Dienstag, 17. September 2019

Leben Mein mit Nesselsucht

Ausgabe 2019.02
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Silvie Gross leidet an Urtikaria – und weiß deshalb, wie es sich anfühlt, das gesamte Leben wie inmitten von Brennnesseln zu verbringen. GESÜNDER LEBEN hat sie erzählt, wie sie Schmerz in Stärke umgewandelt hat. 


Foto: Ece Karatas

Die Niederösterreicherin Silvie Gross, 44, lebt seit ihrem 33. Lebensjahr mit der Hauterkrankung Urtikaria, besser bekannt als „Nesselsucht“. Heute sagt sie: „Ich habe gelernt, die Krankheit als Teil von mir selbst zu akzeptieren. Mich mit ihr und somit auch mit mir selbst auszusöhnen.“ Die Lebens- und Sozialberaterin geht sogar noch weiter: „Die Urtikaria hat mich stark gemacht, mir Selbstbewusstsein verliehen. Einen persönlichen Reifeprozess in Gang gesetzt. Ich weiß, was ich will – und was nicht.“ Gross hat keine Angst davor, Gefühle zu zeigen – denn auch das bedeutet, stark zu sein. Auf ihre Frage, was ihre Seele gelernt hat von all den unschönen Hauterscheinungen, lässt sie kurz ihren Tränen freien Lauf. Ihre Antwort: „Ich weiß, dass unsere Gesundheit unser höchstes Gut ist. Ich verstehe nicht, wieso manche Menschen ihren Körper zum Beispiel mit Nikotin oder schlechter Ernährung wissentlich schädigen. Menschen, die sorglos den Alltag bestreiten, spontan sein können: Sie wissen gar nicht, welch großes Geschenk solch ein Leben ist.“

Plötzlich war alles anders
Die ersten Krankheitsanzeichen begannen ein halbes Jahr vor dem eigentlichen Ausbruch der Urtikaria und zeigten sich durch anhaltenden Durchfall sowie starke Erschöpfungs- zustände. Auch das gewohnte Joggingprogramm war nicht mehr absolvierbar. „Ich war vollkommen außer Atem und kraftlos.“ Eines Tages legte sich Gross mit starken Gelenksschmerzen ins Bett – „und als ich am nächsten Tag aufwachte, war ich am gesamten Körper mit juckenden Quaddeln übersät.“ Ein dreiwöchiger Krankenhausaufenthalt folgte, wo nach schwerer medikamentöser Behandlung die Diagnose einer chronisch spontanen Urtikaria gestellt wurde. Was die Krankheit bei ihr auslöste, ist bis heute noch unklar: „Das Krankheitsbild der Urtikaria ist sehr komplex und immer noch nicht vollends erforscht.“ Gross stand damals kurz vor ihrer fordernden Diplomprüfung – trotzdem betont sie: „Einzig psychischen Stress als Ursache zu nennen, wäre zwar einfach, aber falsch!“ Gross bezeichnet die urtikariatypischen Symptome als rötliche, entzündete Quaddeln, die verschiedenartig groß, scharf begrenzt oder ineinander übergehend sein können. Sie treten nur an einer Stelle oder am gesamten Körper auf. Einher geht der Ausschlag mit einem dauerhaften ausgeprägten Juckreiz, Hitze und einem starken Brenngefühl, ähnlich wie nach dem Kontakt mit Brennnesseln. „Ist der gesamte Körper betroffen, ist auch das Sitzen, Liegen oder das Tragen von Kleidung sehr unangenehm. Eine schwere Form macht ein normales Leben unmöglich.“ Zusätzlich zu den Quaddeln treten bei Gross schmerzhafte Hautschwellungen auf, zum Beispiel an der Lippe, am Augenlid oder an den Gelenken. Sind die Symptome im Gesicht, spricht Gross mit fester Stimme bewusst von „Entstellungen“. Starrende Blicke von Passanten gehören während eines Schubs zu Gross’ Alltag. Sie erinnert sich an einen besonders unangenehmen Vorfall: „Als ich mit entstelltem Gesicht in die U-Bahn stieg, haben sich alle Fahrgäste von mir entfernt. Plötzlich war ich alleine im Abteil.“ Ja, das gehe einem schon nahe, „heute stehe ich aber über so etwas drüber.“ Ein Schub dauert durchschnittlich mehrere Tage. Die ersten Jahre ihrer Krankheit waren gezeichnet von starken Schüben von bis zu 12 Monaten, vielen Krankenhausaufenthalten, hoch dosierten Kortison- und Antihistaminika-Behandlungen sowie zusätzlich auftretenden Allergien (u. a. auf Nickel und Kobalt) sowie von einer Histaminunverträglichkeit. „Ich bin durch die Hölle gegangen.“

Keine Mutterfreuden
Gross schildert das tiefe Loch, in das sie damals fiel: „Die Krankheit hatte mein Leben auf den Kopf gestellt. Ich wusste nicht, wie es weitergehen sollte, war am Boden zerstört.“ Nachsatz: „Ich hatte mich aufgegeben.“ Als besonders belastend empfindet die 44-Jährige die Unberechenbarkeit der Urtikaria: „Die Symptome können jederzeit ohne Vorwarnung und ohne sichtbaren Auslöser auftreten. Theoretisch wäre es möglich, dass während dieses Interviews plötzlich meine Haut anschwillt und der Ausschlag ausbricht. Diese Unvorhersehbarkeit zehrt an den Nerven. Der Tag richtet sich danach, ob man morgens mit Quaddeln aufwacht oder nicht.“ Tragisches Detail ihrer Krankheitsgeschichte: „Aufgrund der Krankheit wurde mir zuerst abgeraten, Kinder zu bekommen. Als dies wieder zurückgenommen wurde, hat es aufgrund meines Alters nicht mehr geklappt. Ich wäre sehr gerne eine Mama gewesen.“ Die Verzweiflung wurde noch größer, als Gross bei Ärzten weder auf Verständnis noch auf ausreichendes Fachwissen stieß: „Mein damaliger Dermatologe war respektlos, übergriffig und schlecht ausgebildet. Er hat mich zusätzlich geschwächt.“ Beispielsweise ignorierte er schwere Nebenwirkungen der Medikamente, schüchterte Gross ein. Im Krankenhaus wurde sie Zeuge, als sich der behandelnde Arzt abfällig über ihr (symptomgeschwängertes) Aussehen lustig machte. Noch heute wird sie wütend, wenn sie von ihren schlechten Erfahrungen mit Ärzten spricht: „Es ist sehr schwer, einen guten Arzt zu finden, der zuhört und einen ernst nimmt.“ Gross ist fest davon überzeugt, dass „die österreichischen Ärzte jenen in Deutschland in Sachen Urtikaria-Wissen nach wie vor stark hinterherhinken“. Nicht überraschend, dass sie sich bald Hilfe in einer Klinik in Deutschland suchte, die eine kortisonfreie Therapie und eine strenge Rotationsdiät anbot und „wo mir viel besser geholfen werden konnte als in Österreich“.

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Leben Mein mit Nesselsucht
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