Mein Leben nach dem Koma

Ausgabe 2015.09

Carola Thimm gilt als medizinisches Wunder: Im fünften Schwanger­schaftsmonat platzt ein Gehirnaneurysma, die 36-Jährige fällt ins Wachkoma – ihre Tochter kommt dennoch zur Welt. Danach kämpft sich Thimm zurück ins Leben und verwandelt sich von einer scheinbaren Hülle ohne Leben in einen selbstbewussten Menschen mit Lebensfreude.


Foto: Thimm Carola © Karin Costanzo

Carola Thimm war, seit sie denken kann, begeisterte Hobbytaucherin. Kein Gewässer war ihr zu tief – je weiter weg von der Oberfläche, vom wirklichen Leben „da oben“, desto besser. Nie hätte sich die im kleinen Städtchen Preetz (Deutschland) Geborene gedacht, dass die Tiefe einmal jener Zustand ist, der sie gefangen hält, aus dem sie nicht entfliehen kann, der sie zwingt, in einem Nirwana zwischen Leben und Tod zu verweilen, ganze fünf Jahre lang. Und trotzdem ist es die Liebe zum Sport, die Carola Thimm  aus der Tiefe und somit wieder ins „wirkliche Leben“ zurückholt: Es war ein mit dem Zeigefinger und Daumen geformtes „O“, das Tauchzeichen für „Okay“, mit der ein Freund eines Tages mit Thimm kommunizierte. Damals, als sie noch im Wachkoma lag. Und Thimm erwiderte das Zeichen. Das erste Mal seit fünf Jahren, dass sie bewusst reagieren konnte. „Ich weiß nicht genau, wieso ich aufwachte“, erzählt die heute 46-Jährige. „Aber ich weiß: Als er mir das Zeichen gab, da ging es bergauf.“

Blackout. 2004 war es, am Pfingstmontag, als die im fünften Monat schwangere Carola Thimm sich entschied, walken zu gehen. Dass sie mit 35 noch mal schwanger wurde, nach einer Fehlgeburt anderthalb Jahre zuvor, das war für Thimm ein Geschenk. Ein Mobile fürs Kinderzimmer hatte sie schon gekauft, das Gitterbettchen stand auch schon. Dann plötzlich, beim Walken: „Ich spüre den Schweiß auf meiner Kopfhaut, meine Atmung beschleunigt sich“, erinnert sich Thimm heute. „Irgendwie ist mir plötzlich ganz schlecht, mein Pulsschlag hämmert in meinem Kopf. Ein stechender Schmerz jagt durch meinen Kopf. Blackout, nichts mehr.“ 20 Minuten später finden Spaziergänger Thimm bewusstlos am Waldrand liegen. Im Krankenhaus war die Diagnose schnell gestellt: Ein Aneurysma im Gehirn ist gerissen – wie 13 Jahre zuvor schon einmal. Damals hatte sich Thimm vollständig erholt, diesmal ist eine Hirnblutung die Folge. Der Zustand verschlimmert sich zusehends, schwere Gefäßkrämpfe lösen zwei Hirninfarkte aus. Innerhalb von neun Tagen muss Thimm zwei Operationen bei geöffnetem Schädel und eine über die Leistenarterie über sich ergehen lassen. Da der Hirndruck immer weiter steigt, sehen sich die Neurochirurgen gezwungen, Teile ihres Schädeldaches wegzunehmen, damit das Gehirn sich nicht selbst erdrückt. Damit das Gehirn abschwellen kann, wird sie für vier Wochen in ein künstliches Koma versetzt. Danach versinkt Thimm, immer noch schwanger, in einen Zustand, der „Wachkoma“ oder auch „apallisches Syndrom“ genannt wird: Alle lebenswichtigen Funktionen werden aufrechterhalten, doch das Bewusstsein ist wie ausgeschaltet. Die Augen sind geöffnet, der Blick geht jedoch ins Leere. Ein Schlafrhythmus ist vorhanden, ernährt wird sie über eine Sonde. Kommunikation ist nicht möglich. Für die Familie und Freunde von Carola Thimm beginnt eine Zeit des Ungewissen, der Angst, eine Zeit, die ständig zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit schwankt. Wird Carola wieder aus ihrem „Tiefschlaf“ erwachen? Bedeutet die kleinste Regung ihrerseits, dass alles wieder gut wird?  Und wenn sie aufwacht: Welche Schäden wird sie davontragen?

