Dienstag, 19. Februar 2019

Mein Leben mit der Glasknochenkrankheit

Ausgabe 2016.11
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Markus Lusts Knochen sehen nicht nur wie aus Glas aus, sondern sind auch genauso zerbrechlich. Seit Kindheit leidet er an Osteogenesis imperfecta. Ein Leben zwischen Verzicht und dem Ausloten von Grenzen.


Foto: Miriam Höhne

 

Die Ärzte glauben nach meiner Röntgenuntersuchung gerne mal, das Gerät sei kaputt, weil meine Knochen am Röntgenbild durchsichtig aussehen“, erzählt Markus Lust und kann sich ein Schmunzeln nicht verkneifen. „Ich kläre sie dann aber immer gleich auf: Nein, meine Knochen sehen wirklich aus wie Glas. Weil ich Osteogenesis imperfecta habe.“ Umgangssprachlich nennt sich dieses Krankheitsbild, dessen Hauptsymptom stark brüchige Knochen sind, Glasknochenkrankheit. Womit wir wieder beim Röntgenbild sind. Dass die meisten Ärzte zuerst eher an einen Defekt der Technik als an einen Defekt der Knochen denken, kann Markus nachvollziehen: „Die Krankheit ist derart selten, dass die wenigsten Ärzte es für möglich halten, tatsächlich einen Betroffenen vor sich zu haben.“

30 Knochenbrüche. Tatsächlich ist der 34-jährige Oberösterreicher einer von nur 350 Österreichern und Österreicherinnen, die an der Glasknochenkrankheit leiden. Personen mit dieser genetischen Störung ziehen sich bereits bei geringen Belastungen oder manchmal gar grundlos Frakturen zu. Je nach Schweregrad erleiden Betroffene im Laufe ihres Lebens unzählige oder auch nur wenige Knochenfrakturen. Wie oft Markus sich bereits die Knochen gebrochen hat, weiß er ziemlich genau: „Rund 30-mal!“, erzählt er, vielleicht ein bisschen mit Stolz, gleichzeitig aber mit viel Wehmut und auch Stärke in der Stimme. Ein Jahr alt war er erst, als bei ihm die Glasknochenkrankheit diagnostiziert wurde. „Ich hatte mir ein Bein gebrochen. Als der Gips abgenommen wurde, brach ich mir das zweite. Das Glück war, dass der behandelnde Arzt mit der Glasknochenkrankheit vertraut war.“ Mit seinen Eltern redet er immer mal wieder darüber, wie das damals für sie so war, wenn beim eigenen Kind eine chronische Erkrankung festgestellt wird. Eine Erkrankung, die einen möglicherweise dazu zwingt, das gesamte Leben wie in Watte gepackt erleben zu müssen. „Die Diagnose hat viel verändert. Meine Mutter musste ihre Arbeit aufgeben, sich vollends um mich kümmern. Meine Eltern haben sich, gemeinsam mit mir, intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt, mir zum Beispiel Zeitungsartikel oder TV-Beiträge über die Glasknochenkrankheit gezeigt.“ Das gefürchtete In-Watte-Packen blieb aber aus, auch wenn „meine Mutter halt etwas gluckenhaft war“, grinst Markus. „Sie war immer besorgt um mich. Aber an sich war es meinen Eltern sehr wichtig, dass ich Kind sein konnte.“

Aus dem Leben gerissen. Nur: „Kind sein“, das sah bei Markus etwas anders aus. Einschränkungen und Beeinträchtigungen begleiteten ihn tagtäglich. „Schon im Kindergarten wurde mir gesagt, dass ich aufpassen muss.“ Vom späteren Turnunterricht war er (bis auf wenige Ausnahmen) befreit; das Raufen, Herumtollen, Kräfte-Messen mit anderen Burschen – für den kleinen Markus ein Ding der Unmöglichkeit. Zu groß die Gefahr eines erneuten Knochenbruchs. Ein Bruch, der sowohl körperlich, aber auch seelisch schmerzt. „Im ersten Moment will man es nicht wahrhaben. Denn schlimmer als der Schmerz war für mich das Wissen, dass mit jedem Bruch alles wieder von vorne beginnt: Krankenhausbesuch, manchmal inklusive Aufenthalt, wochenlanger Gips. Die Pläne für die nächsten Wochen werden von einer Sekunde auf die andere über den Haufen geworfen. Man wird, wenn auch nur für bestimmte Zeit, aus dem aktiven Leben gerissen – und das immer und immer wieder. In diesen Momenten spürt man am stärksten, dass man anders ist.“

