Freitag, 15. Februar 2019

Mein Leben mit idiopathischer Arthritis

Ausgabe 2017.07-08
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Als er acht Jahre alt war, wurde bei Dominik eine kindliche Form von Rheuma diagnostiziert. Doch davon hat sich Dominik nie unterkriegen lassen. Er ist nicht nur Rheuma-Betroffener, sondern vor allem eines: ein Kämpfer.


Foto: Miriam Höhne

Dominik Formanek fällt auf und ist mit seiner stylishen blauen Rundbrille, seiner blassen Haut und seinem modernen Outfit (die obligatorischen Löcher in der Jeans dürfen natürlich nicht fehlen!) sofort ein Blickfang. Was aber nicht auffällt, ist, dass der heute 23-Jährige seit seinem achten Lebensjahr an juveniler idiopathischer Arthritis leidet, einer chronischen Ge-lenkserkrankung des rheumatischen Formenkreises im Kindesalter. Es fällt nicht auf, „dass ich seit gut 15 Jahren keinen Tag kenne, an dem ich komplett schmerzfrei bin“, wie Dominik es selbst beschreibt. Es fällt nicht auf, „dass ich mir ein Leben ohne Krankheit gar nicht vorstellen kann“. Und das, bei aller verinnerlichter Dankbarkeit, führe manchmal zu zusätzlichen Problemen, erzählt er: „Ist eine chronische Krankheit nicht oder nur gering von außen erkennbar, wird sie nicht ernst genommen. So schlimm wird’s ja dann wohl nicht sein – zumindest ist das die gängige Meinung.“ Ja, das ist sehr unfair, betont der Betriebswirtschaftsstudent. Denn auch, wenn er seine Krankheit mittlerweile gut in sein Leben integriert hat und es ihm „so weit gut geht“, ist ein Leben mit Rheuma nicht immer einfach. Vor allem wenn seine Kindheit unter diesem Schatten stand.

Das Verdrängen. Acht Jahre alt war Dominik, als „es mal hier, mal da weh- tat“. Auch der Skiurlaub kurz vor der Diagnose verlief nicht so wie geplant. „Ich hatte keine Lust, Ski zu fahren, war ständig müde.“ Dominiks Mama reagierte prompt und ließ ihren Sohn im Krankenhaus untersuchen. „Die Diagnose war schnell gestellt. Wir hatten Glück, bei Experten gelandet zu sein.“ Einen ganz bestimmten Moment, in dem er wusste, dass da in seinem Körper irgendwas nicht stimmt, kann Dominik nicht nennen, denn: „An all das, was kurz vor und einige Jahre nach der Diagnose in meinem Leben geschehen ist, kann ich mich so gut wie nicht erinnern.“ Fast scheint es so, als ob Dominik – ein junger, fröhlicher Mann, der gerne lacht und mit beiden Beinen im Leben steht – die genannte Zeit komplett aus seinem Gedächtnis gestrichen, ja erfolgreich verdrängt hätte. „Meine damaligen Freundschaften gingen alle in die Brüche, weil die anderen Kinder nicht verstanden, wieso ich plötzlich nicht mehr Fußball spielen konnte. Auch haben sie mich beschimpft.“ Zwar glaube er nicht, meint Dominik, dass er die damaligen Ereignisse (und die Diagnose!) als Kind wirklich richtig einordnen konnte und sie als unmittelbar traumatisierend empfand, rückblickend findet er aber dennoch klare Worte: „Zwischen meinem achten und elften Lebensjahr hatte ich ein sehr dunkles Zeitalter.“ Eine Schutzreaktion vielleicht, dass sich sein Gehirn daran partout nicht erinnern möchte.

Die Diagnose. Dafür erinnert sich seine Familie umso besser an die Diagnose, die Dominiks – und ihr – Leben für immer verändern sollte. „Meine Mutter war sehr um mich besorgt. Sie hatte ständig Angst um mich.“ Lachender Nachsatz: „Ich bin trotzdem ständig herumgesprungen!“ Dass ihr Kind Kind sein durfte, das war auch Dominiks Mutter Karin wichtig, obwohl sie zugibt: „Ich hatte damals wahnsinnige Angst, etwas falsch zu machen. Am liebsten wollte ich ihn in Watte packen.“ Auch wenn die Diagnose schnell gestellt war, „kann ich mich gut an das Ohnmachtsgefühl erinnern“, so Mama Karin. „Ich hatte erhebliche Schwierigkeiten, Informationen über die Krankheit zu bekommen, fühlte mich überfordert.“ Auf die Frage, ob die Diagnose die Familiendynamik verändert hätte, muss Dominik kurz überlegen, verneint dann aber: „Mit meinen Eltern war die Beziehung immer schon super und auch meine zwei älteren Brüder haben mich nicht geschont!“ Da muss er lachen. „Wie das halt so ist, wenn man der jüngste von drei Brüdern ist. Ich bin sehr froh darüber!“ Die Mama empfand die Zeit rund um die Diagnose naturgemäß anders: „Es ist ein langer und steiniger Weg, den die Familie da zu gehen hat“, betont sie. Sie fühlte sich alleingelassen: „Plötzlich kann man sich nicht mehr mit anderen Müttern über die eigenen Probleme austauschen, da sie sich nicht in diese Situation hineinversetzen können. Die Ärzte behandeln zwar unsere Kinder nach bestem Wissen, aber auch ihnen fehlt oftmals die Erfahrung, wie der Alltag mit einem Rheumakind aussieht. Eine solche Diagnose ist ein sehr einschneidendes Ereignis in jeder Familie und wirft sehr viele Fragen und Probleme auf.“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit idiopathischer Arthritis
Seite 2 Die Schmerzen

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