„Ich bin tot.“ „Ich wusste während des Wachkomas nicht, was ein Wachkoma ist und dass ich es habe!“, versucht Thimm im Gespräch mit GESÜNDER LEBEN das Erleben ihres damaligen Zustandes zu erklären. „Ich habe alles gehört und gesehen. Ich war nur traurig, dass ich nichts sagen oder mit den Händen zeigen konnte. Dadurch war mir aber klar, dass ich wohl sehr krank bin.“ Der Gedanke „Tot. Ich bin tot!“ ging ihr durch den Kopf. Sie wollte ihrer Familie, die Tag für Tag an ihrem Krankenbett wachte, ihre Dankbarkeit ausdrücken, aber: „Ich ahnte nicht, dass ich keine Mimik hatte.“ Mittlerweile kann sich Thimm an recht viel aus der damaligen Zeit im Wachkoma erinnern, auch wenn die einzelnen Bilder, die in ihrem Kopf erscheinen, oft wie ein Traum daherkommen: Spaziergänge mit ihrer Mutter im Park, die sie im Rollstuhl schob, zum Beispiel. Oder wie sie mit Eis und Kuchen gefüttert wurde. Auch eine Pferdeweide oder ein Brunnen tauchten plötzlich in ihrem Gedächtnis, Jahre danach, wieder auf. Sogar an eine Art von Wohlbefinden will sie sich erinnern können, so Thimm. Denn, faszinierend: Ihr Gehirn hat aus dieser Zeit nur die schönen Dinge gespeichert – vielleicht aus Selbstschutz. „Das empfinde ich als sehr angenehm.“ Von den großen Schmerzen, die sie laut ihren Verwandten während dieser Zeit immer wieder durchlebte, weiß sie nichts mehr. Auch nichts vom Begräbnis ihres Vaters, der in dieser Zeit verstorben und bei dem sie anwesend war. Und auch nichts von der Geburt ihrer Tochter, die per Kaiserschnitt bereits in der 31. Schwangerschaftswoche auf die Welt kam. Am Tag nach der Geburt legt ihr Ehemann Tochter Marie auf den Bauch der stummen Frau. Das empfindet Thimm als „angenehm“, kann diese Situation aber nicht zuordnen.

Das Erwachen. Die Phase des Aufwachens ging langsam vor sich und „ist mir selbst nicht so aufgefallen, weil ich ja glaubte, ich könnte eine Mimik abgeben. Begeistert war ich, als ich wieder gehen und vor allem als ich wieder richtige Zeichen geben konnte.“ Die Therapeuten arbeiteten hart mit Thimm, sowohl einen fokussierten Blickkontakt halten zu können als auch das selbstständige Essen sowie bestimmte Handbewegungen, zum Beispiel das Haarekämmen. Mit 39 Jahren wurde sie dann in ein Pflegeheim verlegt. Keiner wusste, wie es weiterging. Dann das Wunder: Das Tauchzeichen ihres Freundes löste zwar das „Aufwachen“ noch zusätzlich aus, wirklich ausschlaggebend war aber die Reduzierung und Änderung der Medikamente. Ab da geht es langsam bergauf, Thimm kehrt mehr und mehr aus der Tiefe zurück. Das beschreibt sie selbst mit folgenden Worten: „Was ist das? Auf einmal fühlt sich alles so anders an. Es kommt mir vor, als ob ich plötzlich wieder mehr am Leben bin. Wie wenn ich durch einen Vorhang getreten wäre und jetzt alles klarer sehe. So klar, dass es mich fast in den Augen schmerzt.“ Denn schmerzlich ist es, trotz des Wunders: Thimm muss alles neu erlernen – gehen, sprechen, Zähne putzen, Stufen steigen, rechnen, Gefühle ausdrücken, ja gar, Gefühle überhaupt zu fühlen. Und sie begreift nur langsam, dass sie Mutter einer mittlerweile fünfjährigen Tochter ist.


