Mein Leben als Sehbehinderte

Ausgabe 2018.09

Heidemarie Feucht nimmt seit ihrer Kindheit ihre Umwelt nur schemenhaft wahr. Heute ist sie beinahe blind. Aufgegeben hat sie trotzdem nie. In GESÜNDER LEBEN gewährt sie persönliche Einblicke in ihre innere und äußere Welt.


Foto: Miriam Höhne

Für depressive Menschen fühlt es sich häufig so an, als ob die Welt um sie herum langsam, aber stetig immer finsterer wird. Das schwarze Loch ist es dann in das man fällt. Das hier aber ist keine Geschichte über Depression. Es ist auch keine Geschichte über Hilflosigkeit. Sie handelt vielmehr von Mut. Von Lebensfreude. Von Dankbarkeit. Von niemals aufgeben. Es ist die Geschichte von Heidemarie Feucht.

Kämpfen seit dem ersten Tag
Zweieinhalb Monate zu früh kam die heute 55-jährige Niederösterreicherin auf die Welt. Für tot erklärt wurde sie damals bereits, bis eine Ärztin „wie durch ein Wunder“ entdeckte, dass der Winzling doch atmete. Und ab diesem Zeitpunkt wurde aus der Zerbrechlichkeit eine Widerstandsfähigkeit und ein alles überstrahlender Überlebenswille, die Feucht bis heute innewohnen. „Ich kämpfte Tag für Tag, um auf dieser wunderschönen Erde zu leben.“ Wenige Wochen nach der Geburt wurde bei ihr ein Augenproblem festgestellt: Schwere Schädigung der Netzhaut, graue Netzhautareale beider Augen, Netzhautabhebungen, Blutungen in den Glaskörpern sowie Netzhautödeme. Medizinischer Fachausdruck: „retrolentale Fibroplasie“.

Künstliches Auge
Von Kindesalter an verschlechterte sich Feuchts Sehkraft. Zahlreiche Behandlungen und Besuche bei Augenärzten waren von Beginn an Teil ihres Lebens. Als Kind erlebte Feucht das ständige Kontrolliertwerden als sehr belastend. „Man fühlt sich ausgeliefert, man hat Angst. Und man wird als Kind nicht ernst genommen.“ Ihre Eltern waren mit der Situation überfordert, wollten sich nicht damit auseinandersetzen. „Sie wurden aber auch sehr schlecht aufgeklärt“, sagt Feucht. Ihr linkes Auge entwickelte einen grünen Star, musste trotz vieler Behandlungen schlussendlich entfernt werden. Feucht war damals 27 Jahre alt. „Ich hatte unsagbare Angst, wollte aber auch endlich von den grausigen Schmerzen befreit sein!“ Lange Zeit trug sie ein Glasauge („Ich musste meinen Ekel vor meiner leeren, blutenden Augenhöhle überwinden!“), heute ist es eine Kunstharzprothese. Ein wunderschön gestaltetes Modell, das dem echten Auge verblüffend ähnlich sieht. Einmal im Jahr wird die Prothese erneuert. Mittlerweile hat Feucht ihr künstliches Auge akzeptiert.

