Freitag, 24. Mai 2019

Mein Leben mit Fibromyalgie

Ausgabe 2016.10
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Seit drei Jahren lebt die 36-jährige Beate mit der offiziellen Doppel-diagnose Fibromyalgie*) (Weichteilrheumathismus) und Morbus Bechterew. Sie selbst konnte damit umgehen, ihr Umfeld nicht. Die Folge: ein kämpferischer Start in ein neues Leben.


Foto: Katrin Bruder

Es begann mit schlaflosen Nächten. Mit Nächten, die von Schmerz, Unruhe und Sorge geprägt waren. Verzweifelt warf sich die damals 33-jährige Beate von einer Seite auf die andere – und sogar diese Bewegung machte ihr zu schaffen. „Irgendwann sah ich keine andere Lösung mehr, als das Bett zu verlassen und nächtelang in der Wohnung auf und ab zu wandern, denn das war die einzige Möglichkeit, um den Schmerz irgendwie in Zaum halten zu können“, berichtet sie heute mit fester Stimme, aber man merkt, dass die damalige Schlaflosigkeit seelische Narben hinterlassen hat. Ständige Rückenschmerzen, steife Fuß- und Handgelenke – besonders bei kaltem und sehr feuchtem Wetter – habe sie „immer schon und immer wieder“ gehabt, erzählt sie. Auch, weil sie als Floristin arbeitet, habe sie das als Abnützungserscheinungen abgetan. „Hat ja jeder früher oder später.“ Bald aber war der Schmerz, der vor allem vom Sakralgelenk (verbindet Kreuz- und Darmbein) ausging, sich aber immer mehr auf den gesamten Körper ausdehnte, nicht mehr auf die Nächte begrenzt. Es folgten Tage, an denen Beate vor Schmerzen keinen Schritt mehr tun konnte, ihr Gang wurde stelzenhaft, die Gelenke immer steifer. „Da wusste ich: Normal war das nicht mehr.“ Es sollte nicht nur „nicht normal“ sein, sondern sich auch als Startschuss in ein neues Leben herausstellen.

Selbstverantwortung. Es folgte eine Ärzteodyssee. „Keiner konnte etwas mit mir anfangen.“ Die Schmerzen, die Ungelenkigkeit wurden stärker, immer öfter musste Beate ihrer Arbeit fernbleiben. Der Druck und die Verantwortung als Filialleiterin innerhalb einer großen Floristen-Kette stieg. Beate schlitterte in ein Burn-out, die Situation wuchs ihr über den Kopf. Aber: Beate ist eine Kämpferin, immer schon gewesen, sagt sie. Sie wandte sich an die Rheumaambulanz im Wiener AKH, ernsthafte Hilfe ihrer damaligen Ärzten erhoffe sie sich keine mehr. „Ich wurde nicht ernst genommen, ständig weiter überwiesen. Aber ich wusste: In mir drin, da stimmt etwas nicht. Da ist etwas in meinem Körper, das nicht dorthin gehört.“ Wieso sie überhaupt daran dachte, da könnte etwas Rheumatisches dahinterstecken, wollen wir wissen. Wieder diese feste Stimme, wieder der für Beate so typische stechende Blick, der das Gegenüber gefangen nimmt: „Mein Cousin ist mit 38 Jahren an Rheuma gestorben. Er hat nie drüber gesprochen, wie schlecht es ihm geht, was ihm genau fehlte. Bis es zu spät war.“ Ja, so etwas sensibilisiert einen, gibt sie zu. Als im AKH endlich die (Erst-)Diagnose Morbus Bechterew (chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung, vor allem der Wirbelsäule und des Beckens) gestellt wurde, war das zwar ein Schock („Ich fragte mich immer wieder: Wie wird diese Diagnose meinen Alltag, mein Leben beeinflussen?“), gleichzeitig stellte sich aber auch so etwas wie Erleichterung ein: „Endlich konnte ich meinem Leiden einen Namen geben, konnte gezielt gegen etwas ankämpfen.“

