Mittwoch, 18. September 2019

Mein Leben mit Keratokonus

Ausgabe 2017.12/2018.01

Aufgrund der seltenen Hornhauterkrankung Keratokonus war Herta Giestheuer jahrelang beinahe blind: Lesen, Fernsehen und Autofahren waren nahezu unmöglich. Dank einer speziellen Operation bekam die Niederösterreicherin ihre gesamte Sehkraft wieder zurück – und geht heute mit offenen Augen durch die Welt.


Foto: Katrin Bruder

Begeistert und mit größtem Interesse blättert Herta Giestheuer durch die GESÜNDER LEBEN-Ausgabe, die wir zum Interviewtermin mitgebracht haben. Ganz entspannt, ganz locker, ohne jede Anstrengung. Ihre Augen leuchten, als sie unser Magazin begutachtet. Und während des Gesprächs heftet sich ihr wacher Blick auf ihr Gegenüber, mustert es genau. Dabei leuchten ihre Augen einmal mehr. Giestheuer ist wortgewandt, redet frei von der Leber weg, vor allem lacht sie viel, denn die 56-jährige Niederösterreicherin ist eine Frohnatur. Jedes Wort, das aus ihr heraussprudelt, jeder Lacher, aber auch jedes nachdenkliche Nicken, wenn sie eine sensible Frage beantwortet, wird dabei von ihren Augen, ihrem freundlichen und vor allem aufmerksamen Blick unterstrichen. Das alles wäre auch bei jeder anderen Person etwas Besonderes, ohne Zweifel. Bei Herta Giestheuer aber ist es vielleicht ein kleines Wunder: Denn vor einigen Jahren war die Niederösterreicherin beinahe noch blind.

Das Leben wird unscharf. Früher, in ihren Jugendjahren und in den „Zwanzigern“, da habe sie „auch schon schlecht gesehen“, erzählt sie, „aber nur ein bisserl“. Nichts, was einen im Alltag einschränken würde – und vor allem nichts, weshalb man sich Sorgen machen müsste. Mit 18 Jahren begann sie als Sekretärin in jener Baufirma, in der sie heute noch tätig ist, mittlerweile aber trägt Giestheuer den Titel „Chefsekretärin“. Auch hier war die Arbeit, die immerhin beinahe ausschließlich vor dem PC stattfindet, anfangs kein Problem. Dann, 27 Jahre alt war Giestheuer damals, begann es, das Problem mit dem Sehen. „Das Lesen wurde anstrengend, das Fernsehen genauso“, erinnert sie sich. „Wirklich zum Nachdenken habe ich allerdings begonnen, als ich beim Autofahren die Verkehrszeichen nicht mehr lesen konnte.“ Obwohl Giestheuer, das gibt sie selbst etwas zerknirscht zu, jemand sei, „der Arztbesuche so lange aufschiebt, bis es einfach nicht mehr geht“, wusste sie: An der Abklärung beim Augenarzt führte nun kein Weg mehr vorbei. Die Diagnose, wenig überraschend: starke Kurzsichtigkeit. Die logische Abhilfe: eine Brille. Eine Belastung für Giestheuer: „Ich bin kein Brillentyp. Sie hat mich gestört, ich empfand sie als unpraktisch und habe mir nicht gefallen mit Brille.“

Beinahe blind. Doch es war nicht nur die Brille selbst, die ihr das Leben schwer machte: Die Sehkraft ließ immer mehr nach, wurde schwächer. „Lesen ging irgendwann nur noch, wenn ich das Geschriebene wenige Zentimeter vor mein Gesicht hielt. Beim Fernsehen sah ich nur noch verschwommene Gesichter, lesen am Bildschirm war unmöglich.“ Besonders unangenehm für Giestheuer: „Ich erkannte Personen nicht mehr, wenn sie auf der anderen Straßenseite standen. Die Leute, zum Teil meine Freunde, Kollegen und alte Bekannte, hielten mich für unfreundlich, weil ich sie plötzlich nicht mehr grüßte.“ Der Arbeit konnte sie zwar noch nachgehen, „am Computer musste ich aber die Schrift sehr, sehr groß einstellen. Da greift man in die Trickkiste, um sich darüber hinweg zu retten.“ Der Augenarzt versuchte, die schwächelnde Sehstärke mit immer neuen stärkeren Brillengläsern auszugleichen – ohne Erfolg. „Innerhalb weniger Jahre hatte ich acht verschiedene Brillen, zuletzt sogar harte Kontaktlinsen. Alles nutzlos. Ich sah immer schlechter.“ Zwar habe Giestheuer rückblickend diese Zeit niemals als bedrohlich erlebt („Ich bin kein Typ, der den Kopf in den Sand steckt und leicht verzweifelt!“), jedoch „war die Lebensqualität sehr eingeschränkt.“ Kein Wunder: Zuletzt hatte Giestheuer neun Dioptrien und eine Sehkraft von unter zehn Prozent.

