Dienstag, 04. August 2020

Mein Leben mit Hypoparathy reoidismus

Ausgabe 2020.07-08
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Pfötchenhände, Zungenkrämpfe, ständige Müdigkeit: Jennifer Grill hat aufgrund ihrer Nebenschilddrüsen-Unterfunktion einen langen (Diagnose-)Leidensweg hinter sich. Heute hat sie endlich die passende Therapie gefunden – und kann wieder am Leben teilhaben.

 


Foto: © Kati Bruder

Falls Sie beim Lesen der Überschrift Probleme hatten, seien Sie unbesorgt: „Ich habe auch lange gebraucht, um den Namen richtig aussprechen zu können!“ Jennifer Grill, 28 Jahre aus der Steiermark, hat Humor. Sie strahlt Lebensfreude aus, Offenheit, manchmal hat man ein bisschen das Gefühl, als wolle sie die ganze Welt umarmen oder zumindest die Leute um sich herum. Und sie ist engagiert, hat hohe Ansprüche an sich selbst. Derzeit befindet sie sich – nach Jahren im Gastgewerbe – in Ausbildung zur Fachsozialbetreuerin für Behinderte. „Dies wäre noch vor zwei Jahren nicht möglich gewesen“, erzählt sie. „Erst durch meine aktuelle Therapie habe ich wieder die nötige Kraft, Ausdauer, aber auch den Mut dafür.“ Wie bitte? Mögen sich hinter dem sonnigen Gemüt etwa ein paar Regenwolken verstecken? Sagen wir so: Die vergangenen zwei Jahre, die waren für Jennifer alles andere als ein entspannter Spaziergang.

Vorsicht: Kalziummangel!

Jennifer zeigt uns ihre Narbe am Hals. „Die ist von meiner Schilddrüsen-OP.“ Diese fand Ende 2017 statt, der Grund war Morbus Basedow, eine Autoimmunerkrankung, die zur Überfunktion der Schilddrüse führt. Der Leidensdruck war zu groß, sodass eine OP unumgänglich war. Im Rahmen dieses Eingriffs wurden ihre Nebenschilddrüsen entfernt – und dies war der Beginn ihres, wenn man so möchte, zweiten Krankheitsweges, der den schwierigen Namen Hypoparathyreoidismus hat. Hauptsymptom: massiver Kalziummangel! Dieser machte sich sofort nach Jennifers OP bemerkbar: Kribbeln im Mundbereich und allen voran in den Händen sowie Konzentrationsstörungen plagten sie. „Die Ärzte meinten, das sei bei einem niedrigen Kalziumspiegel völlig normal, haben es ein bisserl verharmlost.“ Verärgert scheint Jennifer deswegen heute noch zu sein. „Sie haben mich nach Hause geschickt mit dem Rat, Kalziumtabletten zu schlucken.“ Da die ersten Monate nach der OP von schweren halbseitigen Stimmbandproblemen dominiert waren, rückten die erwähnten Symptome für Jennifer erst mal in den Hintergrund. Zumindest so lange, bis sie sukzessive schlimmer wurden.

10 bis 15 Tabletten täglich

Das Kribbeln wurde zu Krämpfen, rund um den Mund (wenn auch selten) gar so stark, dass es ihre Sprache beeinträchtigte. Dazu kamen Verkrampfungen des Augenlides und vor allem der Zunge, die mitunter bis zu zwei Minuten anhielten. „Das war sehr beängstigend, denn ich hatte das Gefühl, ich müsste ersticken.“ Die Konzentrationsstörungen steigerten sich zum „Brain Fog“, sodass „ich mich an vieles nicht mehr erinnern konnte, beispielsweise nach oder während eines Gesprächs oder wie ich mit dem Auto von A nach B kam“.

Besonders emotional wird Jennifer, wenn sie von ihren „Pfötchenhänden“ erzählt, die sie fortan begleiten sollten, sprich: Ihre Finger verkrampften sich derart, „dass ich nicht mehr meinem Alltag nachgehen konnte: Weder schreiben, kochen, das Handy bedienen oder die Hunde an der Leine führen war mehr möglich, geschweige denn der Arbeit nachgehen. Für mich als Perfektionistin sehr schwierig!“ Die Verkrampfungen hielten mitunter bis zu acht Stunden lang an und kamen ohne Vorankündigung. „Danach hatte ich schlimme Muskel- und Gelenksschmerzen.“ Müde war Jennifer auch ständig. Der Rat der Ärzte: mehr Kalziumtabletten! „Am Ende schüttete ich aus Verzweiflung 10 bis 15 Tabletten täglich in mich rein. Besserung gab es aber keine, im Gegenteil: Die Beschwerden wurden immer schlimmer und kamen immer öfter.“

Facebook sei Dank

Weil ihr die Ärzte nicht weiterhelfen konnten, wurde Jennifer selbst aktiv. Es war höchste Zeit: „Ich zog mich sozial zurück, musste Treffen spontan oder aus Angst vor möglichen Pfötchenhänden absagen, denn dann war zum Beispiel auch das Autofahren nicht mehr möglich.“ Sie fühlte sich nicht ernst genommen, wurde sogar mit Sprüchen wie „Stell dich nicht so an, anderen geht es viel schlechter wie dir!“ konfrontiert. Trotz depressiver Verstimmungen fand Jennifer ihre innere Kraft – und recherchierte, wenn auch nur mit unbefriedigendem Ergebnis. Schließlich fragte sie in einer Facebook-Gruppe zum Thema Schilddrüse um Rat. Dort empfahl man ihr, den Parathormon-Spiegel im Blut bestimmen zu lassen. Gesagt, getan – und das Ergebnis war erschreckend: „Mein Parathormon-Wert war so niedrig, dass er gar nicht mehr messbar war.“ Auch die Kalziumwerte waren trotz Tabletten bei Weitem nicht im Normalbereich. Ein Internist stellte dann, ein Jahr nach der Operation und zwölfmonatigem Leidensweg, endlich die richtige Diagnose. „Dieser Moment war eine Mischung aus Erleichterung und Angst“, erinnert sich Jennifer. „Endlich wusste ich, dass ich nicht verrückt war, hatte einen Namen für meine Beschwerden.“ Und, das gibt sie auch unumwunden zu: „Ich fühlte mich bei der Diagnosestellung im Umgang mit der Krankheit unvorbereitet.“

Die richtige Therapie

Jennifer entschloss sich, an einer Studie zum Thema Hypoparathyreoidismus teilzunehmen – „aus der Hoffnung heraus, man könne mir endlich helfen“. In der Zwischenzeit wurde ihr ergänzend aktives Vitamin D3 verschrieben, die Beschwerden verbesserten sich aber nur bedingt. Im Rahmen der Studie lernte sie endlich eine Endokrinologin kennen, die sie „das erste Mal wirklich ernst nahm“. Zusätzlich zur Kalzium- und VitaminD-Supplementationstherapie begann Jennifer mit einer subkutanen Parathormon-Ersatztherapie, die zuerst ebenfalls wenig anschlug. Die Hoffnung sank. Erst als die Dosierung immer mehr gesteigert wurde und schließlich das Maximum erreichte, begann nach und nach eine Linderung der Symptome. Und Jennifer hatte das Gefühl, ihr Leben würde neu beginnen. „Heute geht es mir gut, die Pfötchenhände sind wieder zum Kribbeln geworden. Die Konzentrationsstörungen sind so gut wie verschwunden, genauso wie die Krämpfe im Gesicht.“ Jennifer strahlt, wenn sie das sagt. Man sieht ihr an, wie dankbar sie ist, endlich die richtige Therapie gefunden zu haben.

 

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