Sonntag, 17. Februar 2019

Mein Leben als Schmetterlingskind

Ausgabe 2017.03
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Die 23-jährige Lena lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis bullosa. Obwohl ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, ist ihr Leben alles andere als ein Kokon.


Foto: Miriam Höhne

Was als Erstes auffällt, wenn Lena Riedl einen begrüßt, ist, wie bildhübsch die 23-Jährige ist. Ihre großen Augen strahlen, ihr Lächeln zieht einen sofort in sein Bann, ihr Gesicht ist symmetrisch und von jugendlicher Frische. Ihre langen Wimpern erscheinen durch das perfekte Make-up in manchen Momenten endlos. Was auch auffällt: Lenas Modegeschmack. Eine XL-Weste hat sie sich lässig über die Schultern geworfen, kurzer Rock und Strumpfhose runden das Outfit perfekt ab. Was erst auf den zweiten oder gar dritten Blick auffällt: Lenas Hände sind gezeichnet von Vernarbungen, Blasen und kleinen Wunden. Am rechten Knie ist unter der Strumpfhose ein Pflaster zu erkennen, das in der Mitte ein klein wenig blutrot gefärbt ist. Und auch im Nacken hat sie eine klitzekleine Wunde. „Die Tage, an denen ich keine Verbände trage, sind äußerst selten“, lächelt sie. Das Lächeln spiegelt Tapferkeit und Leichtigkeit zugleich wider. In diesem Moment erinnert Lena tatsächlich an einen Schmetterling, der Zerbrechlichkeit und Kraft in sich vereint. Ja, Lena ist wohl in mehr als einer Bedeutung ein „Schmetterlingskind“.

Wunden als tägliche Begleiter. Seit ihrer Geburt lebt Lena mit der Krankheit Epidermolysis bullosa (EB), einer schweren und seltenen Hautkrankheit (in Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen), die bis heute nicht heilbar ist. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, werden Betroffene umgangssprachlich als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet. Was poetisch klingt und an ein Leben voll Friede und Harmonie denken lässt, ist für Betroffene (und deren Angehörige) eine tägliche Herausforderung: Je nach Krankheitstyp entstehen schon bei leichter Berührung Blasen und Wunden, Narben sind keine Seltenheit. Die Haut spannt und reißt, schmerzt. Rund um die Uhr. Auch Juckreiz ist ein ständiger Begleiter. Schmerzen schränken mitunter die Bewegung ein. Blasen, Wunden und Narben sind dabei nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei Lena handelt es sich um eine eher leichtere Form der EB, die Angst vor Berührung kennt die gebürtige Wienerin trotzdem: „Manchmal genügt es schon, wenn ich mich in der Nacht mit der Hand leicht an der Wand stoße. Und Tischkanten sind natürlich gefährlich!“ Auch bestimmte Kleidungsstücke wie enge Jeans oder ein flauschiger Pullover können reichen, um die Haut reißen zu lassen. Sport und zu viel Sonne sind für Lena tabu und auch beispielsweise beim Zahnarztbesuch ist aufgrund der geschädigten Schleimhäute besondere Vorsicht geboten. Betroffen ist bei Lena der gesamte Körper, einige Stellen sind empfindlicher als andere.

Wieso ich? Schon kurz nach der Geburt ist bei Lena die Diagnose gestellt worden. „Ich bin mit einer kleinen Wunde am Fuß auf die Welt gekommen. Anfangs herrschte Ratlosigkeit.“ Als Kind war die Krankheit besonders stark ausgeprägt, waren die Schmerzen schlimmer, das Leben härter. Das haben ihr ihre Eltern erzählt, denn genau kann sich Lena an ihre frühe Kindheit nicht mehr erinnern – und fast scheint es so, als wäre sie dankbar dafür. Was sie aber noch weiß, ist, dass sie am Turnunterricht nicht teilnehmen konnte und vom Rand aus, mit genügend Sicherheitsabstand, den Freunden beim Spielen und Herumtollen – beim Kind-Sein – zuschauen musste. Ein Schmetterling, der fliegen möchte, aber nicht darf. „Natürlich fühlt man sich da schon mal ausgeschlossen“, gibt Lena zu. „Es gab öfter Momente, in denen ich mir die ‚Wieso ich?’-Frage gestellt habe.“ Auch wenn sie „immer schon“ gut in der Schulklasse integriert war, wie Lena erzählt, gab es auch „blöde und böse Kommentare“ ihre Haut betreffend. Es gab Zeiten, da waren Arme und Beine komplett mit Verbänden bedeckt. Vielleicht war sie deshalb lange Zeit schüchtern. Bis es ihr in der Pubertät – man mag es auch auf die verrückt- spielenden Hormone schieben – zu viel wurde: „Wenn ich mit Freunden neue Leute kennengelernt habe, war ich immer die Stille. Ich traute mich nicht, mit Fremden zu sprechen. Bis ich mich eines Tages einfach nicht mehr verstecken wollte. Es reichte. Ich wollte ich sein – auch wenn ich nicht perfekt war.“ Wie andere Mädchen in diesem Alter zeigte Lena von nun an Haut, wollte Arme und Beine nicht mehr verstecken. Auch High Heels mussten damals sein – die Schmerzen und die neu auftretenden Wunden tolerierte sie. Es war ein Prozess, aber: „Ich lernte, meine Krankheit als Teil von mir zu akzeptieren, für den ich mich nicht schämen muss!“

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Mein Leben als Schmetterlingskind
Seite 2 Wahre Schönheit!
Seite 3 Experten-Interview

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