 

Neues Leben. Als das Mamasein dann sickerte, war dies eine Motivation für Thimm, noch härter an ihrer Genesung zu arbeiten. Heute geht es ihr gesundheitlich „schon ziemlich gut“. Sie lebt, nachdem sie einige Jahre in einem betreuten Wohnhaus gelebt hat, eigenständig in einer kleinen Wohnung. Auf den ersten Blick ist Thimm ihre überstandene Erkrankung nicht anzusehen. Und doch hat sich sehr viel verändert. Sie lebt heute tatsächlich ein „neues“ Leben. Ihre Ehe ging in die Brüche, das Paar teilt sich, nach einem Kampf vor dem Richter, das Sorgerecht für die Tochter. „Ich bin völlig begeistert, dass mein Wunsch, Mutter zu werden, endlich in Erfüllung gegangen ist!“, lächelt Thimm. Die Annäherung zwischen Mutter und Tochter hätte zwar etwas gedauert, heute verstehen sich beide jedoch „sehr gut“. „Ich liebe sie und sie liebt mich auch. Wir unternehmen sehr viel gemeinsam.“ Alle 14 Tage ist Marie bei ihrer Mama. „Ich bin zwar traurig, dass ich die ersten Lebensjahre meiner Tochter verpasst habe, jedoch schaffe ich es, nicht darüber nachzudenken. Ich möchte nicht depressiv werden.“ Nur wenn Thimm auf der Straße einer jungen Mutter mit Baby begegnet, „denke ich daran, dass ich das auch gern erlebt hätte.“

Vom Meeresgrund an die Oberfläche. Und was hat sich sonst noch für Thimm verändert? Sie hat einen neuen Partner, der mit ihr ab und zu  joggt. „Das genieße ich sehr.“ Ihre Leidenschaften, das Tauchen und das Motorradfahren, darf sie heute nicht mehr ausüben, Autofahren und Reisen per Flugzeug sind auch verboten. Dafür geht Thimm heute schnorcheln und schwimmen, betreibt Yoga, ist in der örtlichen Kirchengemeinde aktiv und Teil der dortigen Instrumentengruppe. „Mein neues Lieblingshobby ist aber Zumba.“ Thimm trinkt jetzt lieber Tee statt Kaffee, Saftpackungen müssen einen Drehverschluss haben, da ihr die Kraft in den Händen fehlt, sie zu öffnen. Alltägliches wie Abwaschen oder Anziehen geht langsamer als früher vor sich. Große Probleme bereitet ihr noch das Kurzzeitgedächtnis: „Mithilfe von Fotoalben und anderen Kleinigkeiten kamen die Erinnerungen an das Leben vor dem Wachkoma nach und nach zurück. Je älter die Erinnerungen, desto leichter fallen sie.“ Arbeiten (Thimm war Diplom-Verwaltungsfachwirtin) kann sie nicht mehr, muss mit einem geringen monatlichen Beitrag an Pflegegeld auskommen. Die Krankenkasse, obwohl vom Krankenhaus bestätigt, strichen ihr Physiotherapie und Ergotherapie, weshalb sie dies nun selbst zu Hause in die Hand nimmt. „Ich bin genügsamer geworden“, sagt sie. Thimm beschreibt sich selbst als ehrgeizig und furchtlos. Trotzdem sei sie ruhiger, geduldiger geworden. „Ich bin jetzt viel dankbarer als früher.“ Und dann spricht die Taucherin aus ihr: „Jeden Tag aufs Neue bin ich überglücklich darüber, dass ich wieder sprechen und meinen Alltag selbstständig gestalten kann. Ich war ganz unten auf dem Meeresgrund und habe es geschafft, mich aus dem zerstörten Schiffswrack zu befreien, mir meine Luft einzuteilen und mich durch das grüne Dunkel bis an die Oberfläche hinaufzukämpfen. Dorthin, wo die Sonne scheint und die Strahlen hell und freundlich auf den Wellen glitzern.“

Buchtipp

BuchIhre ganze Geschichte erzählt Carola Thimm in ihrem Buch „Mein Leben ohne mich.
Wie ich 5 Jahre im Koma erlebte“ (Patmos Verlag).

