DIAGNOSE: Multiple Sklerose

Ausgabe 2019.09

Vor 17 Jahren erhielt Robert Arthofer die Diagnose Multiple Sklerose. Im Gespräch mit GESÜNDER LEBEN erklärt der 50-jährige Wiener, wie er es schafft, die Krankheit in den Alltag zu integrieren. Die Hauptzutaten: eine positive Einstellung und die Unterstützung der Familie.

 


Foto: iStock-wildpixel

 

Nicht ohne Grund wird sie die Krankheit der tausend Gesichtergenannt, denn Multiple Sklerose beginnt und verläuft bei jedem Betroffenen anders. Bei Robert Arthofer machte sich die entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems zuerst im rechten Bein und am linken Auge bemerkbar. „Plötzlich konnte ich links nichts mehr sehen“, erinnert sich der heute 50-jährige Wiener an die ersten Symptome, die im Jahr 2002 auftraten. „Ich hatte bereits am Vortag einen Neurologen aufgesucht, da ich ein komisches kalt-warmes Gefühl in meinem Bein hatte. Der Arzt setzte mir eine Akupunkturnadel am Kopf und so dachte ich zunächst, die Sehstörung sei vielleicht eine Folge davon.“ Es folgte der Besuch bei einer Augenärztin, die Überweisung an die Augenklinik des AKH Wien und schließlich ein Aufenthalt in der neurologischen Abteilung desselben Krankenhauses, wo eine Lumbalpunktion Gewissheit brachte. Die Diagnose: remittierend schubförmige Multiple Sklerose (RRMS).

Unterschiedlicher Verlauf
Im Unterschied zur schubförmigen RRMS, bei der sich die Beschwerden wieder ganz zurückentwickeln können, nehmen sie bei der sekundär progredienten Form (SPMS) allmählich zu. Die Schübe selbst treten jedoch seltener auf. Die primär progrediente MS (PPMS) zeigt sich hingegen von Beginn an mit kontinuierlich schlechter werdenden neurologischen Beschwerden.

Gemeinsam schafft man alles
Robert Arthofer nahm die Diagnose gefasst auf: „Ich hatte keine Ahnung, was mich mit dieser Krankheit erwartet, und dachte, das wird schon wieder vergehen“, erinnert sich der zweifache Vater. Seine Ehefrau, eine Medizinerin, sei jedoch beim Besprechungstermin neben ihm verfallen. Heute, 17 Jahre später, ist es vor allem die Unterstützung seiner Familie, die ihm hilft, mit den Folgen der Erkrankung zurechtzukommen – unter anderem die Einschränkung seiner Mobilität. „Zum Gehen benötige ich einen Stock, da das rechte Bein stark beeinträchtigt ist“, so Arthofer. Auch der Rücken bereitet dem Wiener häufig Probleme. In seiner Therapie kommt zunächst ein Interferon zum Einsatz. Dieses wirkt modulierend und entzündungshemmend auf das Immunsystem, zeigt sich aber auch mit Nebenwirkungen. „Ich hatte Fieberschübe und Schüttelfrost“, erinnert sich Arthofer. Seit Kurzem erhält Arthofer nun ein neuartiges Medikament, das er besser verträgt – eine wesentliche Erleichterung für den Wiener, der seine positive Einstellung auch behält, als ein weiterer Schicksalsschlag in Form von Schilddrüsenkrebs folgt. „Die Krankheit muss mit mir leben, nicht umgekehrt“, lautet ein Credo des 50-Jährigen, ein anderes: „Alleine schafft man vieles, aber gemeinsam alles!“

Hilfe für andere Betroffene
Darum engagiert sich Arthofer auch für andere Betroffene und gründete die „Selbsthilfe PatientInnenorganisation Multiple Sklerose Österreich“ (SHMSOE). Mit dem Verein möchte er Erkrankten und ihren Angehörigen helfen und seine Erfahrungen teilen. „Ich habe in den 17 Jahren mit MS gemerkt, was mir selbst guttut, auch dieses Wissen möchte ich teilen.“ Rückenmassagen sind das etwa oder die vierwöchige Reha, die Arthofer einmal im Jahr in Anspruch nimmt. Aber auch Sport in Maßen hilft ihm. „Ich versuche, immer die Stiegen zu nehmen und nicht den Lift. Wenn ich Zeit habe, gehe ich in den Fitnessclub, um mich fit zu halten“, erzählt er. In letzter Zeit habe das sportliche Engagement etwas gelitten, der Familienvater war mit dem Hausbau beschäftigt.
Arthofer zeigt, dass es möglich ist, die Erkrankung in den Alltag zu integrieren. In seinem Fall bedeutet das auch eine Vollzeitbeschäftigung. „Es hilft, dass meine Kollegen Bescheid wissen, ich habe auch beruflich viel Unterstützung“, so der Angestellte des Bundesministeriums für Landesverteidigung, der mit seinem Team für den Fahrzeugkauf, die Instandhaltung und das Ausscheiden von Fahrzeugen für ganz Österreich zuständig ist. In Kürze könnte sich eine neue Funktion hinzugesellen: „Ich möchte bei der Wahl im November als Behindertenvertrauensperson kandidieren und Kollegen mit Behinderungen unterstützen.“ 


 

Experten-Interview

Dank der Forschung sind viele neue Wege möglich!

Rund zwei Millionen Menschen weltweit sind von Multipler Sklerose betroffen. GESÜNDER LEBEN sprach mit OA Dr. Hamid Assar, dem Ärztlichen Leiter des Neuromedizinischen Ambulanzzentrums des Kepler Universitäts-Klinikums in Linz, über Formen und neue Therapieansätze.

