Mittwoch, 18. September 2019

Das große Tabu - Sprechen wir darüber!

Ausgabe 04/2012
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Schwerwiegende Darmerkrankungen, sexuell übertragbare Krankheiten, HIV, psychische Störungen: Millionen Menschen leiden unter tabuisierten Krankheiten, über die „man nicht spricht“, und viele teilen ihr Geheimnis nicht einmal mit dem Lebenspartner. Dabei lassen sich viele dieser Erkrankungen gut behandeln oder sogar heilen. Wichtig, aber: Stehen Sie zu Ihrer Krankheit und suchen Sie rechtzeitig nach Hilfe.

Foto: iStock - George Mayer
Elisabeth Fiedler, 62, leidet seit 1970 unter Morbus Crohn, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, deren Symptome unter anderem schwere Bauchkrämpfe und täglich zahlreiche schmerzhafte Durchfälle sind. Heute ist Fiedler Vizepräsidentin der Österreichischen Morbus-Crohn-Colitis-ulcerosa- Vereinigung (ÖMCCV) und weiß: „Alles, was sich unter der Gürtellinie abspielt ist enorm peinlich und gesellschaftlich tabu.“ Kein Wunder also, dass viele Betroffene ihr Geheimnis für sich behalten, sich in die Isolation zurückziehen, und unter dieser – zusätzlich zur Krankheit – leiden.

Das Tabu und die Folgen. Was das alles konkret heißt und wie den von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen betroffenen Patienten am besten geholfen wäre, deckt jetzt eine internationale Studie der European Federation of Crohn‘s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), an der auch Österreich beteiligt war, auf. „Rund 60 Prozent der Befragten in Österreich sagen, dass ihre Erkrankung das eigene Verhalten im Arbeitsumfeld negativ beeinflusst. 54 Prozent fühlen sich unter ständigem Druck, wenn sie aufgrund ihres Leidens Arbeitstage frei nehmen müssen. Und ebenso viele sagen, dass ihre Karrierechancen durch ihre Krankheit beeinträchtigt werden“, so Fiedler über die österreichischen Studienergebnisse. Doch das ist noch lange nicht alles, denn das Tabu setzt sich im Privatleben fort. Beziehungen zu führen, Freundschaften zu pflegen, Reisen zu unternehmen – all das ist enorm schwierig, wenn man zum Beispiel unterwegs ständig Sorge hat, ob wohl eine Toilette in Reichweite ist. Oder wenn man von permanenter Erschöpfung und Müdigkeit geplagt wird.

Wer seine Krankheiten für sich behält, mit niemanden spricht, leidet bald sehr an seiner Isolation.

Stigma als zweite Krankheit. Ebenfalls „unter der Gürtellinie“ und mit schlimmen sozialen Folgen behaftet ist das Problem Hermanns, der sich bei einem Seitensprung mit dem HI-Virus infiziert hat und der hier lieber anonym bleiben will. Nicht nur, dass er die längste Zeit selbst nichts von seiner Erkrankung wusste, weil er den Kopf in den Sand steckte, kam es auch noch dazu, dass er seine unwissende Ehefrau ansteckte. Was letztlich für Hermann folgte, waren Scheidung, Schulden und völlige Vereinsamung. Auch die Tabukrankheit Aids ist immer noch mit einem enormen Stigma verbunden, und dies führt bei den Betroffenen zu einer Verletzung der Identität und Menschenwürde. Tatsächlich zeigt auch eine HIV-Patientenbefragung der Österreichischen Gesellschaft niedergelassener Ärzte zur Betreuung HIV-Infizierter (ÖGNÄ) aus dem Vorjahr, dass viele von Aids Betroffene als größte Belastung der Lebenszufriedenheit nach wie vor die Angst vor Stigmatisierung empfinden. Sie fürchten, dass andere Menschen von ihrer HIV-Infektion erfahren und verstecken sich, wünschen aber gleichzeitig, dass sie nicht wegen ihrer Erkrankung vorverurteilt werden – und zwar weder von der Allgemeinbevölkerung noch von Ärzten und medizinischem Personal.