Ängste. Da es sich bei Markus um den vergleichsweise niedrigen Schweregrad 2 handelt, bleibt er von anderen für die Krankheit typischen Symptomen wie Skelettdeformierungen, Kleinwuchs oder auch nicht vollends ausgebildete Zahnreihen verschont. Auch ein schreckhaftes Zusammenzucken oder ein fester Händedruck reicht nicht aus, um bei ihm Knochenbrüche herbeizuführen. Ein stärkerer Schlag, ein Stolpern oder ein Sturz können bei Markus allerdings verheerende Folgen haben. Besonders Arme und Beine sind für Frakturen anfällig, einmal hat’s aber auch schon mal die Rippe erwischt. „Ich kann mich noch erinnern, als ich mir mit 13 Jahren schon am ersten Tag der Schullandwoche den Oberschenkelknochen gebrochen hab – und da bin ich nur gestolpert, nicht mal gestürzt!“ Kurz blitzt in ihm der 13-jährige Bub wieder auf, wenn er davon erzählt, wie ihm zuerst nicht geglaubt wurde, vor allem aber, wie er die kommenden Tage im Krankenhaus verbrachte, während seine Freunde die Schullandwoche genossen und zusammen Spaß hatten. Für einen Jugendlichen bricht hier nicht nur der eigene Knochen, sondern eine ganze Welt zusammen. „Den anderen ständig beim Herumtollen zuschauen zu müssen, ohne mitmachen zu dürfen – natürlich macht das etwas mit einem.“ Mit „etwas“, damit meint Markus vor allem die Angst, die einen ständig begleitet. „In meinem Kopf hat sich der Glaubenssatz ‚Hast du Spaß, passiert etwas!‘ über die Jahre hinweg immer mehr festgesetzt.“ Der Besuch von Bars und Clubs war für Markus eine ständige Stresssituation, um mögliche Handgemenge machte er einen großen Bogen (und tut dies heute noch). „Natürlich laufen auch andere Menschen in solchen Situationen Gefahr, sich zu verletzen, sich vielleicht sogar Knochen zu brechen. Bei mir aber verlaufen Brüche komplizierter, können im schlimmsten Fall lebensgefährlich sein.“

Das Glashaus wird zerstört. Mit 17 Jahren, als seine Knochen ausgewachsen waren, kam auch die Krankheit zum weitgehenden Stillstand. Markus’ Knochen sind heute zumindest stark genug, um nicht beim kleinsten Unfall zu brechen, auch auf Medikamente ist er nicht angewiesen. Trotzdem habe er bis „circa Mitte 20“ gebraucht, um angstfrei Stufen hinuntersteigen zu können, erzählt er. „Ich hatte ständig vor meinem inneren Auge, dass ich stolpern könnte. Das ging so weit, dass ich Schweißausbrüche bekam und stehen bleiben musste, um nicht tatsächlich zu stürzen.“ Wie sehr die Krankheit ihn geprägt hatte, offenbarte sich bei Markus als junger Erwachsener: Das fehlende Grenzen-Ausloten in der Jugend holte er während seiner Studentenzeit nach: Wilde Partynächte inklusive Alkoholexzesse und das Experimentieren mit Drogen waren damals keine Seltenheit. „Irgendwie macht das ja jeder, aber ich glaube, bei mir hatte diese Zeit sehr viel mit Kompensation zu tun“, überlegt Markus. „Ich habe damals im Studentenheim stärker über die Stränge geschlagen als andere.“ Das imaginäre Glashaus, das ihn in seiner Jugend ständig umgab, versuchte er nun, mit aller Kraft zu zerstören. Fast scheint es so, als wollte er das Leben um jeden Preis auskosten, es intensiv spüren – abseits von Knochenbrüchen. „Ich habe unter Alkohol- oder Drogeneinfluss Gefahrensituationen simuliert, die ich von meiner Krankheit kenne, und wollte so herausfinden, wie weit ich gehen kann, ohne dass mir etwas passiert.“ Gefahren schienen Markus beinahe magisch anzuziehen – und auch dem sprichwörtlichen Abgrund blieb er nicht immer fern: In betrunkenem Zustand urinierte er während einer Party in einem Studentenwohnheim von einer Fensterbank, die sich im sechsten Stock befand. „Mein damaliger Zimmerkollege meinte nur: ‚Wenn er das überlebt, überlebt er alles.‘“