A Dr. Hamid Assar erklärt, in welchen Formen diese entzündliche Erkrankung des Nervensystems auftritt, warum eine frühe Diagnose entscheidend und wie wichtig kontinuierliche Forschung für die Behandlung ist.


Multiple Sklerose ist als Krankheit der 1.000 Gesichter bekannt. Warum, Herr Dr. Assar?
Weil die Symptome dieser Autoimmunerkrankung sehr unterschiedlich sein können und jeder MS-Betroffene hat einen eigenen Krankheitsverlauf. Wie die Krankheit sich bemerkbar macht, hängt vorerst davon ab, um welche Form der Multiplen Sklerose es sich handelt.

Welche Formen unterscheidet man?
Die häufigste Form, von der rund 80 Prozent aller MS-Patienten betroffen sind, ist die remittierend schubförmige MS (RRMS). Dabei tritt das klinische Beschwerdebild in schubhaften neurologischen Attacken auf. Das können Symptome wie Lähmungen, Gefühls- oder Sehstörungen sein, die meist über mehrere Wochen anhalten. Nach einem solchen Schub gehen die Beschwerden teilweise oder wieder ganz zurück. Bei der sekundär progredienten MS (SPMS) beginnt die Erkrankung ebenfalls schubförmig, geht dann jedoch in eine Phase der kontinuierlichen Verschlechterung über, während sich die Krankheit bei der primär progredienten MS (PPMS) von Beginn nicht mit akuten neurologischen Ausfallserscheinungen zeigt, sondern mit kontinuierlich schlechter werdenden Symptomen. Diese äußern sich häufig zunächst in einer Beeinträchtigung des Gangbildes.

Wie verläuft die Erkrankung genau?
Das ist von Patient zu Patient verschieden. Wichtig ist aber, dass MS so früh wie möglich diagnostiziert und behandelt wird.

Das schnelle Aufsuchen eines Arztes ist also entscheidend?
Genau. Studien haben gezeigt, dass bei einer frühen medikamentösen Therapie der Ausbruch und der Verlauf der Krankheit verzögert werden kann. Meine Empfehlung: Suchen Sie bei Auftreten von neurologischen Beschwerden wie sensomotorischen, Gleichgewichts- oder Sehstörungen, die länger als 24 Stunden bestehen, innerhalb kürzester Zeit einen Neurologen auf.

Welche Diagnosemethoden stehen Neurologen zur Verfügung?
Für die Diagnose wird zunächst die Krankengeschichte des Betroffenen beleuchtet, danach folgen neurologische Untersuchungen, eine Magnet-resonanz und zudem auch eine Lumbalpunktion, um andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschließen. An einem Beispiel wird sichtbar, wie wichtig die richtige Diagnose ist: PPMS zeigt sich beispielsweise oft zunächst in einer Beeinträchtigung des Gangbildes. Häufig suchen Betroffene dann einen Orthopäden auf und die Symptome werden oft zunächst Wirbelsäulen- oder Gelenksproblemen zugeordnet. Erst bei der neurologischen Untersuchung wird festgestellt, dass es sich nicht um Beeinträchtigungen der Wirbelsäule oder Gelenke handelt, sondern dass ein Prozess im zentralen Nervensystem die Beschwerden hervorruft.

Weiß man, wie diese Entzündung des Nervensystems, die allen Formen der MS zugrunde liegt, entsteht?
Wir wissen, dass bei MS das körpereigene Immunsystem die Hüllschicht der Nerven und infolge auch die Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark angreift und entzündliche Reaktionen auslöst. Warum das passiert, ist noch nicht entschlüsselt. Wir gehen wie bei allen Autoimmunerkrankungen von multifaktoriellen Ursachen aus.

Wie wird MS behandelt?
Ein akuter Krankheitsschub wird mit Kortison-Präparaten als Stoßtherapie behandelt, die die Entzündungsreaktion eindämmen und Symptome zum Abklingen bringen. Weitere immunmodulierende Medikamente und Präparate mit immunsupprimierenden Effekten werden in einer Dauertherapie eingesetzt, um die Anzahl der Schübe im Verlauf der Erkrankung zu reduzieren oder in manchen Fällen sogar zum Stillstand zubringen. Die jeweilige Therapie wird immer individuell auf den Patienten abgestimmt.

Wie haben sich die Therapiemöglichkeiten im Verlauf der vergangenen Jahrzehnte entwickelt?
Enorm! Zu Beginn meiner Berufslaufbahn gab es noch gar keine Medikamente zur Verlaufsbehandlung. Als Meilenstein in der MS-Therapie kann der Einsatz von Beta-Interferonen im Jahr 1993 bezeichnet werden. Eine Langzeit-Rückblickstudie aus den USA hat die Auswirkungen von diesen MS-Medikamenten erhoben. Ursprünglich war die MS-Diagnose gleichzusetzen mit körperlichen Behinderungen, die fast alle Patienten im Verlauf der Krankheit erlitten. Die Studie zeigte, dass dank der immunmodulierenden Therapeutika rund 90 Prozent der Patienten auch 17 Jahre nach Behandlungsbeginn noch keine Mobilitätsprobleme haben. Das ist eine enorme Verbesserung. Dank der Forschung sind auch zahlreiche weitere Medikamente hinzugekommen und viele neue Wege der Behandlung möglich.

Kontinuierliche Forschung ist also essenziell für MS-Betroffene?
Ja. Denn auch wenn sich die Möglichkeiten zur Behandlung der Krankheit bereits erheblich verbessert haben, ist vieles noch nicht zufriedenstellend: Viele Medikamente weisen Nebenwirkungen auf, wobei diese natürlich nicht immer auftreten müssen, aber das Risiko besteht. Zudem hoffen wir natürlich, dass Multiple Sklerose eines Tages heilbar ist. 

© Gesünder Leben Verlags GsmbH.