Keratokonus. Durch ein Zeitungsinserat wurde Giestheuer auf Dr. Albert Daxer aufmerksam, einen der renommiertesten Hornhautexperten im deutschsprachigen Raum. Die Diagnose war schnell gestellt: Keratokonus, auf beiden Augen. Darunter versteht man eine fortschreitende Hornhauterkrankung, im Rahmen derer die Hornhaut immer dünner und spitzer wird. „In schweren Fällen formt die verkrümmte Hornhaut einen regelrechten Kegel“, erklärt Dr. Daxer im GESÜNDER LEBEN-Interview (www.cisis.com). Da die Qualität und Regularität der Hornhaut entscheidend für die gute Sehfunktion ist, erklärt der Experte, führt Keratokonus zu einem zunehmenden Sehverlust. „Die Hornhaut ist das wichtigste optische Element des Auges, da es für circa zwei Drittel der Gesamtbrechkraft des Auges verantwortlich ist. Schon geringe Veränderungen in der Geometrie der Hornhaut können daher zu erheblichen Störungen der Sehfunktion des Auges führen.“ Trotz Brille können diese Störungen nicht behoben werden. Keratokonus ist eine vorwiegend genetisch bedingte Erkrankung und betrifft bloß 1 Person pro 1000 bis 2000 Menschen (je nach Statistik) in Europa. Aufgrund der Seltenheit ist die Diagnose schwierig, so Daxer: „Die meisten Augenärzte sind mit dem Krankheitsbild nicht sehr vertraut. Zudem benötigt man für die Diagnose spezielle Instrumente, die in einer herkömmlichen Augenarztpraxis in der Regel nicht vorhanden sind.“ Meist werde Keratokonus anfangs mit einer starken Kurzsichtigkeit verwechselt, gibt Daxer zu bedenken.

Behandlungsmöglichkeiten. In Anfangs- bis zum Teil auch mittelgradigen Stadien können harte Kontaktlinsen helfen, die Sehfunktion zu erhalten. Nimmt die Sehschärfe weiter ab, sollte man an einen operativen Eingriff denken: Beim sogenannten „Crosslinking“ wird eine flüssige Substanz (Riboflavin, also Vitamin B2) in die Hornhaut eingebracht, danach wird das Auge mit UV-Licht 30 Minuten bestrahlt. So kommt es zu einer Aushärtung der Hornhaut, wodurch die noch vorhandene Sehschärfe erhalten bleiben kann. Daxer: „Crosslinking ist nur in frühen Erkrankungsstadien, bei nachweislichem Fortschreiten sowie bei noch guter Sehschärfe sinnvoll“, erklärt Daxer. Zudem ist der Eingriff, wenn auch minimal, sehr schmerzhaft für den Patienten. Sinnvoller – und wenn der Keratokonus schon weiter fortgeschritten ist – sei die Behandlung mit dem MyoRing, eine spezielle OP-Technik, die von Daxer selbst entwickelt wurde: Der MyoRing ist ein zwischen fünf und acht Millimeter großer, unsichtbarer Kunststoffring, ähnlich einer kleinen Kontaktlinse, die in die Hornhaut geschoben wird. „Die verformte Hornhaut wird, ähnlich wie ein Fell auf einer Trommel, innerhalb dieses Ringes gespannt“, erklärt Daxer. „Dadurch werden die Unregelmäßigkeiten der Hornhaut ausgeglichen und ein scharfes Sehen ist wieder möglich.“ Die Krankheit schreitet durch dieses Stabilisieren der Hornhaut also nicht weiter fort, der Ring bleibt dauerhaft im Auge. „Die MyoRing-Operation ist die derzeit mit Abstand beste Behandlung des Keratokonus“, betont der Experte. Ist die kranke Hornhaut aber auch bereits für einen MyoRing zu dünn, hilft nur noch eine Hornhauttransplantation.