 

 

 

„Vollkommene Gesundung ist ein Einzelfall!“

Prim. Dr. Johann Donis,
Vorsitzender der Österreichischen Wachkoma-Gesellschaft (www.wachkoma.at) im Gespräch mit GESÜNDER LEBEN.

GESÜNDER LEBEN: Wie viele Personen sind von Wachkoma betroffen?
Johann Donis: Insgesamt gibt es 800 bis 1000 Wachkoma-Patienten hierzulande. Circa die Hälfte davon wird in Pflegeeinrichtungen betreut, die andere Hälfte zu Hause.
GL: Was sind die Ursachen eines Wachkomas?
Wachkoma entsteht immer nach einer schweren Schädigung des Gehirns, sei es durch eine Mangeldurchblutung – dies ist klassischerweise der Herz-Kreislauf-Stillstand –, schwere Schädel-Hirn-Traumata, zum Beispiel nach Unfällen oder durch Sauerstoffmangel. Die derzeit häufigste Ursache sind schwere Schlaganfälle. Auch Meningitis, Hirntumore oder neurodegenerative Erkrankungen, zum Beispiel Morbus Parkinson, können die Ursache sein.

GL: Und die Symptome?
Im Wachkoma ist die Verbindung vom Großhirn zum Stammhirn unterbrochen. Die Patienten haben zwar die Augen geöffnet, zeigen aber keine äußerlich erkennbare Bewusstseinsregung. Es fehlt also eine bewusste Wahrnehmung. Funktionen wie Atmung und Verdauung funktionieren zwar, gezielte Bewegungen oder Kommunikation sind aber nicht möglich. Die Augenbewegungen sind schwimmend, auch die Funktion von Darm und Blase ist nicht möglich. Ein Schlaf-Wach-Rhythmus ist jedoch vorhanden.

GL: Wie kommuniziert man richtig mit Wachkoma-Patienten?
Genauso, als ob man mit einem gesunden Menschen kommunizieren würde. Das heißt, man muss die Grundeinstellung mitbringen, dass diese Person alles von ihrer Umwelt mitbekommt. Wichtig ist zudem, in einer emotionalen Bindung zum Patienten zu bleiben.

GL: Was nehmen Wachkoma-Patienten von der Umwelt wahr?
Das hängt vom Stadium der Erkrankung ab. Diese ist kein statischer, sondern ein dynamischer Zustand. Wir können davon ausgehen, dass im Vollbild des Wachkomas keine bewusste Wahrnehmung vorhanden ist. In der weiteren Entwicklung beginnt erst die bewusste Wahrnehmung. Erstes Zeichen hierfür ist immer der spezifische Blickkontakt. Als nächster Schritt kommen die Blickfolgebewegungen, gefolgt von Ergreifen und Abwehren von Personen oder Gegenständen. Ein ganz wichtiger Schritt ist das Dazukommen der situativ richtigen Emotionalität: Lachen bei Freude, Weinen bei Trauer. Hier entsteht auch die erste Möglichkeit, in Kommunikation zum Patienten zu treten. Für mich ist jemand dann aus dem Wachkoma „erwacht“, wenn er „Ja“ und „Nein“ sagen kann.

GL: Wie oft kommt ein „Erwachen“ vor?
Im Sinne einer Entwicklung von einfachen Ja-Nein-Codes: In 80 % der Fälle. Personen, die nach einem Wachkoma so gut wie vollkommen gesunden, sind absolute Einzelfälle und prozentual nicht mal erfasst. Die Regel ist, dass Wachkoma-Patienten schwerstens behindert bleiben.

GL: Wie sieht die Betreuung von Wachkoma-Patienten aus?
Wachkoma geht mit mehr oder minder schweren Komplikationen einher. Dies können Störungen des vegetativen Nervensystems sein, aber auch Muskelschwund oder Wundliegen der Haut. Künstliche Ernährung und die Frage nach der richtigen Sonde, da der Patient nicht selbst schlucken kann, sind genauso ein Thema wie das Reinhalten der Atemwege. Wichtig: Die Frage des bewussten Wahrnehmens soll nicht darüber entscheiden, ob jemand ordentlich betreut wird oder nicht!

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