Unberechenbar und charakterschwach? Noch lang wäre die Liste der gesellschaftlich tabuisierten Krankheiten, doch was hier jedenfalls noch fehlt ist das weite Land der psychischen Störungen, über die so gar nicht gern gesprochen wird. Am meisten vom Stigma in diesem Bereich betroffen sind wohl Menschen, die unter Schizophrenie oder Alkoholabhängigkeit leiden. Den einen unterstellt man, sie seien unzuverlässig, faul, unberechenbar und gefährlich oder von einer „Persönlichkeitsspaltung“ betroffen. Die anderen werden mit dem Etikett „charakterschwach“ oder „verantwortungslos“ versehen und diskriminiert. In Wahrheit sind sowohl Schizophrenie als auch Alkoholabhängigkeit tiefgreifende psychiatrische Erkrankungen. Mehr Alkohol zu trinken als einem guttut hat nichts mit Charakterschwäche zu tun, sondern ist längst als Abhängigkeitserkrankung definiert, und was Schizophreniepatienten betrifft, so sind sie zeitweise nicht in der Lage, zwischen der Wirklichkeit und den eigenen Vorstellungen zu unterscheiden. Sie leiden oft unter Wahnideen und Halluzinationen.

Was hilft? Selbsthilfeorganisationen und engagierte Helfer arbeiten seit langem daran, diese und andere Vorurteile aufzubrechen, denn in der Regel führt die dazugehörige Stigmatisierung auch dazu, dass Betroffene viel zu lange keine professionelle Hilfe aufsuchen und sich ihr Krankheitsverlauf dadurch verschlechtert. Im Bereich der psychischen Erkrankungen gibt es zahlreiche Antistigmakampagnen, die unter anderem auch aufzeigen, dass bereits jeder Vierte hierzulande von psychischen Erkrankungen betroffen ist, und dass sich eine Vielzahl dieser Störungen vielleicht nicht immer heilen, aber meist gut behandeln lässt. Der Welt-Aids-Tag bringt jährlich auf den Punkt, dass sich Aids in den letzten Jahren von einer tödlichen zu einer chronischen und behandelbaren Krankheit entwickelt hat, und dass eine rechtzeitige HIV-Therapie eine gute Lebensqualität bringt. Tatsächlich befinden sich in Österreich viele HIV-positive Menschen in einer erfolgreichen Langzeittherapie und fühlen sich durch Nebenwirkungen der Medikamente, die sie benötigen, nur wenig beeinträchtigt.

Der Kampf gegen das Tabu beginnt in der eigenen Familie, der Nachbarschaft – und bei sich selbst.

Rechtzeitig Hilfe suchen! Rechtzeitige Therapie ist auch das Um und Auf bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. „Wesentlich für den Betroffenen ist eine rasche Diagnose. Bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) handelt es sich nämlich um chronisch fortschreitende Erkrankungen“, sagt der Gastroenterologe, Univ.-Prof. Dr. Gottfried Novacek von der Medizinuniversität Wien. „Je früher also die richtige Diagnose gestellt wird, desto eher ist es möglich, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und unangenehme Begleiterscheinungen sowie Komplikationen zu verhindern.“ Tatsächlich müssen gut therapierte CED-Patienten seltener ins Spital und werden auch seltener operiert. Aber: Immer noch – so ein Ergebnis der weiter oben angeführten EFCCA-Studie – sagen 17 Prozent der Befragten, dass bei ihnen fünf oder mehr Jahre bis zur korrekten Diagnose vergingen.

Was fehlt? Was also fehlt trotz aller Bemühungen? Vielleicht die persönliche Auseinandersetzung mit den eigenen Stigmatisierungs-Mechanismen, denn: Es handelt sich dabei um ein tief verwurzeltes soziokulturelles Phänomen. Und: „Kompliziert wird es dadurch, dass die Betroffenen oft selbst die abwertenden Grundhaltungen, die zur Stigmatisierung führen, teilen. Sie nehmen sie aus ihrem „gesunden Vorleben“ mit in ihre Krankheit und leiden darunter wie unter einer zweiten Krankheit“, so der renommierte Stigmaforscher, Prof. Asmus Finzen. Dies erklärt zum Beispiel, warum wir manchmal die Tendenz haben, etwa eine eigene psychische Störung von denen anderer abzugrenzen und eben nur die anderen als „verrückt“ zu erklären.

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Das große Tabu - Sprechen wir darüber!
Seite 2 Wir alle stigmatisieren

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