Freitag, 22. Februar 2019

25 Jahre leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Ausgabe 10.2018
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Sie sind ein starkes, sympathisches, bewundernswertes Paar: die Ärztin Christa und der klassische Sänger Mathias Reinthaller. 1991 kam ihr erster Sohn, Valentin, auf die Welt. Und damit begannen 25 Jahre leben mit einem schwerstbehinderten Menschen.


Foto: Ece Karatas

Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und einer problemlosen Geburt kam für die Familie Reinthaller der große Schock: Valentin gab nur klägliche Laute von sich und konnte nicht richtig atmen. Sofort wurde mit der Reanimation begonnen. Die Diagnose: eine massive angeborene Lungenentzündung und eine lebensgefährliche Sepsis. Das Baby wurde künstlich beatmet, die hoch dosierte Antibiotika-behandlung zeigte gute Wirkung, sodass die Eltern voller Hoffnung waren. Am vierten Tag hatte Valentin einen Krampfanfall, der eine Schädigung des Gehirns befürchten ließ, was sich aber medizinisch noch nicht bestätigte. So hofften die Eltern weiterhin auf die völlige Genesung ihres Sohnes und durften ihn am zehnten Lebenstag nach Hause holen. „Valentin war extrem unruhig, hat permanent geschrien, geächzt und konnte nie Ruhe finden, sodass wir gespürt haben, dass da etwas grundlegend nicht stimmt“, erinnert sich der Vater. „Er hat sich auffällig bewegt, sich permanent durchgestreckt. Aufgrund der extremen Muskelspannung war es oft sogar schwierig, ihn überhaupt zu halten.“ Der Besuch beim Kinderneurologen im Alter von neun Wochen brachte Klarheit: Valentin war ein schwerstbehindertes Kind mit einer massiven Bewegungsstörung, hervorgerufen durch eine Gehirnschädigung.

Medizinische Hilfe
Sofort begannen die Eltern mit Therapien. Christa Reinthallers Weg als Ärztin hatte sie zur Komplementärmedizin gebracht, und so war es klar, dass die Eltern ihren Sohn einem homöopathischen Arzt anvertrauten. Zusätzlich wurde Valentin mit Physiotherapie und Craniosacraler Osteopathie behandelt. Das brachte erste Verbesserungen. Nach fünf Monaten zeigte sich jedoch eine massive frühkindliche Epilepsie. Valentin hatte bis zu zehn Krampfanfälle pro Tag. Die homöopathische Behandlung konnte die Anfälle während des folgenden Jahres reduzieren und fast genau ein Jahr nach seinem ersten Anfall hatte Valentin seinen letzten.

Tägliches Leben
„In den ersten Monaten haben wir Valentin Tag und Nacht im Arm gehalten, er konnte nicht ruhig liegen, weil er so verspannt war“, erinnert sich Christa Reinthaller. „Die Nächte waren besonders schlimm, Valentin hat oft stundenlang geschrien. Immer wieder waren wir verzweifelt, aber wir haben es einfach gemeinsam ausgehalten. Auf sein erstes Lächeln haben wir ein Jahr gewartet. Wirklich durchschlafen konnte Valentin erst mit viereinhalb. Aber wir waren uns immer zu hundert Prozent einig, Valentin bleibt bei uns zu Hause.“ Die Eltern teilten die tägliche und nächtliche Betreuungsarbeit untereinander auf. Ein großer Aufwand, der auch Folgen für das Berufsleben der beiden hatte. Mathias reduzierte seine Engagements als Sänger, vor allem die Auslandsaufenthalte, und Christa konnte ihre Arbeit im Spital nur mit präziser Planung und externen Helfern durchführen. Ab 1995 brachte die eigene Ordination mehr zeitliche Flexibilität. Eine neu gewählte homöopathische Arznei brachte schließlich eine wesentliche Verbesserung von Valentins Allgemeinzustand. Er wurde trotz schwerster geistiger und körperlicher Behinderung nach und nach ein zufriedenes Kind. „Durch einen Zufall sind wir dann auf die rettende Wirkung von Musik gekommen. Plötzlich wurde Valentin ruhiger, wir haben gemerkt, es tut ihm gut. Durch Musik konnte man ihm Entspannung und sogar Freude bereiten, er hat gelächelt und wohlige Laute von sich gegeben“, erzählt Mathias Reinthaller. Valentin hatte einen sehr speziellen Musikgeschmack, die Zauberflöte und Nabucco waren seine Lieblingsopern, Tschaikowsky mochte er gar nicht. „Unser Tagesablauf drehte sich 25 Jahre lang um die Pflege und Betreuung von Valentin“, erzählt die Mutter. „Allein die Körperpflege wie waschen, Windeln wechseln, Zähne putzen, anziehen nahm täglich mehrere Stunden in Anspruch. Besonders zeitaufwendig war auch das Füttern von Nahrung und Flüssigkeit, weil Valentin nur sehr langsam schlucken konnte.“ Dazu kam, dass man Valentin nie alleine lassen konnte, weil durch seine unkontrollierten Bewegungen ständig Selbstverletzungsgefahr bestand. Da er nicht selbstständig sitzen konnte, musste er im Rollstuhl mit Gurten gesichert werden. Aber auch das war keine Sicherheitsgarantie, mehrmals zerstörte er die Gurtschlösser durch seine ungestümen, heftigen Bewegungen. So war den Eltern schließlich klar, dass sie Hilfe benötigten.

Unterstützung
Hilfe kam zuallererst und Valentins Leben lang von Mathias’ Schwester, die unermüdlich half. Weitere Unterstützung erhielten die Eltern durch Praktikantinnen der Caritasschule für Sozialberufe sowie privat engagierte Kinderfrauen. „Ohne diese Hilfen hätten wir gar nicht unserer Arbeit nachgehen können“, erzählt Christa. Erleichterung brachten auch die Schuljahre Valentins, der ab dem sechsten Lebensjahr zwölf Jahre lang Schüler des Sonderpädagogischen Schulzentrums St. Christophen war. Mit 18 wechselte er tagsüber in das Basale Tageszentrum Kirchstetten.

Wie hält eine Ehe das aus?
„Klar haben wir uns auch manchmal aus Erschöpfung und Verzweiflung angegiftet, aber wir waren uns immer einig“, lächelt Christa. „Für mich war es selbstverständlich und immer klar, wir machen es gemeinsam“, sagt Mathias. „Wir haben versucht, trotz und mit behindertem Kind ein möglichst normales Leben zu führen. Wir haben uns nicht versteckt, sind mit Valentin in schöne Hotels gereist, Rad gefahren und sogar geflogen, natürlich immer mit großem Organisationsaufwand.“ Christa fügt hinzu: „Wir haben uns aber auch kleine Freiräume für unsere Beziehung geschaffen, wir sind zu zweit ausgegangen, haben Wochenenden und Kurzurlaube zusammen verbracht.“ Das ist auch die Botschaft der beiden für Eltern mit behinderten Kindern: Es ist essenziell, sich externe Hilfe zu holen und der Paarbeziehung Raum und Zeit zu geben.  

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 25 Jahre leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Seite 2 Brief der Mutter an ihren Sohn Valentin

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