Freitag, 13. Dezember 2019

Wird mein Baby gesund?

Ausgabe 05/2011
Die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik scheinen unbegrenzt, doch die Realität ist anders. Werdende Eltern geraten leicht in einen Entscheidungskonflikt – für umfassende Beratung ist aber oft zu wenig Zeit.

Foto: istockphoto.com - Cody Wheeler
Keine Frage: Alle Eltern wünschen sich ein gesundes Kind. Und 97 Prozent der Babys kommen auch körperlich und geistig gesund zur Welt. Die Medizin bietet aber inzwischen eine Reihe von Möglichkeiten, bereits vor der Geburt etwaige Auffälligkeiten wie Fehlbildungen und Chromosomenabweichungen feststellen zu können. Einige der vorgeburtlichen Untersuchungsmethoden (= Pränataldiagnostik), wie z.B. Ultraschall, gehören in Österreich bereits zum Standard, andere dürfen nur auf ausdrücklichen Wunsch der Eltern durchgeführt werden (z.B. Nackenfaltenmessung).

Die Last der Verantwortung
Mit den Möglichkeiten wächst aber auch die Verantwortung der Eltern: Sie müssen abwägen zwischen ihrem Wunsch nach dem Wissen um den Gesundheitszustand ihres Babys und den Risiken einer Untersuchung (siehe Seite 50). Und sie alleine entscheiden auch, welche vorgeburtliche Diagnostik sie in Anspruch nehmen wollen, denn jede Frau bzw. jedes Paar hat auch das Recht auf Nicht-Wissen.

Aber auch Ärzte gehen ein Risiko ein: Wenn sie von einer invasiven Untersuchung abraten und sich bei der Geburt eine Behinderung zeigt, die durch eine Untersuchung hätte festgestellt werden können, können sie zu Schadensersatzzahlungen verurteilt werden. Hinzu kommt, dass nicht alle Behinderungen durch Pränataldiagnostik feststellbar sind und es für die meisten diagnostizierbaren Abweichungen keine Therapiemöglichkeiten gibt. Werdende Eltern geraten damit leicht in einen Entscheidungskonflikt. Umso wichtiger sind gute Beratung und Informationen auf dem Weg zum eigenen Standpunkt. Gesünder Leben hat daher für Sie bei der Wiener Frauenärztin Univ.-Prof. Dr. Regine Ahner nachgefragt. Die engagierte Gynäkologin hat Pränataldiagnostik in New York bei Prof. Frank Chervenak, einem der Großen der Zunft, „gelernt“. Im Schwangerenberatungszentrum NANAYA stellt sie ihr Wissen ratlosen Eltern zur Verfügung, denn sie weiß, Pränataldiagnostik ist ein komplexes Thema – für umfassende Beratung ist meist zu wenig Zeit. Ahners Kritik: „Oft leiten Ärzte diese Untersuchungen mit der Feststellung ,Schauen wir, ob eh alles in Ordnung ist ...‘ ein. Nur selten sprechen sie darüber, was sein wird, wenn etwas nicht in Ordnung ist.“

Frau Prof. Ahner, seit dem Vorschlag von Ex-Justizministerin Claudia Bandion-Ortner, die Ärzte aus der Haftung für Fehler der Pränataldiagnostik herauszunehmen, ist die Aufregung groß. Wie stehen Sie zur Debatte um das „Kind als Schadensfall“?
Die Diskussion ist viel komplexer, als sie geführt wird. Ich erlebe in meiner Praxis oft, dass eine Frau in der 7. oder 8. Schwangerschaftswoche zu mir kommt. Wenn ich ihr dann bestätige, dass sie tatsächlich ein Baby bekommt, ist die Freude natürlich groß, doch im gleichen Atemzug muss ich sie fragen, ob sie schon etwas von Chromosomenfehlern oder dem Down-Syndrom gehört hat. Das ist Teil meiner Aufklärungspflicht als Ärztin, denn die ersten Untersuchungen finden ab der 11. Woche statt. Psychologisch gesehen ist das aber eine schwierige Situation.

gesund, babyFoto: istockphoto.com - Elena Petrova
Wie sind da die Reaktionen?