Buchtipp

Blindheit buchSehbehindert – na und? Mut tut gut

Heidemarie Feucht, 200 Seiten
Berger & Söhne, 2017
€ 14,90


Austherapiert
Das verbliebene rechte Auge kämpfte zwar täglich um seine Sehkraft mithilfe von Standard- und Alternativ-Behandlungen (u. a. Schiel-OP, Laser, Akupunktur, Homöopathie, Augenkur, Augenbäder, Heilstollen), büßte aber immer mehr seine Funktion ein. „Ich hatte keine Zeit, Angst zu haben, irgendwann blind zu werden“, sagt Feucht mit bestimmter Stimme. „Ich musste kämpfen, um nicht  zu verzweifeln.“ Auf einen grauen Star folgte ein Makulaödem. Die Behandlungen inklusive OP brachten nicht den gewünschten Erfolg. Irgendwann hieß es: austherapiert! „Der Weg in eine andere Zukunft begann, denn meine Hoffnungen hatten sich nicht erfüllt.“ Und fast scheint es so, als sei dieses „Wir können leider nichts mehr für Sie tun!“ ein (makabrer) Befreiungsschlag für Feucht gewesen. Das ständige Pendeln zwischen Hoffen und Bangen hatte nun endlich ein Ende. Heute liegt die Sehkraft von Heidemarie Feucht bei zwei Prozent. Bei extremer Hitze oder Kälte schmerzt das Auge, bei Überanstrengung oder Blendung sieht Feucht gar nichts mehr. Sie erkennt schwach Umrisse sowie Hell-Dunkel-Kontraste.

Lösungsorientiert
Doch Heidemarie Feucht geht lösungsorientiert durchs Leben.  Den Alltag meistert sie mit Bravour: Hilfsmittel wie ein Blindenstock, eine sprechende Uhr, eine sprechende Küchenwaage, ein Farberkennungsgerät und ein elektronisches Bildschirmlesegerät helfen Feucht, so selbstständig wie möglich zu bleiben. Mit dem Bildschirmlesegerät kann sie die Post durchsehen, Fotos anschauen oder ihren Schmuck betrachten. „Dieser Bildschirm ist mein Augenstern, sonst könnte ich viele Kleinigkeiten nicht sehen.“ Geht sie Kleidung einkaufen, lässt sie sich von Verkäuferinnen die Farben beschreiben („Ich kann mich noch gut erinnern, wie Kirschrot aussieht!“), das Material ertastet sie. Und zu Hause? „Ordnung ist das Allerwichtigste“, betont sie. Im Badezimmer befinden sich alle ihre Utensilien immer an derselben Stelle, Lebensmittel wie Mehl, Brösel, Essig oder Öl sind in bestimmten Dosen abgefüllt, die sie ertastet. Am Handy sind die Schnellwahltasten die größte Hilfe, und wenn sie zu unbekannten Orten muss, lässt sie sich entweder von ihrem Mann oder ihrer jüngsten Tochter (12) begleiten.

Sofort zum Augenarzt!

Bei folgenden Symptomen ist ein sofortiger Besuch beim Augenarzt angebracht:

• plötzlicher Verlust des Sehvermögens oder eine plötzliche massive Sehverschlechterung
• starke Augenschmerzen und/oder plötzliche Wahrnehmung von farbigen Ringen um Lichtquellen
• Wahrnehmen von starken Lichtblitzen
• Wahrnehmen von schwarzen Flocken, die von oben nach unten durch das Gesichtsfeld rieseln
• plötzlich auftretende Doppelbilder bei Blick mit beiden Augen
• Verletzungen des Auges, da bei diesem oftmals offene Wunden entstehen, die sofort versorgt werden müssen