Wie Messerstiche. Nur: Dieser Kampf sollte sich als schwierig gestalten. Die Behandlung schlug nicht an, die Schmerzen wurden stärker, der Stress im Job größer. Ein Jahr, nachdem Morbus Bechterew festgestellt wurde, dann die zweite Diagnose: Fibromyalgie. Also: Weichteilrheumatismus – eine nicht seltene Begleiterscheinung von Morbus Bechterew. „Mein erster Gedanke: Bitte nicht noch etwas!“, erinnert sie sich, als sie von der Zweitdiagnose erfuhr. Sprung in die Gegenwart: Während Beate es geschafft hat, Morbus Bechterew in den Griff zu kriegen, die Krankheit also so gut es geht zum Stillstand zu bringen, so ist es die Fibromyalgie, die ihr Leben bestimmt: Die 36-Jährige beschreibt die Krankheit als „wandernden, permanenten und unberechenbaren Schmerz“, der jederzeit auftreten kann. „Ich freue mich, wenn ich mal weniger Schmerzen habe. Am ehesten kann man sie sich wie permanente Messerstiche vorstellen.“ Taubheitsgefühle in den Händen seien nichts Seltenes, auch das Anschwellen der Gelenke kommt öfter vor. Aktuell, erzählt sie, tut ihr der linke Arm weh, theoretisch kann es in ein paar Tagen aber auch das rechte Knie oder die Fingergelenke sein. „Es tut einfach alles weh.“ Besonders belastend seien die – manchmal tagelang andauernden – Schübe, die zwar besonders bei Wetterumschwüngen (von heiß auf kalt), aber prinzipiell immer auftreten können. „In solchen Phasen schmerzen meine Gelenke nicht nur unvorstellbar, sondern sind auch besonders steif“, so die Floristin. „Ich kann dann nicht gehen oder gar ein Besteck halten. Ich zittere am ganzen Körper. Ein Zittern, das man nicht unter Kontrolle bringt. Und mir ist extrem kalt.“ Was tut sie, wenn sie ein Schub erfasst? „Ins Bett legen, mich fest in Decken wickeln und warten, bis es wieder besser geht. Fernsehen, um mich von den Schmerzen abzulenken.“

Fallen gelassen. Die Diagnose der Fibromyalgie sei zwar „ein Schock“ gewesen, aber wirklich schlimm, erzählt sie, waren die Reaktionen aus ihrem Umfeld: „Ich wurde fallen gelassen wie eine heiße Kartoffel.“ Freunde wandten sich im Laufe der Zeit ab, „weil sie es nicht verstanden, wenn ich kurzfristig wegen Schmerzen ein Treffen absagen musste.“ Ihr damaliger Partner entschloss sich, sein Leben ohne sie weiterzuführen. „Er dachte, er müsse Verantwortung für mich übernehmen.“ Und: Als Beate eine Kur beantragte, verlangte ihr Chef von ihr, diese vier Wochen von ihrer Urlaubszeit abzuziehen – denn so krank sei sie auch wieder nicht. Als Beate sich weigerte, wurde sie gefeuert – mit den Worten: „So eine wie Sie wird nirgends mehr Arbeit finden.“ Beate fiel in ein tiefes Loch – und fing an, nachzudenken. „Muss ich mich schämen, weil ich krank bin? Und vor allem: Wie muss sich ein chronisch Kranker verhalten, um in der Gesellschaft auch als solcher anerkannt zu werden?“ Und weiter: „Wenn ich in der Disco tanzen war, bekam ich am nächsten Tag zu hören: ‚So schlecht kann’s dir nicht gehen.‘“ Vorwürfe, sie sei „nur im Kopf“ krank, bilde sich das alles ein, waren an der Tagesordnung. „Aber ich lasse mir das, was mir guttut, nicht nehmen. Ich lebe mein Leben.“  Und weiter: „Ich kenne meinen Körper. Als chronische Schmerzpatientin bin ich es gewohnt, Schmerzen zu haben. Wenn ich von extremen Beschwerden spreche, will das was heißen.“ Kann sie sich ein Leben ohne Schmerzen vorstellen? „Nein. Würde ich aber gerne.“