Die Patientinnen kommen mit einem sehr unterschiedlichen Vorwissen. Häufig werden sie zu den pränatalen Untersuchungen überwiesen, ohne dass sie informiert wurden, was das eigentlich bedeutet. Erst in deren Verlauf merken die Betreffenden, dass es dabei um das Erkennen von Behinderungen geht. Hier kommt es dann schnell zu Schuldzuweisungen.

Werden Patientinnen unzureichend informiert?
Ich habe eine Privatpraxis, aber in einer Kassenpraxis, wo womöglich dreißig Patientinnen warten, sind solche Gespräche sehr schwierig, denn im Grunde muss ja eine Lebensphilosophie diskutiert  werden. Als Ärztin muss ich nicht nur erklären, dass es verschiedene Tests gibt – was diese bringen und welches Risiko sie haben –, sondern ich muss auch zur Kernfrage hinführen: Was machen Sie, wenn Sie erfahren, dass Ihr Baby ein Down-Syndrom hat – werden Sie es behalten oder nicht?

Pränataldiagnostik wird manchmal auch als „Rasterfandung nach behindertem Leben“ bezeichnet – wie sehen Sie das?
Ich finde diese Diskussion nicht ehrlich, denn letztlich geht es darum, wie die Gesellschaft mit Behinderung umgeht. Meiner Meinung nach ist es legitim, dass eine Frau sich bei einer schweren Behinderung ihres Babys für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden darf. Es ist aber wiederum nicht richtig, dass Kinder mit Behinderung angesehen werden, als hätte ihre Geburt vermieden werden sollen – quasi, was ist denn hier verabsäumt worden. Wir dürfen uns nicht anmaßen, in einen Automatismus zu verfallen, der Menschen mit Down-Syndrom das Leben abspricht, genauso wenig wie wir ein negatives Urteil über Frauen fällen dürfen, die sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Ich berate immer neutral, damit die Frau bzw. das Paar seine eigene Entscheidung treffen kann. Natürlich werde ich oft gefragt „Was würden Sie tun?“, aber darum geht es nicht.

Der Arzt also als ein Therapeut mit hoher Gesprächskompetenz?
Ich würde sagen, genau an diesen kommunikativen Fähigkeiten fehlt es oft, es wird ja auch während des Studiums nicht beigebracht. Es kann jemand ein großartiger Chirurg, aber ein bestialischer Kommunikator sein. Genauso wenig kann man von einem Pränataldiagnostiker erwarten, dass er ein Psychotherapeut ist. Es wäre sehr wichtig, dass Ärzte in Kommunikation besser ausgebildet werden.

Pränataldiagnostik kann Eltern aber auch großes Leid ersparen.
Natürlich gibt es auch diese Fälle, wo z.B. ein Herzfehler vorab entdeckt wird. Die Geburt kann dann in einem entsprechenden Zentrum erfolgen und das Neugeborene bekommt sofort die richtige Behandlung. Und wenn die Gefahr besteht, dass ein Kind körperlich oder geistig schwer geschädigt sein wird, ist ein Abbruch der Schwangerschaft eben möglich – straffrei auch nach der Drei-Monats-Frist. Dennoch ist es individuell sehr unterschiedlich, wie mit Leid und Trauer umgegangen wird. Manchmal ist es für die betroffene Mutter wichtig, ihr Kind trotzdem zu bekommen, auch  wenn es dann stirbt – sie kann so Abschied nehmen.

Zurück zur Diskussion um Schuldzuweisungen, Arzthaftung und Verantwortung der Patienten – was wünschen Sie sich da?
Ich wünsche mir eine breitere Diskussion ohne Ideologie, ohne gleich jemanden zu verdammen, seien es Ärzte oder Institutionen. Entscheidungen aus ministeriellen Elfenbeintürmen lösen die Probleme nicht, sondern eine informierte Gesellschaft.

