Leben mit einem Lymphödem

Ausgabe 2020.02

Eine angebliche Sportverletzung entpuppte sich bei Simon Wanzmann als Lymphödem mit chronischem Verlauf. Seit der Diagnose lebt der 41-Järhige mit einem Kompressionsstrumpf. Was ihn aber wirklich ärgert, ist die Unwissenheit vieler Ärzte.


Foto: Miriam Höhne

Es war im Frühjahr 2016 – eine Zeit, in der Simon Wanzmann, 41 Jahre, aus Niederösterreich, ein besonders hohes Augenmerk auf seine Gesundheit legte. Wenige Wochen zuvor entschied er sich, mithilfe eines Personal Trainers seine persönliche Fitness auf Vordermann zu bringen, denn „wie Sie sehen, bin ich nicht der Schlankste“, sagt Wanzmann im Interview mit GESÜNDER LEBEN. „Ich wollte einfach fitter werden. Aber im Gesamten ging es mir gut.“ Als er eines Tages – der Tag, an dem sich vieles ändern sollte – wieder mal fleißig und pflichtbewusst am Laufband trainierte, bemerkte er am selben Abend, dass sein rechter Fuß (insbesondere rund um den Knöchel) inklusive des Unterschenkels nicht nur stark gerötet war, sondern auch massiv anschwoll – ein Zustand, der sich in den nächsten Tagen (und Wochen) noch verstärken sollte. Auch starke Schmerzen stellten sich ein. „Meine erste Vermutung: Ich hab es mit dem Laufband übertrieben, schließlich war ich diesbezüglich ungeübt.“ Auch die Ärzte, die er nach zwei Tagen aufsuchte, tippten auf eine massive Faszien-Zerrung, ausgelöst durch Sport.

Kämpfernatur
Im Spital dann die Diagnose: Es handelte sich um ein Erysipel, umgangssprachlich „Rotlauf“ genannt, sprich: eine plötzlich auftretende oberflächliche Entzündung der Haut, einhergehend mit Fieber (auch das traf auf Wanzmann zu). Erster Therapie-Versuch: wochenlange Antibiotikagabe. „Prinzipiell war dies die richtige Behandlung, jedoch war die Entzündung des Fußes bereits so weit fortgeschritten, dass die Lymphbahnen im Unterschenkel durch die überdurchschnittlich starke Schwellung massive Quetschungen erlitten hatten. Aus diesem Grund entstand in den darauffolgenden Monaten ein chronisches Lymphödem, mit dem ich bis heute leben muss.“ Wanzmanns Zustand verschlechterte sich rasch: „Ich hatte Schmerzen und keine Kraft mehr im rechten Bein.“ Die Folge: Drei Monate lang war er auf einen Rollstuhl angewiesen. „Diese Zeit war psychisch sehr belastend für mich“, gibt der Leiter eines erfolgreichen Spengler-Zimmerer-Betriebs zu. „Existenzängste kamen auf, denn ich konnte nicht mehr wie gewohnt meiner Arbeit nachgehen. Noch dazu wusste kein Mediziner – weder die behandelnden Ärzte noch Ärzte aus meinem Familienkreis –, was mit mir los war. Keiner konnte mir helfen, Behandlungen wie Lymphdrainagen und Physiotherapie haben so gut wie nicht angeschlagen.“ Von ernsthaften Depressionen blieb Wanzmann verschont – zum einen wegen der seelischen Unterstützung seiner Familie, Freunde und Kollegen („Das stärkt die Psyche und somit indirekt auch den Körper!“), aber auch, weil Wanzmann von sich sagen kann: „Ich bin eine Kämpfernatur!“ Weil er, ganz der Kämpfer, weiter auf Baustellen mit Gerüsten arbeitete, erlangte er langsam, aber sicher seine Fähigkeit zu gehen wieder. „Die Baustellen waren meine persönliche Physiotherapie.“

Experte der eigenen Krankheit
Vielleicht ist es genau dieser Kämpfernatur zu verdanken, dass sich Wanzmann nicht aufgab – im Gegenteil: Alle noch verbleibenden Kräfte mobilisierend, recherchierte er auf eigene Faust, wurde zum Experten der eigenen Krankheit. Mittlerweile weiß Simon Wanzmann detailreich über Lymphödeme Bescheid; versiert und auch nicht vor diversen Fachtermini zurückschreckend, erklärt er uns im Gespräch medizinische Details. Beeindruckend – und ausschlaggebend dafür, dass er sich eineinhalb Jahre nach der Diagnose für eine spezielle Operation entschied, eine Option übrigens, auf die ihn die behandelnden Ärzte nicht hingewiesen hatten: Bei der Lymphszintigrafie werden betroffene, in ihrer Funktion gestörte Lymphbahnen erfasst. Mittels Mikrochirurgie werden anschließend einzelne Lymphgefäße in die Venen eingeleitet, wodurch die Lymphflüssigkeit des entsprechenden Lymphgefäßes abfließen kann. Der rund fünfstündige Eingriff wird von der Krankenkasse bezahlt. Danach ging es für einige Wochen in die Lymphklinik Wolfsberg in Kärnten, die einzige dieser Art in ganz Österreich. Dort wurde Wanzmann weiter mit speziellen Lymphdrainagen und Physiothera-pien versorgt.