Rechtfertigung. Heute, mit Mitte 30, sei er natürlich ruhiger geworden, meint Markus, die ganz wilden Zeiten seien vorbei. „Ich komme heute nicht mehr so leicht in eine Lage, die für mich gefährlich sein könnte, und lege es auch gar nicht darauf an.“ Was zur Folge hat, dass er auch schon mal als „Feigling“ tituliert wird, wenn er gewissen Situationen, allen voran körperlichen Konfrontationen, aus dem Weg geht. „Natürlich bin ich sehr froh, dass man mir meine Krankheit nicht ansieht“, versichert Markus. „Damit geht aber auch eine gewisse Problematik einher: Man wird von der Gesellschaft erst dann als krank oder behindert akzeptiert, wenn man auch so aussieht. Manchmal muss ich mich für meine Krankheit rechtfertigen.“ Gleichzeitig löst das in ihm aber auch ein umgekehrtes Gefühl aus: „Wenn ich sehe, wie es anderen Glasknochen-Betroffenen geht, habe ich manchmal das Gefühl, ein Betrüger zu sein. Jemand, der eine Krankheit nur vortäuscht.“ Weshalb er auch seinen Behindertenpass nicht dafür einsetzt, Vergünstigungen oder Vorteile jeder Art für sich zu beanspruchen. „Da gibt es andere, denen diese Dinge eher zustehen als mir.“

Verbales Anecken. Osteogenesis imperfecta hat nicht nur Markus’ Knochen, sondern auch seine Persönlichkeit erheblich mit beeinflusst. „Da ich als Kind bei vielen Gruppenaktivitäten, zum Beispiel am Turnunterricht, nicht teilnehmen konnte und nur am Rand zugesehen habe, bin ich zu einem guten Beobachter geworden. Ich erkenne Gruppendynamiken und Verhaltensweisen von Menschen sehr schnell.“ Auch habe er, anstelle des Sports und während der Wochen, an denen er einen Gips tragen musste, schon sehr früh begonnen, viel zu lesen und auch zu schreiben. Das alles kommt ihm heute beruflich zugute: Nach einem erfolgreich abgeschlossenen Studium und einigen Jahren im PR-Bereich ist er seit 2015 Chefredakteur von Vice Alps, dem Österreich-Ableger des international erfolgreichen Lifestyle- und Jugendmagazins Vice. Das Medium ist bekannt für seine politisch unkorrekte und oftmals polarisierende Berichterstattung – genau das Richtige für Markus. Denn er kompensiert bis heute, sucht immer noch nach Konfrontationen, eckt gerne an, nur eben auf einer anderen Ebene: „Ich diskutiere sehr gerne, gehe einem verbalen Schlagabtausch nicht aus dem Weg.“ Trotzdem betont er: „Ich bin ein sehr positiver Mensch und lebe im Hier und Jetzt, genieße den Moment – weil ich weiß, wie schnell sich durch einen plötzlichen Knochenbruch alles ändern kann.“ Nachsatz, mit einem Lächeln: „Mein Leben ist ziemlich cool.“ Auch wenn seine Knochen zerbrechlich sind:  Markus’ Kämpfernatur ist dafür umso stärker ausgeprägt. Nur Knochenbrüche könne er sich bis heute nicht im Kino ansehen. „Da bekomme ich Schweißausbrüche.“  

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit der Glasknochenkrankheit
Seite 2 Experten-Interview

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