Kämpfernatur. Einmal mehr zog sich Beate selbst aus einem Tief und fing an zu kämpfen. Die Behandlung mit Schmerzmitteln begann, zudem suchte sie eine Morbus-Bechterew-Selbsthilfegruppe auf: „Ein Netz, das einen auffängt. Ich habe dort einige Freunde gefunden.“ Während eines Gruppentreffens brach Beate zusammen, konnte nicht mehr aufhören zu heulen. Kurz darauf nahm sie die Hilfe eines Mental-Coachs in Anspruch, der ihr dabei half, mit der neuen Situation umzugehen und sich ein neues Leben aufzubauen. Heute ist Beate glücklicher Single und hat nur noch Menschen um sich, die „wahre Freunde“ sind. Sie betreibt nicht nur viel Sport (neben Morbus-Bechterew-Gymnastik und Yoga auch Radfahren, Schwimmen, Wandern und gar Bergsteigen), sondern stellte auch komplett ihre Ernährung um: Gewürzt wird nur mit frischen Kräutern. Fisch und Salate stehen im Vordergrund, Rind- und Schweinefleisch wurde gestrichen. Den Hausarzt hat sie auch gewechselt. Und: Beate fand eine neue Arbeitsstelle, wieder als Floristin, den Druck als Filialleiterin will sie sich aber nicht mehr antun. „Ich bin glücklich“, sagt sie. „Ich weiß, was ich kann. Und ich tue alles dafür, um weiterhin arbeiten gehen zu können.“

Selbstakzeptanz. „Ich lasse mich von meiner Krankheit nicht unterkriegen, habe mich mit ihr angefreundet“, betont sie. Vielleicht steckt auch ein bisschen Trotz dahinter, weil sie es all jenen zeigen will, die sie aufgrund ihrer Krankheitsgeschichte in eine bestimmte Schublade stecken wollten. Die Reaktionen aus ihrem Umfeld scheinen größere seelische Narben hinterlassen zu haben als die Diagnosen selbst. „Ich lasse mir von niemanden meine Lebensfreude nehmen!“, sagt sie. „Ich habe meinen Körper niemals als Feind angesehen. Ich habe mich niemals gefragt, wieso es gerade mich trifft. Der Herrgott sieht in mir anscheinend eine starke Persönlichkeit, die mit solchen Herausforderungen zurecht- kommt.“ Auch habe sie die Krankheit nicht als Person verändert, sie habe sich „seit jeher über Kleinigkeiten freuen können, war immer schon dankbar.“ Sie lacht: „Und immer schon ein klein wenig verrückt!“ Klar, schwierig sei so manches immer noch: Die Schübe beeinflussen ihren Alltag, den – selbst auferlegten - Druck in der neuen Arbeit kann sie nicht leugnen: „Ich kann nicht mehr dieselbe Menge an Arbeit in derselben Zeit erledigen, wie ich es früher getan habe. Das zu akzeptieren, ist nicht einfach.“ Die langen Stehzeiten, das ständige Hantieren mit feuchter Erde und die stets geforderte Feinmotorik wirken sich negativ auf die Gelenke aus. „Mehr als 30 Wochenstunden sind nicht mehr möglich.“ Als wir uns voneinander verabschieden, bedankt sie sich für die Möglichkeit, offen über ihre Krankheit reden zu können. „Das hilft mir.“ Beate, der 36-jährigen Floristin, die alle paar Monate ihre Haarfarbe wechselt, geht es dabei nicht um (Selbst-)Mitleid, sondern um Akzeptanz – etwas, das ihr lange Zeit verwehrt blieb.

*) Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung. Sie ist durch breitgestreute Schmerzen mit wechselnder Lokalisation in der Muskulatur, um die Gelenke und im Bereich des Rückens sowie Begleitsymptome wie Müdigkeit, Schlafstörungen, Morgensteifigkeit, Konzentrations- und Antriebsschwäche, Wetterfühligkeit, Schwellungsgefühl an Händen, Füßen und Gesicht und viele weitere Beschwerden gekennzeichnet.

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit Fibromyalgie
Seite 2 Experten-Interview

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