 

Leben mit Druckerhöhung
Heute geht es Wanzmann „gut“, wie er lächelnd sagt. Er ist tapfer, denn auch rund vier Jahre nach der Diagnose ist noch nicht alles so, wie es sein sollte: Der rechte Fuß ist weiterhin (wenn auch bereits in geringerem Ausmaß) angeschwollen, weshalb der zweifache Vater permanent auf einen Kompressionsstrumpf angewiesen ist. „Ich habe mich daran gewöhnt“, erzählt er, gibt aber auch zu, dass es im Sommer – vor allem während anstrengender Bauarbeiten – mit dem Strumpf „sehr mühsam“ sein kann. „Im Winter ist der Fuß im Allgemeinen schlanker.“ Nachts kann er aufgrund der horizontalen Lage des Beines auf den Strumpf verzichten, nach dem morgendlichen Aufwachen muss er aber sofort übergestreift werden. „Tue ich das nicht, schwillt der Fuß innerhalb von fünf bis zehn Minuten an. Da kann ich richtig zusehen dabei.“ Dies sei auf lange Sicht gefährlich, betont er, da dann ein normaler Blutfluss nicht mehr möglich und die Gefahr einer Nekrose gegeben ist. Zusätzlich cremt Wanzmann täglich sein Bein mit hochwertigen, rückfettenden Hautcremes ein („A und O bei Lymphödemen!“), wird einmal wöchentlich mit einer Lymphdrainage therapiert und macht, soweit möglich, Sport, zum Beispiel Schwimmen oder Radfahren. Dieser ist nicht nur notwendig, um die Venenpumpe im Fuß zu aktivieren, sondern auch, um Adipositas zu bekämpfen – eine häufige Nebenwirkung eines Lymphödems. Obwohl man ihm nach der OP versichert habe, bald auf den Kompressionsstrumpf verzichten zu können, „bin ich davon weit entfernt“. Trotzdem, den Eingriff bereut er nicht: „Heute kann ich wieder normale Turnschuhe tragen, was in der Anfangszeit nicht möglich war. Auf meine geliebten Halbschuhe muss ich aber leider nach wie vor verzichten.“ Eine zweite Operation, diesmal an der Hinterseite des Fußes, ist im Laufe dieses Jahres geplant.

Zu späte Diagnose
Simon Wanzmann ist dankbar, „nur“ von einer leichten Form des Lymphödems am Fuß betroffen zu sein. Er erzählt von anderen Betroffenen, zum Beispiel Krebspatienten, die an schweren Lymphödemen an den Armen oder sogar im Gesicht leiden. „In der Klinik habe ich Leute gesehen, die von der Fingerspitze bis zum Gesicht in einen Kompressionsstrumpf gezwängt waren. Da wird man demütig.“ Auch seine Zeit im Rollstuhl habe ihn im Umgang mit Menschen mit Behinderungen sensibilisiert, meint er. Bei aller Dankbarkeit ist aber auch Ärger bei Wanzmann deutlich zu bemerken – nämlich, wenn es um Ärzte geht. „Wäre die Diagnose früher gestellt worden, hätte man mich sofort in die Lymphklinik überwiesen und dort passend behandelt, sprich: die richtige Physiotherapie und die richtige Form von Lymphdrainagen hätten den chronischen Verlauf fast zur Gänze verhindern können.“ Nicht nur, dass über die Kärntner Lymphklinik nahezu keiner seiner behandelnden Ärzte Bescheid wusste, auch die schwierige Suche nach einem Bandagisten, der bei Kompressionsstrümpfen – diese müssen meist individuell angepasst werden – fachkundig ist, lässt Wanzmann nach wie vor verärgert den Kopf schütteln. „Die Unwissenheit über Lymphödeme ist schockierend! Ich würde mir wünschen, dass dieses Thema in der ärztlichen Ausbildung einen größeren Stellenwert bekommt!“ 

Übergewicht kann Lymphödem auslösen!

Univ.-Prof. Dr. Richard Crevenna, Vorstand der Universitätsklinik für Physikalische Medizin, Rehabilitation und Arbeitsmedizin, im Interview.

Was versteht man unter einem Lymphödem?
Das Lymphödem ist eine chronische, entzündliche Erkrankung des Zwischengewebes als Folge einer anlagebedingten oder erworbenen Schädigung des Lymphdrainagesystems, also Lymphabtransportes. Es kommt zu einer krankhaften Flüssigkeitsansammlung im Zwischengewebe, die unbehandelt zu Schwellungen und mittel- bis langfristig zu Veränderungen der Gewebsstrukturen (Haut, Unterhaut etc.) führt. Dadurch kommt es zur Flüssigkeitsansammlung z. B. im Zwischengewebe im Bereich der Extremitäten, im Kopf- und Halsbereich, Körperstamm etc.

Welche Ursachen können dahinterstecken?
Genetische Ursachen wie eine angeborene Nichtanlage oder Fehlanlage von Lymphgefäßen und Lymphknoten können zu Lymphödemen führen. Erworbene Ursachen sind unter anderem: Krebserkrankungen, Operationen, Lymphknotenentfernungen, chronisch- venöse Insuffizienz, Infektionen, Unfälle sowie Übergewicht.

Wie wird behandelt?
Die Standardtherapie ist die sogenannte komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE). Sie besteht aus den folgenden, aufeinander abgestimmten Komponenten: Hautpflege (evtl. Hautsanierung), manueller Lymphdrainage, Kompressionstherapie mit speziellen mehrlagigen, komprimierenden Wechselverbänden und/oder lymphologischer Kompressionsstrumpfversorgung, entstauungsfördernder Sport-/Bewegungstherapie sowie der Aufklärung und Schulung zur individuellen Selbsttherapie. Die Therapieziele bestehen darin, die Erkrankung in einen ödemfreien Zustand oder in ein niedrigeres Lymphödem-Stadium zurückzuführen und dadurch eine nachhaltige Befundstabilität und eine Verbesserung der Lebensqualität zu ermöglichen sowie Komplikationen vorzubeugen.

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