medikamente bringen mir eine sehr gute Lebensqualität.“

Druckausgleich
Sehr gute Lebensqualität, das bedeutet bei Eva Otter: entspannende Spaziergänge, mit dem heiß geliebten Enkerl Zeit zu verbringen, zu reisen (Flüge von maximal zwei Stunden sind erlaubt), mit dem Ehemann oder Freunden ins Caféhaus zu gehen oder als Vizepräsidentin von „PH Austria – Initiative Lungenhochdruck“ über die Krankheit aufzuklären und anderen Betroffenen beizustehen. Es bedeutet aber auch: sich nicht stressen zu lassen, die eigenen Grenzen zu kennen und zu akzeptieren, das Leben neu zu definieren, aber doch mittendrin in eben diesem zu stehen. Sich, das Leben und den eigenen Körper wieder neu zu entdecken. Denn Lungenhochdruck ist nicht nur eine physische, sondern auch eine psychische Belastung. „Der Körper wird einem in der Anfangsphase der Krankheit fremd. Man weiß nicht, was in ihm da passiert.“ Zu akzeptieren, dass man „nur 70 Prozent gibt, obwohl man das Gefühl hat, es wären 150 Prozent“, war für Otter besonders schwer: „Ich bin eigentlich Perfektionistin, habe immer sehr viel und genau gearbeitet.“ Der Lungenhochdruck scheint Eva Otter paradoxerweise geholfen zu haben, Druck aus ihrem Leben zu nehmen: Heute genießt sie die beruhigende Natur, das Plätschern eines Flusses, das Reflektieren über sich und das Leben, das Nachdenken, das In-sich-Kehren. Innere Ruhe als Druckausgleich sozusagen. „Ich bin heute dankbarer, gehe bewusster durch die Welt. Meine Prioritäten haben sich verändert.“ Das strahlt sie auch aus: Eva Otter umgibt eine Aura der Ausgeglichenheit und der noblen Contenance.

Gute Tage, schlechte Tage
Ja, es gibt sie nach wie vor, die schlechten Tage, zum Beispiel dann, wenn Otter am Vortag viel unterwegs war: „Dann fällt es mir schwer, fortzugehen, mich anzuziehen, unterwegs zu sein. Aber es ist ganz wichtig, dass man an solchen Tagen trotzdem den Kontakt zur Außenwelt hält. Dann lade ich mir eben zum Beispiel eine Freundin zum Tratschen ein.“ Bergaufgehen, viele Stufen erklimmen, Sport im Allgemeinen ist generell nicht mehr möglich, Konzentrationsschwierigkeiten sind ihr nicht fremd. Trotzdem gibt es genauso gute Tage, „an denen man oft gar nicht an Lungenhochdruck denkt.“ Eva Otters Motto: Mit der Krankheit zu leben, aber nicht für sie zu leben. Kleine Ziele setze sie sich, das sei gut fürs Selbstwertgefühl. Zum 60er beispielsweise ist eine Ballonfahrt geplant, mit dem Enkerl will sie irgendwann ein Lady-Gaga-Konzert besuchen, lacht sie. Ihre sozialen Beziehungen, allen voran die familiären, seien durch die Krankheit gefestigt worden: „Meine Familie gibt mir sehr viel Kraft. Im wahrsten Sinne des Wortes.“

Glauben Sie an sich!
Knappe 50 Minuten plaudern wir mit Eva Otter. Gegen Ende des Gesprächs zeigt sie leichte Erschöpfungserscheinungen. „Jetzt spüre ich bereits einen leichten Druck auf der Brust. Viel sprechen strengt an.“ Eines will sie aber dann doch noch loswerden, nämlich einen Rat an andere Betroffene: „Glauben Sie an sich! Geben Sie nicht auf, auch wenn es noch so schwerfällt!“ Eva Otter hat einen steinigen Weg hinter sich: Früher mag er zwar öfter bergauf und bergab gegangen sein, heute verläuft er dafür schön ebenmäßig, gespickt mit vielen Oasen der Ruhe, des Innehaltens – und des Durchatmens. 

lungenhochdruck.at/

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