Tägliche Hürden
Die größte Ordnung und die genaueste Vorbereitung schützt aber nicht vor den großen Hoppalas – die Feucht, wenig überraschend, mittlerweile mit Humor nimmt. „Was soll ich sonst tun? Heulen?“ Herumliegende Dinge am Boden „sind mein größter Feind“, erzählt sie, blaue Flecken an der Tagesordnung. Lebensmittel werden schon mal vertauscht, verschiedenartige Schuhe angezogen. Vergleichsweise Kleinigkeiten – aber außerhalb der eigenen vier Wände stößt Feucht oftmals an ihre Grenzen: Schanigärten sieht sie zu spät, Niveauunterschiede kann sie beinahe gar nicht wahrnehmen. Baustellen verwirren „und die Blindenkennzeichnung auf den Straßen sind oft viel zu unzureichend!“, ärgert sich Feucht. Vor einiger Zeit wäre sie fast von einem Auto überfahren worden. Der Schreck sitzt ihr heute noch in den Knochen. Nach diesem Vorfall und einigen Diskriminierungen von Passanten oder Zugführern („Können Sie nicht lesen, wohin der Zug fährt?“) trägt Feucht eine Blindenplakette. Zur Last fallen will sie keinem, aber sie hat gelernt, Hilfe anzunehmen. Überhaupt hat Feucht vieles von und durch ihre Krankheit gelernt. Geduld zum Beispiel. Natürlich kennt auch sie Verzweiflung, Tränen. Trotzdem ist sie immer auf der Suche nach dem Licht, und sei es nur vor ihrem – sehr ausgeprägten – inneren Auge: „Ich durfte in meinem Leben viel Positives mitnehmen.“ Weil Feucht das Äußere des Menschen nicht sehen kann, ist es ihr umso wichtiger, das Innere zu erkennen: „Ich bin sehr nachdenklich, reflektiere viel. Höre gut zu. Ich habe auch gelernt, Gefühle einzuordnen, Energien besser wahrzunehmen, Stimmungen einzufangen. Meine Wahrnehmung wurde sensibler, feiner. Dafür bin ich dankbar.“ Dankbarkeit ist es, die Feucht in jeder einzelnen Sekunde ausstrahlt. Daraus schöpft sie Kraft – genauso wie aus ihrer Familie, der Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen Österreichs, der Natur („Ich liebe es, die Vögel zwitschern zu hören!“) und der Religion. Diese Kraftquellen sind es, die Feucht die Motivation geben, ihren Alltag lebendig zu gestalten: Sie besucht Konzerte und Theatervorstellungen, geht spazieren, trifft sich mit Freundinnen, hört Radio und viele Hörbücher. Engagiert sich im Rahmen eines europäischen Projekts für bessere Reisebedingungen für Blinde („Ich will etwas bewegen!“) und bäckt mit ihrer Tochter Kuchen. Singt mit ihr Lieder. Hier ist ein Hauch von Traurigkeit zu erkennen. „Ich habe früher leidenschaftlich Akkordeon und Klavier gespielt und im Chor gesungen. Heute kann ich die Noten nicht mehr lesen. Das vermisse ich.“


 

Keine Dunkelheit
Kurz vor Ende unseres Termins ruft sie ihre Tochter an. Sie sei abholbereit. An der Hand ihrer Tochter, die sehr reif für ihr Alter wirkt, verlässt sie mit erstaunlicher Sicherheit das Kaffeehaus. Sollte Heidemarie Feucht tatsächlich auch ihre letzte Sehkraft verlieren, wird ihre Welt trotzdem nie in Dunkelheit versinken. Dafür strahlen ihr Mut, ihre Lebensfreude und ihre Hartnäckigkeit viel zu hell.

Was versteht man unter „Retrolentaler Fibroplasie“?

Prim. Dr. Erwin Wodak, Vorstand der Abt. für Augenheilkunde und Optometrie im LKH Wiener Neustadt

Was versteht man unter „Retrolentaler Fibroplasie“?

Darunter versteht man die Frühgeborenen-Retinopathie, kurz RPM. Das ist eine Netzhautschädigung, die bei Frühgeborenen vorkommt. Die Ursache ist eine gestörte Blutgefäßentwicklung der Netzhaut aufgrund der Unreife des Frühgeborenen. Eine bei Frühgeborenen meist unvermeidliche zusätzliche Sauerstoffgabe und/oder Beatmung erhöht das Risiko. Je nach Schwere dieser Erkrankung kann es zu einer bleibenden Verminderung des Sehvermögens kommen. Bei schweren Formen kann auch eine operative Behandlung, z. B. mit Laser, Kälte, Medikamenteninjektionen oder selten auch mittels Operation erforderlich werden, um den Schaden möglichst gering zu halten. Menschen, die an einer RPM erkrankt waren, haben auch später im weiteren Verlauf ihres Lebens ein erhöhtes Risiko für verschiedenste andere Augenerkrankungen und sollten sich daher lebenslang regelmäßig beim Augenfacharzt kontrollieren lassen.

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