Sonntag, 15. September 2019

Mein Leben mit Cystischer Fibrose

Ausgabe 2015.07-08
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Die 23-jährige Mara leidet seit ihrer Geburt an Cystischer Fibrose, die häufigste angeborene Stoffwechsel­erkrankung. Ans Aufgeben hat sie nie gedacht – und dank einer Lungentransplantation wurde ihr ein neues Leben geschenkt. Heute weiß sie: Jeder Atemzug zählt.


Foto: Miriam Höhne

"Du hast zu mir gehört, seit ich am 12. Oktober 1991 das Licht der Welt erblickte. Jetzt ist es aber an der Zeit, langsam Abschied zu nehmen, denn der Zeitpunkt eines neuen Lebens kommt immer näher. Zusammen haben wir tolle, aber auch nicht so tolle Zeiten erlebt. Weißt du noch? Früher sind wir gemeinsam am Strand herumgelaufen. Heute bin ich froh, wenn wir den Weg aus dem Bett zur Dusche schaffen. Es ist an der Zeit, auch dir danke zu sagen. (…) Auch wenn wir bis an die Grenzen gegangen sind, hast du nicht aufgehört zu atmen und hast mit mir weitergekämpft. Du hast nie aufgegeben. Trotzdem ist es an der Zeit, sich zu verabschieden (…). Ich liebe das Leben und bin noch zu jung, um für immer zu gehen.“

(Zitat aus Mara Grubisics Buch „Jeder Atemzug zählt“)

Einatmen. Mara Grubisic ist knappe 22 Jahre alt, als sie sich am 17. Dezember 2013 von ihrer Lunge verabschiedet. Sie spricht mit ihr wie mit einer alten Freundin, mit der man aufgewachsen ist, mit der man viel erlebt, die man liebgewonnen hat, auch wenn es Zeiten gab, in der man das Tun und Handeln der Freundin nicht gutheißen konnte. Wie es aber oft mit Freunden aus Kindheitstagen ist, es kommt irgendwann der Punkt, an dem man merkt, dass man getrennte Wege gehen muss. Während Mara „noch viel vorhat“, wie sie selbst sagt, plagt sich ihre Lunge zu diesem Zeitpunkt von Tag zu Tag mehr, keucht, kämpft – bis es nicht mehr geht. Also lässt Mara sie gehen, „in den Lungenhimmel, von wo sie herabschaut und auf mich aufpasst“. Sie selbst bekommt an diesem denkwürdigen Datum eine neue Freundin, mit der sie von nun an durch dick und dünn gehen wird: Denn an diesem Tag fand die Lungentransplantation von Mara Grubisic statt. Später wird sie den 17.  Dezember 2013 als ihren „ersten Geburtstag“ bezeichnen. Weil da ihr neues Leben begann. Ab diesem Zeitpunkt konnte Mara „endlich wieder durchatmen“. Wenn sie das sagt, dann ahnt man, dass sie nicht nur die körperliche Tätigkeit damit meint.

Ausatmen. Mara Grubisic kam mit Cystischer Fibrose (CF) auf die Welt (Details zur Krankheit im Interviewkasten). Offen redet Mara über ihre Krankengeschichte, über ihre Kindheit, über ihr Leben, das von der ersten Stunde an mit Krankheit verknüpft war. Ist Mara also ein außergewöhnliches Mädchen? Natürlich. Und gleichzeitig auch nicht. „Ich war eine ganz normal Pubertierende und sicher nicht die einfachste!“, lacht sie. Und heute ist Mara eine junge Frau Anfang 20, die sich in ihren Interessen, ihrem Tun und ihrer Art, sich auszudrücken, von anderen Altersgenossinnen nicht groß unterscheidet. Sie lernt gerade für ihre Matura, die sie erst jetzt nachholt. Früher, da wäre das nicht möglich gewesen, da hat die Lunge nicht mitgespielt. Und sie ist zum Interview mit dem (ersten eigenen!) Auto gekommen, weil: „Die Öffis meide ich“. Zu hoch ist die Infektionsgefahr, ein Schnupfen kann bei Mara leicht zu einer gefährlichen Influenza werden. Da erinnert man sich wieder, dass Mara vielleicht doch nicht ganz so ist wie andere 23-Jährige.

Keuchen und hecheln. „Ich hatte keine schwierige Kindheit“, sagt die selbstbewusste Mara. Vielleicht, weil sie schon früh lernte, mit der Krankheit umzugehen, sie in ihr Leben zu integrieren, aber nicht zu ihrem Leben zu machen. „Jeden Morgen musste ich viel früher aufstehen als die meisten anderen Schüler, denn bevor ich zur Schule ging, musste ich inhalieren, therapieren, ordentlich frühstücken und meine vielen Medikamente nehmen.“ Wirklich Hunger hatte sie selten, da das Essen aufgrund des sehr zähen Schleims anstrengend war – weshalb Mara in ihren Jugendjahren auch an Untergewicht litt. Trotzdem: Als Kind beeinträchtigte sie ihre Krankheit nur bedingt, konnte auch am Turnunterricht teilnehmen, die Spitalsaufenthalte waren selten. „Aber mir war es peinlich, meine Medikamente in der Schule zu schlucken.“ Wirklich problematisch wurde ihr Gesundheitszustand mit Beginn der Pubertät. Schleichend gab die Lunge ihre Funktion auf, die Blutwerte wurden immer schlechter. An Alltag war irgendwann nicht mehr zu denken – was natürlich besonders in einem Alter, in dem man dabei ist, sich selbst zu finden, eine große Belastung darstellt: „Ich wollte genauso fortgehen wie alle anderen, mich über Jungs unterhalten und shoppen gehen.“ Das tat Mara auch – und bereute es oft. Partys und Klubbesuche wurden zur Qual, Treppen steigen konnte sie aus Atemnot nicht mehr, auch lange Strecken zurückzulegen war zunehmend unmöglich. Die Pubertät war geprägt von Infekten, Antibiotikatherapien, mehr und mehr Inhalationen, mehr und mehr Spitalsaufenthalten: „Jedes Jahr bis zu vier Mal für jeweils zwei bis drei Wochen stationär und immer wieder vom normalen Leben herausgerissen werden in dieses ungewollte Umfeld. Und bei jeder Aufnahme immer wieder die gleichen Fragen der Ärzte, der gleiche Fragebogen, der gleiche Speiseplan.“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben mit Cystischer Fibrose
Seite 2 Atemnot

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