Montag, 16. September 2019

Ich bin ein glücklicher Mensch

Ausgabe 2012/12-2013/01
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Marco ist seit seiner Geburt Spastiker. Wie er mit seiner Beeinträchtigung lebt, was ihn beschäftigt und wie sehr die Gesellschaft ihn behindert. Plus: das Interview mit seiner Mutter.

Foto: Karin Tomka Marco ist nicht anders als andere 14-Jährige auch: mal lustig, mal launisch, mal lieb, mal lästig, mal Megaheld, mal Miniknirps. Er steckt mitten in der Pubertät – ist nicht mehr klein und noch nicht groß. Was Marco von Gleichaltrigen unterscheidet, ist seine schwere körperliche Beeinträchtigung. Der Teenager ist Spastiker, rund um die Uhr auf Hilfe und auf einen Rollstuhl angewiesen. Kein Grund für ihn, Trübsal zu blasen. „Warum sollte ich?“, so Marco verwundert. Geduldig erklärt er seine Sicht der Dinge: „Die Laufenden haben ihre Beine. Ich habe persönliche Assistenz und einen E-Rolli.“

Schäden sind irreversibel. Marco kam als Frühchen mit knapp einem Kilogramm Körpergewicht in der 28. Schwangerschaftswoche zur Welt. Die irreversible Hirnschädigung in den für die Bewegung zuständigen Bereichen des zentralen Nervensystems entstand aufgrund von Sauerstoffmangel während der Geburt und ist die Ursache für seine spastischen Lähmungen. Um Schmerzen und Folgeerkrankungen der Bewegungsstörung (etwa Muskelverkürzungen) so gut wie möglich in den Griff zu bekommen, wird Marco den exakt auf seine Bedürfnisse abgestimmten Therapieplan konsequent und lebenslang einhalten müssen. Der Oberösterreicher lebt mit seiner Mutter Gudrun Nagl (46) in einem alten Bauernhaus fernab eines Dorfes im Innviertel. In dieser Bilderbuchidylle – rundherum gibt’s nur Bauernhöfe, Wald, Wiesen, Felder und einen bezaubernden Garten – kann er sich relativ frei bewegen und hat genug Möglichkeiten, seinem Bewegungs- und Tatendrang nachzugehen. Für Therapiezwecke und wenn Gudrun Nagl Dienst hat – sie ist Kunsthandwerkerin und arbeitet als persönliche Assistentin –, fahren Mutter und Sohn nach Linz.

Bereichernde soziale Kontakte. In der Hauptstadt führt Marco zunehmend ein eigenes soziales Leben. „Daheim habe ich zwar viele Bekannte, mein Bruder und meine Freunde leben in Linz“, sagt Marco und fügt hinzu: „Mit denen kann ich über alles reden.“ Was besprecht ihr denn? Die Antwort kommt prompt. „Diese Frage ist mir zu kniffelig! Ich kann Folgendes verraten: Es ist für mich kein Problem, ein Gesprächsthema zu finden. Ich bin gut informiert und höre mir jeden Tag die Nachrichten an.“ Ärgert es dich, dass du mit deinen Freunden nicht Fußball spielen kannst? „Nein, das ist mir egal. Mir stellt sich diese Frage erst gar nicht. Meine Freunde sind auch alle beeinträchtigt.“ Marco ist von seinem Wesen her ein sehr fröhlicher, offener und neugieriger Mensch. Einerlei, ob der Bauer, den er Opa nennt, seine Felder pflügt, im Hause gerade Umbauarbeiten anstehen oder im fernen Amerika Präsidentenwahlen stattfinden: Marco ist mit voller Aufmerksamkeit dabei. Seine Interessen und Begabungen sind breit gefächert, seine Lieblingsgegenstände in der Schule sind allen voran Lernfächer und Deutsch. Marcos Wortschatz ist groß, die Wortwahl präzise, der Ausdruck beeindruckend. Er hat ein sehr gutes Gedächtnis. Man kann ihm kein X für ein U vormachen. Marco hat ein feines Gespür, kann Gefühle differenzieren und klar benennen. Er kann sich in andere Menschen hineinfühlen, ist selbstbewusst und kann recht stur sein. Marco korrigiert: „Ich bin nicht stur. Das stimmt nicht. Ich würde sagen, ich weiß, was ich will.“ Und auch was er nicht will. Beispiel gefällig? Dem Interview hat  der lebenslustige Teenager nur zugestimmt, weil die Autorin ihn an die rasende Reporterin Karla Kolumna aus Benjamin Blümchen und nicht an die hinterhältige Journalistin Rita Kummkorn aus Harry Potter erinnert.

marcoFoto: Karin Tomka

Stark eingeschränkte Sehkraft. Marcus̓ Sehkraft ist eingeschränkt, er kann sich von vielem kein Bild machen. Er erkennt Umrisse und Farben, jedoch keine klaren Konturen. Seine Mutter hat ihm, genauso wie ihren mittlerweile erwachsenen Kindern, schon als Baby Bücher vorgelesen. Marco ist eine Hörratte geworden, ein wandelndes Lexikon für Kinder- und Jugendbuchklassiker. Mindestens zwei, wenn nicht mehr Stunden täglich hört er sich mit Begeisterung Geschichten an. Was macht dich denn glücklich? „So vieles, da bräuchten wir zu lange. Frag mich lieber, was ich nicht mag. Das geht wesentlich schneller.“ Ok. „Hunde und Katzen mag ich nicht. Beim Essen schrecke ich vor nichts zurück außer vor Gorgonzola. Wenn ich nicht weiß, wie spät es ist oder welchen Tag wir haben, komme ich ganz durcheinander. Und wenn ich mit der Mama streite, werde ich sauer.“   

Übersicht zu diesem Artikel:
Seite 1 Ich bin ein glücklicher Mensch
Seite 2 Mitleid ist diskriminierend

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