Pränataldiagnostik – was werdende Eltern wissen sollten
  • Vorgeburtliche Untersuchungen sind ein Angebot. Die Entscheidung, ob und welche Untersuchung(en) Sie in Anspruch nehmen, liegt bei Ihnen.
  • Die Untersuchungen sind keine Garantie für ein gesundes Kind – nicht alle Erkrankungen oder Behinderungen können durch sie festgestellt werden.
  • Im Mutter-Kind-Pass sind pränataldiagnostische Untersuchungen nicht vorgesehen, eine Nichtdurchführung hat daher keine Auswirkung auf das Kinderbetreuungsgeld.
  • Ihr Arzt ist verpflichtet, Sie über die Untersuchungsmöglichkeiten ausführlich zu informieren. Entscheiden Sie sich dagegen, wird er Sie ersuchen, dies per Unterschrift zu bestätigen.
  • Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt über die Kosten der einzelnen pränatalen Untersuchungen und welchen Anteil Ihre Krankenkasse übernimmt.
  • In Schwangerenberatungsstellen können Sie sich kostenfrei und ausführlich in Fragen der Schwangerschaft und pränataler Diagnostik beraten lassen.
Quelle & weitere Informationen:
Info-Broschüre „Pränataldiagnostik – spezielle vorgeburtliche Untersuchungen“ Gratis-Download auf www.bmwfj.gv.at (bei Suchfunktion „Pränataldiagnostik“ eingeben) oder telefonisch anzufordern beim Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend: Tel. (0800) 240 262

Untersuchungen des Ungeborenen

Die gängigsten Methoden der Pränataldiagnostik – Chancen und Risiken: Diese Untersuchungen sind u.a. zusätzlich zum Mutter-Kind-Pass möglich – die Kosten werden von der Sozialversicherung nicht übernommen. Man unterscheidet zwischen nicht-invasiven und invasiven Methoden, die mit einem chirurgischen Eingriff verbunden sind.

Nicht-invasive Methoden:
  • Nackenfaltenmessung (Nackendickemessung): In der 11.–14. Schwangerschaftswoche (SSW), Ultraschallmessung über die Bauchdecke. Die Untersuchung gibt einen Hinweis auf Down-Syndrom (Trisomie 21) und andere Chromosomenveränderungen sowie auf Herzfehler.
  • Combined-Test: 11.–14. SSW, Wahrscheinlichkeitsberechnung für Down-Syndrom sowie Trisomie 13 und 18 durch eine Kombination aus Nackendickemessung, Alter der Schwangeren und einer speziellen Blutuntersuchung der Mutter.
  • Organscreening: 20.–22. SSW, detaillierte Ultraschalluntersuchung über die Bauchdecke, 90 % der Fehlbildungen an Herz, Niere, Lunge, Magen, Darm, Wirbelsäule, Händen, Füßen und Gesicht werden erkannt. Bei positivem Befund kann eine spezifische Schwangeren- und Neugeborenenbetreuung veranlasst werden.
Sowohl Nackenfaltenmessungen als auch Combined-Tests liefern lediglich Hinweise auf mögliche Abweichungen. Auch bei einem auffälligen Ergebnis kann das Kind gesund sein; ein unauffälliges Ergebnis wiederum bedeutet keine Garantie, das „alles okay“ ist. Wollen die Eltern weitere Gewissheit, bedeutet dies die Inanspruchnahme invasiver Verfahren.

Invasive Methoden:
  • Chorionzottenbiopsie/Plazentapunktion: 10.–12. SSW; mittels Punktion (Ultraschallgeführte Nadel, örtliche Betäubung), durch die Bauchdecke wird Gewebe aus der Plazenta entnommen. Kindliche Zellen werden auf Chromosomen­abweichungen untersucht.
  • Amnionzentese (Fruchtwasserpunktion): ab der 16. SSW; mittels Punktion (wie oben) wird durch die Bauchdecke Fruchtwasser entnommen und auf Chromosomenabweichungen untersucht.
Bei beiden Methoden bedeutet ein positiver Befund mit Sicherheit eine Fehlbildung. Das Fehlgeburtsrisiko beträgt bei Durchführung durch einen erfahrenen Arzt 0,5–1 %.

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