Sehen dank Kunststoffring. Der Behandlung mit dem MyoRing unterzog sich auch Giestheuer. Die OP am rechten Auge fand Anfang 2012 statt, das linke Auge wurde ein halbes Jahr später operiert. „Natürlich war es erst mal ein Schock, als Dr. Daxer mir sagte, ich sollte mich einer Operation an den Augen unterziehen“, gibt sie zu. Die Aufregung („Die Wartezeit vor der Behandlung war das Schlimmste am Termin!“) war aber umsonst: „Ich war während der gesamten Operation wach und konnte mich sogar mit dem Arzt unterhalten. Ich habe nichts gespürt und alles ist gut verlaufen. Nach 15 Minuten war alles vorbei.“ Man sieht Giestheuer noch heute an, wie erleichtert, aber auch beeindruckt sie von der Behandlung ist. „Wenn ich gewusst hätte, dass diese Operation so unkompliziert verläuft, hätte ich mich schon früher dazu entschlossen!“, lacht sie. Und die Tage danach? Ein bisschen wehgetan hat das operierte Auge noch, zudem wurden Giestheuer Augentropfen und eine Augensalbe verschrieben. Vor allem aber: Endlich war die Welt um sie herum wieder scharf erkennbar und von klaren Formen gekennzeichnet. Anfangs sah sie Lichter, allen voran von Autoscheinwerfern, noch verschwommen, nach kurzer Zeit legten sich aber auch diese Beschwerden. „Ich war überrascht, wie schnell ich mich von der Operation erholt hatte!“

Das Schöne wahrnehmen. Heute verfügt Herta Giestheuer über eine 100- prozentige Sehkraft. Brille oder Kontaktlinsen benötigt sie keine mehr. Die Monate nach der MyoRing-Behandlung waren für sie wie ein Neubeginn, erinnert sie sich und wird das erste Mal während unseres Gesprächs nachdenklich. „Ich fühlte mich wie neugeboren!“, beschreibt sie das Gefühl, endlich wieder gut sehen zu können. Dankbar war sie für ihre neue Sehkraft, versichert sie, weshalb sie sich besonders in den ersten Wochen nach der Operation bewusst Zeit fürs Sehen nahm. Was das bedeutet, wollen wir von Giestheuer wissen. „Ich bin aufmerksamer durch die Welt gegangen. Oft nehmen wir uns nicht Zeit, um das Schöne um uns herum wahrzunehmen und zu schätzen, weil wir es als selbstverständlich hinnehmen. Ich habe mir, wie man so schön sagt, einen Haxen ausgefreut, als ich eine Biene an mir vorbeifliegen oder einen Vogel am Baum sitzen sah. Früher konnte ich davon nur träumen.“ Nachsatz: „Es war wie ein Wunder für mich.“ Ja, es mag ein Klischee sein, aber: Giestheuer, bestätigt sie, sei ab diesem Zeitpunkt mit neuen Augen durchs Leben gegangen. Sprichwörtlich, aber ein bisschen auch im wahrsten Sinne des Wortes.

Beste Entscheidung des Lebens. Ein wenig beschreibt Giestheuer es so, als hätte sie damals die Welt neu entdeckt: Gänseblümchen auf der Wiese, so schwelgt sie in Erinnerungen, waren plötzlich mehr als ein weißer, undefinierter Fleck. Kleinen Babyvögel in den Nistkästen im Garten konnte Giestheuer wieder beobachten – und die Personen auf der anderen Straßenseite konnten endlich wieder herzlich und schon von Weitem gegrüßt werden. „Mein Mann glaubt mir bis heute nicht, dass ich ein winziges Detail erkenne“, lacht sie und fügt etwas schelmisch hinzu: „Ich sehe heute besser als er!“ Vor Kurzem habe sie begonnen, E-Books zu lesen, erzählt sie, ein bisschen mit Stolz. Kein Problem mehr für Herta Giestheuer, die zum Schluss unseres Gesprächs einmal mehr betont: „Die MyoRing-Behandlung war eine der besten Entscheidungen meines Lebens!“

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